На сайте с
31-07-2009

Пол
Женский

БЕЗ ПРАВА ДОСТУПА: дискриминация ВИЧ-положительных в России

22 мая 2012 г. Москва

ПРЕСС-РЕЛИЗ

Европейская группа по лечению СПИДа (EATG) с 22 по 27 мая 2012 года в Санкт-Петербурге организует встречу, посвященную поддержке усилий России в отношении универсального доступа к лечению ВИЧ-инфекции. Официальное название встречи – «Роль сообщества в обеспечении универсального доступа к лечению в России», «Адвокация бесперебойного универсального доступа к лечению ВИЧ: семинар и встреча, посвященная диалогу по вопросам политики».

Целью встречи является обсуждение между заинтересованными лицами из числа сообщества ЛЖВ, активистов, выступающих за доступ к лечению, ООН и других международных организаций, и достижение консенсуса по вопросам главных препятствий, которые мешают повышению доступности лечения ВИЧ в России. Также, представители гражданского общества планируют поделиться с собравшимися своим двухгодичным планом по повышению доступности бесперебойного лечения.

На данную встречу приглашены более 60 участников как из России, так и зарубежных представителей, а также представителей международных структур.

К великому сожалению и удивлению, Всероссийская общественная организация «Объединение людей, живущих с ВИЧ», являющаяся единственной всероссийской СПИД-сервисной организацией, а также одной из крупнейших сетей ЛЖВ стран Восточной Европы и Центральной Азии, на данную встречу по непонятным причинам приглашена не была.

Более того, после обращения к организаторам встречи руководства ВЦО ЛЖВ и его рекомендации о важности и необходимости участия ВОО «Объединение ЛЖВ» в данной встрече, а также после личного обращения к организаторам встречи руководства ВОО «Объединение ЛЖВ», нам было в этом отказано, со ссылкой на решение некоего Организационного комитета.

В связи с вышеизложенным, мы выражаем крайнее недоумение сложившейся ситуацией и тем более неожиданно, что отказ поступил от международной организации, призывающей к мобилизации и консолидации сообществ ЛЖВ, вовлечению сообществ ЛЖВ для принятия решений в области ВИЧ-инфекции, универсальному доступу к лечению, уходу, поддержке, использованию прозрачных механизмов принятия решений. Кулуарность и закрытость в принятии решений до сих пор была не свойственна международным организациям, что в данном случае вызывает много вопросов о легитимности проведения такого мероприятия и его соответствия означенным целям.

Кроме того, поскольку вышеупомянутое мероприятие проводится на территории России, считаем недопустимым ограничение на участие крупной Всероссийской сетевой организации, представляющей интересы людей, живущих с ВИЧ в России.

Всероссийская общественная организация «Объединение людей, живущих с ВИЧ» является:

- Членом Правительственной комиссии по вопросам ВИЧ-инфекции.

- Членом Совета пациентских организаций при Министерстве здравоохранения РФ.

- Членом Восточноевропейского и Центральноазиатского Объединения Людей, Живущих с ВИЧ.

- Членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

Миссией ВОО «Объединение ЛЖВ» является: объединение потенциала людей, живущих с ВИЧ и мобилизация усилий общества для повышения качества жизни каждого человека, затронутого эпидемией ВИЧ/СПИДа в России.



Председатель координационного совета

Всероссийской общественной организации

Объединение людей, живущих с ВИЧ Маяновский В.А.



http://hivrus.ru/new/rus-news.html

23 мая 2012 г. в 20:38
На сайте с
18-11-2011

Пол
Мужской
Цитата
Пусть ВОО ЛЖВ существуют, может и правда, кому то помогают?  

Да все за власть дерутся, что одни, что другие. На обывателей им плевать с высокой колокольни. Одни постоянно бучи устраивают, другие только развлекаются. Ни одни, ни другие не помогают. Только от обывателей постоянно хотят чтоб их поддержали. Группы непонятно для чего создаются.
Цитата
для серьёзных тем есть другие места...это - ГРУППА РАЗВЛЕКАТЕЛЬНАЯ, напоминаю ещё раз!!!  

Так мне ответила одна из админов аналогичных групп.
И какая может быть помощь что от одних, что от других.

