На сайте с
30-01-2017

Пол
Мужской

Что делать?

Позавчера узнал о положительном результате. Нахожусь в состоянии полного непонимания происходящего. Мой парень поддерживает меня, говорит, то все ок и люди с этим диагнозом ни чем не отличаются от остальных. Сам он здоров и сказал, что останется рядом, несмотря на то, то мы всего несколько недель назад познакомились. Могу ли я подвергать его опасности? Стоит ли рассказывать близким друзьям? Родителям?
В клинике сказали обратиться в Спид-центр, планирую завтра туда сходить, немного волнуюсь...
Как вы чувствовали себя в первые дни?

30-01-2017 02:40
На сайте с
7-03-2016

Пол
Мужской
Согласен , пусть не все но большинство наших врачей отсталые.В областном центре и подавно , и в Москве кстати тоже не особо асы сидят , не все конечно но есть изумруды.
А из интернета больше узнал , чем от врачей , и ещё на перефирии обьяснял инфекционисту , что такое индийские дженерики.Эта система и проще что узнать самому чем ходить и говорить поменяйте мне врача .Смысла нет всё равно .

1-02-2017 15:23
На сайте с
20-12-2009

Пол
Мужской
к сожалению бобкет в чём то прав.. только что приехал из своего СЦ.. в беседе о современных препаратах посмеялись и с неприкрытым сожалением констатировали тот факт,что политика минздрава сейчас идёт на то,чтобы всех посадить на дешёвые препараты типа стокрина и дизаверокса(либо их аналоги) печально


но опять же на просьбу поменять дизаверокс на более современное лекарство не отказали.. поэтому-в отдельных регионах видимо не всё ещё так плохо..

1-02-2017 15:28
На сайте с
26-12-2016

Пол
Мужской
МЭРИonlyMSK, На Соколиной Горе мне диагноз ставили, именно там и объяснили что лечиться лучше сразу. Как оказалось, не везде такие прогрессивные врачи.

1-02-2017 15:33
На сайте с
3-02-2012

Пол
Мужской
Цитата
Вы пробовали писать заявление на имя главврача с требованием АРТ ? Да или нет ? Вот когда получите письменный отказ в АРТ, вот тогда будете думать дальше.  


А какой отказ именно нужен?
Система устроена очень хитро (как и многое в стране), это как написать письмо на имя президента - оно спустится до представителя в регионе, потом до губернатора, потом до профильного ведомства, потом до начальника, потом до исполнителя (который как раз ничего и не делает) ... тут замкнутый круг.

Поэтому если писать глав. врачу (который занимается тендерами, ремонтами, бюджетами, персоналом), ему вообще не до пациентов и лечения, его работа по другому оценивается как руководителя учреждения, Он спустит это письмо до своего зама по лечебной работе, а тот к заведующему лечебного отделения(или поликлинического) и Тот уже будет опять же решать на свое усмотрение или с тем же лечащим врачом (который возможно при грамотной аргументации и вынужден будет согласится). И скорее всего найдут причину отказать в несвоевременной (по их протоколам) назначении лечения (терапии).
Поэтому может сразу лучше идти непосредственно к зав.отделением - и разговаривать с ним, писать ему письма официально (а у него нет канцелярии для регистрации писем). И как всегда путь один мне кажется, искать связи и прочие возможные рычаги воздействия, и обходными путями получать разрешение на терапию. И то я читал, что в случае проверки заведения - будут вопросы у проверяющих почему назначена вторая линия сразу, или лучшее препараты, или вообще лекарства не по протоколу или принятым показателям.

Но вопрос не в этом. Тут вопрос хотя бы получить первую линию. Просто оформить документы на выдачу пожизненной терапии и не важно какой. Чтобы в случае такого даже покупать себе другую (дженерики или более дорогую) самостоятельно, но иметь права наблюдаться и сдавать не дешевые анализы бесплатно и постоянно. А также в случае непредвиденной финансовой ситуации - перескочить на выдаваемые таблетки.