27 мая 2012 г. в 11:46
На сайте с
28-02-2009

Пол
Мужской
Позволю себе заметить, что не стоит вырывать ситуацию из временного контекста. Последние несколько лет у нас стабильно улучшающаяся ситуация. Однако еще 10 лет назад диагноз ВИЧ для многих означал смерть. Представьте на секунду, что нет ни одного сайта по теме, ни одного телефона, ни равных консультантов, ни групп взаимопомощи - врач тебе говорит что у тебя ВИЧ и ты даже не знаешь с кем об этом можно поговорить. Сказать где-то о своём статусе равносильно, что в день десантника выйти со значком лгбт в парк горького. Так вот тогда, первыми. кто с открытыми лицами говорил стране о ВИЧ-положительных людях, создавал сервисы, первые группы, консультировал как равный (в коридорах спидцентра в красноярске я лично просидел три года, а по ночам работал в такси), организовывали акции. привлекали международных партнеров и т.д и т.п. Этот вклад как-то забывается, врем прошло, всем интересно здесь и сейчас. А кто знает, если бы не было объединения ЛЖВ тогда, то что бы было сейчас...

27 мая 2012 г. в 22:03
На сайте с
6-07-2009

Пол
Мужской


28 мая 2012 г. в 08:30
На сайте с
17-11-2007

Пол
Женский
Цитата
 Однако еще 10 лет назад диагноз ВИЧ для многих означал смерть. 

Я конечно не медик и не врач-инфекционист, но думаю ,10 лет назад люди умирали не от отсутствия общения и наличия отсутствия организаций, занимающихся вопросами ВИЧ-СПИДа ,а от отсутствия терапии.........
Цитата
 Представьте на секунду, что нет ни одного сайта по теме, ни одного телефона, ни равных консультантов, ни групп взаимопомощи - врач тебе говорит что у тебя ВИЧ и ты даже не знаешь с кем об этом можно поговорить. 

У нас ничего этого нет. И не было.......
Город не маленький. По уровню распространения ВИЧ-инфекции наш регион занимает лидирующие позиции.
И тем не менее люди как то живут-строят семьи, рожают детей, короче-все как то происходит само собой........
Цитата
 Сказать где-то о своём статусе равносильно, что в день десантника выйти со значком лгбт в парк горького 

У нас все так и есть. Сказать о ВИЧ-статусе -тождество соцальной смерти......
Цитата
  Этот вклад как-то забывается, врем прошло, всем интересно здесь и сейчас.

Хорошее всегда забывается быстрее, чем плохое. Люди-существа не благодарные по своей сути.......
Цитата
  А кто знает, если бы не было объединения ЛЖВ тогда, то что бы было сейчас...

Вопрос риторический..........
PS ТуГарин, судя по смайлу у тебя *лохматость повысилась*?

28 мая 2012 г. в 09:17
На сайте с
28-02-2009

Пол
Мужской
на 2006 год в красноярском крае умерло от спида 14 человек. Тогда вопрос лечения так остро не стоял, так основной пик заболеваемости пришелся на 2001 год, а развитие течения заболевания до показаний к лечению проходит за 7-9 лет. в среднем. огда важнее всего было преодолеть психологический барьер, люди боялись заходить в спидцентр. не дай Бог встретить знакомого и раскрыть статус. Врачи тоже люди, так как 90% пациентов были наркоманы, которые приходя требовали, иногда оскорбляли, матерились в кабинетах и еще пытались украсть чего-нибудь на очередную дозу. В общем много подводных камней, время нет описывать)) но факт остается фактом - перебои. не единственный вопрос качественной жизни пациента... и

28 мая 2012 г. в 10:01
На сайте с
21-08-2011

Пол
Мужской
Тугарин, я бы тоже нервно закурил, читая все это.
Жаль бросил...

28 мая 2012 г. в 10:37
На сайте с
6-07-2009

Пол
Мужской
Да тут не тока закуришь и лохматостью покроешься, но и поседеешь от счастья.
Стока народу готовы друг другу глотки перегрызть из-за того чтобы спасти таких как я.