Цитата
 Съездите хоть в один областной СЦ и выбейте себе терапию!
тогда и будем обсуждать, кто хочет лечится или нет!
И вы сами знаете какой ответ может прийти на заявление, что вы хотите терапию...
Видели на своём сайте?
И пусть даже дадут мне гребанный ламивудин и эфаринез, вы же сами будете орать - говно, меняйте срочно!!!
А на что менять - если хороших препаратов - тупо НЕТ!!!  


На самом деле, многим будет это не понятно, но реально те ,,тучные,, времена 2013- начало 2015 года, когда по моей информации раздавали терапию почти всем подряд и не всегда самую плохую (в основном ZDV+3TC+EFV, но и кивексу, презисту, итп), в зависимости от настойчивости и желания пациента. И люди, которые только встали на учёт и имеющие неплохие показатели, спокойно соглашались наспех на неё, и сейчас продолжают пить ее и менять (им и сохраняют уже назначенные схемы и продолжат для них закупать в будущем). И для нежелающих (по каким то своим убеждениям) принимать терапию именно в тот момент - единственным выходом было не посещать СЦ, чтобы не нарваться на бумажку-отказ.
То сейчас ситуация совсем другая (и в первую очередь из-за ситуации с экономикой и бюджетами) - и теперь совсем непросто получить хотя бы ,,комбикорм,, чтобы потом быть просто в списках на получения хотя бы чего-нибудь.

1-02-2017 15:37
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
Цитата
 МЭРИonlyMSK, На Соколиной Горе мне диагноз ставили, именно там и объяснили что лечиться лучше сразу. Как оказалось, не везде такие прогрессивные врачи. 
я тоже на Соколинке и в федералку заглядываю....и с активистами общаюсь....и с равными консультантами...да и с другими врачами иммунологами...и не только......у меня свое мнение на этот счет,но озвучивать не буду.....оно отличное от некоторых....но ни вич ни его лечение не отрицаю.....если щас кто-то назовет диссиденткой подумаю что заигрывает как в детском саду.....когда били портфелем по голове чтоб обратили внимание

1-02-2017 15:40
На сайте с
26-09-2016

Пол
Женский
Цитата
   и с неприкрытым сожалением констатировали тот факт,что политика минздрава сейчас идёт на то,чтобы всех посадить на дешёвые препараты типа


Вот именно врачи - в большинстве своём -, не лохи они готовы лечить больных, им просто не дают такой возможности!

1-02-2017 15:42
На сайте с

Пол
Мужской
Цитата
  в России в некоторых областях медицина у нас выше


Среди опубликованных в лучших мировых медицинских журналах работ российские исследования составляют менее 0,1% , т.е. уровень,близкий к 0. Поэтому парочку примеров, пожайлуста, со ссылками на медлайн,чтобы было понятно, в каких областях ** медицина у нас выше**.

Цитата
честные полицейские и хорошие судьи.не стоит всех под одну гребенку


Синдром ** крипичного заводика** . Никому не интересно жонглирование единичными кейсами, гораздо интересней другое : в России нет независимой судебной системы. Российский суд- это красивый дорогой муляж суда. С определенного расстояния его даже не отличить от настоящего. Но стоит подойти поближе, как становится понятно, что модель никак не действует, потому что она целиком из картона. И все остальные российские государственные и общественные институты точно такие же.Т.е. не работают никак. Все без исключения. Отсюда и феномен т.н. русской дружбы возникает, вот она такая тёплая, безусловная, ** не то,что на бездуховном западе **,а на самом деле это просто следствие полного развала государственных институтов. Отсюда и возникает такой неформальный институт, как коррупция и связи. Даже самые тупые ватники понимают,что если у тебя нет денег и связей- в России ты никто. Хорошо лечатся или сами врачи или имеющие доступ к кормушке, на всех остальных,в лучшем случае- протокол.Российским лоялистам такая правда не нравится ))

Цитата
 Именно вы и сбиваете человека от нормального подхода к своему здоровью и лечению в России 

Нормальный подход-это немедленное начало терапии после постановки диагноза ВИЧ.Цель врача в России- экономить лекарства. Это называется конфликт интересов. Российская действительность такова, что в вопросах собственного здоровья нужно разбираться самому.

Цитата
На Соколиной Горе мне диагноз ставили, именно там и объяснили что лечиться лучше сразу.  

Цитата
вы на Соколинке?если вас не устраивает врач поменяйте..... 


Даже если бы всё легко и просто было в Москве ( а это не так ),то не вся РФ живет в Москве, но наверное вся РФ рада за москалей всегда.Хотя легче им от этого не делается


1-02-2017 15:49
На сайте с
20-12-2009

Пол
Мужской
Цитата
Вот именно врачи - в большинстве своём -, не лохи они готовы лечить больных, им просто не дают такой возможности!  

у нас в СЦ хорошие специалисты

1-02-2017 15:53
На сайте с
26-12-2016

Пол
Мужской
Цитата
Даже если бы всё легко и просто было в Москве ( а это не так ),то не вся РФ живет в Москве, но наверное вся РФ рада за москалей всегда.Хотя легче им от этого не делается   

Понятно что это так, однако мы живем там, где живем. Нет у меня возможности жить в Лондоне или Нью-Йорке

1-02-2017 15:57
На сайте с
3-02-2012

Пол
Мужской
Цитата
 Когда то очень давно я начал АРТ как раз с зидовудина, ламивудина и эфавиренца.И это был чудесный вариант на самом деле на тот момент. Я ещё застал времена, когда препаратов в принципе было раз, два и обчёлся и были они в России только в одном городе. Ну это так, к слову.  


Еще могу сказать, что когда-то например в 2004-2005 годах, брали анализы максимум на биохимию и ОАК. Говоря многим что ИС нет сейчас, а ВН это вообще из будущего тест. А для беременных все таки изыскивали возможность, но их было мало (и видимо определяли как приоритетную группу).
При этом было как приказное психологическое давление на пациентов, о том буквально ,,что вы умрете через пару лет,, , ,,а что вы хотите у вас ВИЧ.. и подобное, после чего по естественным человеческим психологическим причинам пропадало желание вообще там наблюдаться и обходить это место. Потом как я помню многие из большинства впервые в 2007-2008 годах сдали ИС, и это было уже неплохо. Со временем ситуация улучшалась и к 2010-2012 годам опять же многие впервые смогли сдавать и ВН периодически, но ситуация с лекарствами была не очень ... давали не всем и действовали по принципу 250 кл. и если ходит часто, светится перед врачом, в без нарк. прошлого и прочие их личные ,,маячки,,, ну а потом стало что я описал ранее ... любые тесты, выбор терапии, даже ремонты здания, много врачей итп. То есть по математически - это прогрессивное развитие, но все равно запоздалое, которое и привело к такому массовому развитию эпидемии.
К слову нефть уже поползла от 20$ к 140$ уже с начала 2000х годов.

И во многом, я помню, помогло мне например фраза одного хорошего и грамотного человека в те года начала 2000х после осознания всего этого ужасного состояния с наблюдением и лечением по ВИЧ в стране, когда стигма от врачей и общества была на апогее - он сказал, что всё понятно и так пока и будет, но продержись хотя бы лет 10 и всё изменится вот увидишь.
В чем то он был прав, пришлось держаться, и многие продержались. И ситуация изменилась, но проблема что ненадолго совсем. И кто не поймал момент опять постепенно остается ,,с носом,, ... и дальше я не знаю - но мне кажется будет только хуже. Единственное еще правое их тех слов, что ситуация в целом лучше, так как уровень благосостояния продержавшихся на самом деле улучшился, жизненая закалка тоже проявилась. И теперь у некоторых есть возможность самим лечится и наблюдаться, получать обширные знания о здоровье и лечению из сети, множество разных препаратов, в том числе и не оч дорогих альтернативных но эффективных.
Поэтому многое скрыто к воле человека к жизни и умении ждать и действовать в благоприятные моменты.
Не всегда конечно все так, жизнь располагает и бывают исключительные трагические варианты. Но я говорю про общее положение а не частные случаи. На сегодня на сколько я знаю из всех официально зарегистрированных в России по ВИЧ - умер каждый пятый.