Даю справку, кстати - передача «Давай поженимся» никак не отразилась на моей жизни. Вообще никак мир не изменился. Ни на йоту. Правда с этой передачей в моей памяти отложилось всего два момента:
1 момент - когда набирали народ туда, на мои реплики что это передача ничего не даст, кроме пиара отдельных личностей, мне тыкали что я ушлепок и ниче не понимаю
2 момент - я увидел название этой передачи в этой теме и у меня в голове всплыл момент первый)))

Объединились бы между собой все спорящие, да глядишь толку было бы больше.

28 мая 2012 г. в 11:30
На сайте с
6-12-2010

Пол
Женский
Читая все это я поняла, что живу совсем в другой стране, чем вы.Как-то у нас и перебоев нет и на терапию аж силком зазывают. Вот умерла пол-года назад женщина из нашего города. Ей 31. Стояла на учете, а от терапии отказывалась всеми силами. Итог - смерть.
Еще случай - приезжаю в очередной раз на сдачу анализов, девушка молодая рвется сдать кровь, а у нее не берут так как она под действием наркотиков. Она так орала, что всех пересажает, если ей сию минуту не дадут лекарства! И кто в этом случае виноват?
Лично у меня впечатление от врачей очень хорошее и верится, что они искренне хотят нам помогать, а остальное зависит от нас самих.

28 мая 2012 г. в 11:36
На сайте с
31-07-2009

Пол
Женский
Цитата
  Группы непонятно для чего создаются. Цитата для серьёзных тем есть другие места...это - ГРУППА РАЗВЛЕКАТЕЛЬНАЯ, напоминаю ещё раз!!!

Форумчане!Умейте говорить от себя и владеть достоверной информацией!!!!!А не быть сломаным глухим телефоном!!!!
Да,у нашего Объединения есть свои группы в соц.сетях!
Информационный проект организации Стоп СПИД в социальных сетях. Цель проекта - первичная профилактика ВИЧ-инфекции среди пользователей интернет-сетей, а так же вносим свой личный вклад в борьбу с эпидемией ВИЧ-инфекции в России и за ее пределами.

Где здесь развлекаловка???!!!

И прежде чем кидать камнями в нас,задумайтесь,а что хорошего сделали Вы?!

28 мая 2012 г. в 11:47
На сайте с
17-11-2007

Пол
Женский
Цитата
 И прежде чем кидать камнями в нас,задумайтесь,а что хорошего сделали Вы?!
 

В оказании помощи ВИЧ положительным?
Ничего.
И мне совершенно не стыдно в этом признаться.
Каждый занимается своим делом.

Я работаю на себя. Кто то занимается общественной деятельностью.......
Но я плачУ налоги - как работодатель и как физическое лицо- в белую и в полном объеме.
Так что моя ооочень скромная лепта в пополнении госбюджета все же есть.......
Следовательно, у нуждающихся людей есть возможность получать лекарства, бесплатную медпомощь и т.д.
Даже при условии, что эти люди - тунеядцы, ни дня не работали и никакой пользы обществу не приносили......

Но я ОЧЕНЬ благодарна тем людям, обращаясь к которым мне ни разу не было отказа в консультации и помощи.
Это Бобкэт, Ангри Аллен ,Олекса, Квазик и другие простые форумчане............
СПАСИБО им огромное..........

28 мая 2012 г. в 12:09
На сайте с
28-02-2009

Пол
Мужской
Классное завершение диалога)) спасибо тоже всем, кто неравнодушен к насущным вопросам страны ЛЖВ!!

29 мая 2012 г. в 23:33
На сайте с
29-05-2012

Пол
Мужской
в Июне 2011 года мне отказали в больнице в анализе на ВН,(вирусную нагрузку),объяснили отсутствием тест систем,после акции в Москве и др.городов Пациентского контроля я вновь пришел в больницу и сделал этот тест-видимо этим ребята и помогают,вот он результат,это ответ на вопрос-ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ......я говорю о том что в поле открыто,с открытым лицом,пусть и для этого приходиться на цепи коваться,а перед такими мероприятиями,я провожу довольно таки глубокий анализ проблемы,а не с бухты барахты.Всем хорошего настроения)

30 мая 2012 г. в 14:46
Цитировать
Ваше сообщение