1-02-2017 15:59
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
а вообще очень странная стала тенденция устраивать разборки в темах новенькихЦитата
Позавчера узнал о положительном результате. Нахожусь в состоянии полного непонимания происходящего.
человек только узнал....у него шок и непонимание....ему поддержка нужна,а не разборки с названием препаратовЦитата
  Мой парень поддерживает меня, говорит, то все ок и люди с этим диагнозом ни чем не отличаются от остальных 
его партнер и то умнее многих.....а как почитаешь,что кругом проблемы.....вместо того чтоб поддержать...сказать что нужно успокоиться....пойти в СЦ и с этого начинать....а тут препараты фи,врачи фи....и ваще не ту страну сами знаете чем назвали....но он в этой стране....и человеку нужно помочь определиться в этой стране.....а не в другой....ссылки это хорошо наверно,но не в темах новых людейЦитата
Сам он здоров и сказал, что останется рядом, несмотря на то, то мы всего несколько недель назад познакомились. Могу ли я подвергать его опасности? Стоит ли рассказывать близким друзьям? Родителям?   
всего пара человек и ответили на вопросы....остальное бла бла бла и мериются одним местомЦитата
  В клинике сказали обратиться в Спид-центр, планирую завтра туда сходить, немного волнуюсь...
Как вы чувствовали себя в первые дни?
человека интересуют ответы на конкретные вопросы....ну как можно первоклашке дать задание из старших классов....люди....перестаньте уже флудить и выяснять кто прав и кто виноват

1-02-2017 16:00
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
Цитата
  Даже если бы всё легко и просто было в Москве ( а это не так ),то не вся РФ живет в Москве, но наверное вся РФ рада за москалей всегда.
зато всея Россия рада за лондонских крикунов....перестаньте уже флудить и выпячивать свое эго....простите оно такое как и у всех....вичинфицированное.....а если такой помощник....присылайте Асисяйке таблетки.....а не статейки в инете....
Денису вы вот конкретно чем щас помогаете?рассказываете что все как плохо?а если у человека психика слабая,начитается и вообще откажется ото всего....партнер есть....поддерживает....медицина типа фигня,зачем себя химией травить....прекратите уже пиариться

1-02-2017 16:05
На сайте с
26-12-2016

Пол
Мужской
Цитата
человека интересуют ответы на конкретные вопросы  

1)Могу ли я подвергать его опасности?
Можешь
2)Стоит ли рассказывать близким друзьям? Родителям?
Все зависит от друзей и родителей. Расскажи, если знаешь что человек тебя поддержит, лишним людям знать это ни к чему.
3)Как вы чувствовали себя в первые дни?
Так же, как и ты.


1-02-2017 16:06
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
Цитата
  1)Могу ли я подвергать его опасности?
Можешь
2)Стоит ли рассказывать близким друзьям? Родителям?
Все зависит от друзей и родителей. Расскажи, если знаешь что человек тебя поддержит, лишним людям знать это ни к чему.
3)Как вы чувствовали себя в первые дни?
Так же, как и ты.
молодец

1-02-2017 16:08
На сайте с

Пол
Мужской
Да, если забанить всех,кто сам не принимает АРТ и что-то вякает про преимущество рос. врачей,всех этих Маш, Марусей и проч.,то , в следующий раз ваших коментов в подобной теме не будет,а будут только- немедленно начинать АРТ и ссылки, как её выбивать. Польза это для новичка ? Безусловно, очевидная польза.


1-02-2017 16:08
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
Цитата
 Да, если забанить всех,кто сам не принимает АРТ и что-то вякает про преимущество рос. врачей,всех этих Маш, Марусей и проч.,то , в следующий раз ваших коментов в подобной теме не будет,а будут только- немедленно начинать АРТ и ссылки, как её выбивать. Польза это для новичка ? Безусловно, очевидная польза.  
банить надо вас с вашими рассказами как в России плохо лечат.И тут ни один человек не сказал,что терапию принимать не надо.вы читаете только себя и видимо других через слово.мы по большому счету вам не интересны,как и Денис,который задал конкретные вопросы людям живущим с ВИЧ.

1-02-2017 16:13
На сайте с
26-12-2016

Пол
Мужской
Он, конечно, задал конкретные вопросы, вот только ответы на эти вопросы мало чем смогут ему помочь, в отличие от информации, которую озвучил бобкэт.

1-02-2017 16:17
На сайте с
26-09-2016

Пол
Женский
Мэри знаете, как учат плавать совсем неумелых? Правильно!
Пусть будет готовым ко всему!
Не надо гладить по голове (головке), пинка под заднюю точку - ИДИ И ЖИВИ!!!
Чем больше жалеют, тем больше адаптация, поняла по постам, а если некогда рассуждать - жопу в горсть и дальше жить!!!!
Я проревела 3 дня, еще 7 ждала окончательного приговора, а потом пошло-поехало...

1-02-2017 16:17
На сайте с
14-01-2017

Пол
Женский
Согласна с мнением, что Денис подофигел слегонца. Простой вопрос от него, а развернулась битва титанов с переходом на личности. Сама дура. Сам дурак)

1-02-2017 16:22
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
Цитата
  Чем больше жалеют, тем больше адаптация
тут не вопрос адаптации.....человек чтоб научиться читать сначала учит буквы......Цитата
 Он, конечно, задал конкретные вопросы, вот только ответы на эти вопросы мало чем смогут ему помочь, в отличие от информации, которую озвучил бобкэт. 
давайте так....человек в шоке,у него стресс....вот Денис,живущий в России читает все что тут понаписали.....тут два вывода....или с компьютером в СЦ ,где ему скажут....что за переписки аватарок с никами.....или не дай бог....тьфу тьфу тьфу....раз все плохо....помирать так с музыкой......информация должна поступать постепенно и разборки между собой для новых людей это загон их в еще более шоковое состояние......ссылки ссылками,но лечение у человека будет в России....

1-02-2017 16:29
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
есть рекомендации ВОЗ.Есть решения Монздрава.всё....информация дана....далее человек сам принимает решение в зависимости от своих желаний,сил и возможностей

1-02-2017 16:47
На сайте с
26-09-2016

Пол
Женский
Цитата
давайте так....человек в шоке,у него стресс....вот Денис,живущий в России читает все что тут понаписали.  

я когда диагноз узнала, тоже в инет полезла, и чё-то как-то попала на хивлайв....
А там как раз одна женщина от рака пещевода помирала, другой в тубдиспансере с 20 клетками пытался выкарабкаться...... Вот это жопа, вот это депрессняк.... когда на себя это меряешь... А то, что здесь пишут - это так... василёчки в поле

1-02-2017 16:48
На сайте с
26-12-2016

Пол
Мужской
МЭРИonlyMSK, Я сам еще не до конца решил этот вопрос, но имею наглость надеяться что даже в России удастся получить какое-то лечение. Показывать стоит не аватарки с никами, а документы, на которые они ссылаются. Они, конечно, не обязательны к исполнению, но врачи могут просто пойти навстречу, они же тоже люди. По своему опыту скажу, что если бы мне с самого начала столько раз не говорили, что терапия необходима, я, быть может, послушал бы истории о том, как живут по 20 лет без всяких таблеток и даже не подумал бы о том, сколько погибших и покалеченных приходится на одного такого живчика.

1-02-2017 16:54
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
Цитата
А то, что здесь пишут - это так... василёчки в поле
давайте лучше трясти Бобкэта чтоб он вам теру или прислал или выбил....вместо ссылок на то что у вас должна быть тера ....потому как вы ее хотите

1-02-2017 16:57
На сайте с
19-01-2015

Пол
Женский
Цитата
   я, быть может, послушал бы истории о том, как живут по 20 лет без всяких таблеток и даже не подумал бы о том, сколько погибших и покалеченных приходится на одного такого живчика.
не соглашусь с вами.....нонпрогрессоры и так единичны....и они ни кому не говорят не принимайте.....и умирают люди если мы говорим про ВИЧ не всегда по причине приема или не приема теры....не эта тема тут обсуждается.....кто-то поздно узнает,кто-то не принимает по тому что отказывается....кто-то вон пропуски делает....кто-то наркотики продолжает принимать при тере....вы писали,что попали в такую среду так скажем не однозначную тут....так что изначально болячек у людей тут по мимо вич может быть по целым букетам....

1-02-2017 17:01
Цитировать
закрытьВаше сообщение