На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский

Как выжить ,если 43 клетки(.И нет сил ходить

Всем Здоровья!Ребят,подскажите пожалуйста,кто может поддержите,я в отчаянии(.Пришла в спид центр узнала что сд4 клеток 78,вирусная не определялась.пью терапию,стало 43 клетки,и это месяц назад,тогда я еще не задыхалась лежа в кровати(,да и общий анализ крови был почти как у здорового человека,месяц назад меня обманули сказав ,что у меня 65 клеток,оказалось было 43,и тогда я еще ходила,сейчас я уже слегла,постоянная тахикардия,трудно дышать,приступы какие то сердце буд то останавливается(,я начала терять зрение.Анализ общий очень ухудшился,доктору как и всем докторам безразлично,а я совсем потеряла надежду,я не знаю ,что мне делать и как быть(.Защиту от опортунистов,мне один бисептол назначили почему то.У меня нет больше сил,надежда угасла,и полное отчаянье,я так старалась ,и питалась и сокотерапия.Но что то со мной не то,я понимаю что умираю,и мне очень тяжело.Я знаю всем трудно.Но это невыносимо,каждый день тахикардия,и буд то сердечные приступы,я совсем ослабла.Зрение пропадает.Доктор,как и большенство докторов отмахивается от меня(.Пожалуйста подскажате,что ж это может быть,почему клетки падают и так быстро

6 фев. 2019 г. в 12:04
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Стацыонар конечно в таком месте,что не чем и доехать,и так жутко на душе,а здесь буд то мирами находишься и не знаешь чем дело закончится.Когда то отца спасали от лимфлмы 3 стадии,ездила в больницу для онко,конечно не дай Бог туда попасть,но не сравнить,медсестры ходят,доктора,а здесь нет ни кого,одна медсестра на 3 этажа,да и отношение к больним,я промолчу.Не изменится наверное отношение людей к больных с ВИЧ,так и будут считать что болезнь отбросов.Хоть я здесь вижу и мужчин за 60 вообще ни когда не скажешь что у человека ВИЧ,и вполне нормальных людей,и семейные пары.

10 фев. 2019 г. в 10:08
На сайте с
12-12-2018

Пол
Женский
Вообще конечно терапию бы поменять, посмотреть, что выйдет.
Да вич всегда были отбросы. Одно приятно, что в вич больницах нас большая часть все же любит.
ВИЧ молодых действительно очень мало, с виду все очень приличные люди. Просто нам не повезло с партнёром.

10 фев. 2019 г. в 20:54
На сайте с
4-12-2014

Пол
Женский
Цитата
Вообще конечно терапию бы поменять, посмотреть, что выйдет. Да вич всегда были отбросы. Одно приятно, что в вич больницах нас большая часть все же любит. ВИЧ молодых действительно очень мало, с виду все очень приличные люди. Просто нам не повезло с партнёром.


Угу,это какое то оправдание молодых зараженных:ну нам просто не повезло с партнером?)

Да не важно кто , в каком возрасте, и как заразился!)
Просто нам всем не повезло с мозгами,в определенный период времени А кому то ваще просто не везет

10 фев. 2019 г. в 21:45
На сайте с
12-12-2018

Пол
Женский
Ну вам может и с мозгами, конкретно мне с партнёром. ( и то не факт)

10 фев. 2019 г. в 22:45
На сайте с
5-03-2013

Пол
Женский
Цитата
  Вчера доктор мне сказала,что это терапия паследьняя,и если не дай Бог и от нее будут клетки падать,или не подойдет,то менять не на что(

А это любимым высказыванием становится у докторов, похоже.
Есть масса схем. Вы всего-то принимали 5 препаратов(если обе схемы брать) из всех возможных. Да, какие-то препараты вам не подойдут из-за ваших хронических заболеваний, но это совершенно не значит, что менять не на что.
Вообще не понимаю зачем подобные вещи говорят пациенту. Запугать хотят, чтобы на побочки не жаловался? Так вы и не жалуетесь на побочки, и даже терпеть готовы...
Леся, пейте терапию и старайтесь меньше нервничать. Выкарабкиваются люди даже с ноля клеток. Терпение, терпение и ещё раз терпение.
Знакомая девочка три года жила, как на вулкане. 0 клеток- начало терапии- 5 клеток- гемоглобин падает- отмена терапии- переливание крови- подъём гемоглобина- 0 клеток- начало терапии.....и так по кругу. Естесственно прицепилось ещё много всякой ерунды, типа кандидоза. На неё уже многие врачи рукой махнули, только гематолог поддерживала, как могла. Но год назад появилась нормальная инфекционист и сказала:*Теру не прекращаем ни при каком результате.* В последний год девушка каждый месяц ложилась на переливание крови, так как за месяц сильно падал гемоглобин, но ис начал расти - 30кл, 70.....и вот в январе - 164 клетки и гемоглобин 132 и это победа))

Не опускайте рук. Боритесь за себя.

10 фев. 2019 г. в 23:21
На сайте с
30-05-2010

Пол
Женский
Леся, привет! Терапию пить!! У тебя отличная, современная схема, она тебя поднимет с колен! Терпеть! Найди молитву в нете ОТЧЕ НАШ, и читай ее каждый день, даже если ты не верующая и не крещеная. Просто читай! Все наладится, вот увидишь. Моего мужа спасли с 40 клеток, он лежал парализованный на одну половину, 1,5 месяца в больничке, и ещё с оппортунистом. Сейчас 10 лет прошло, бегает как конь. Ты поправишься!!!!

10 фев. 2019 г. в 23:40
На сайте с
12-12-2018

Пол
Женский
Не опускайте рук. Боритесь за себя.- присоединяюсь!
Пс очень милая история.

10 фев. 2019 г. в 23:42
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Я стараюсь,да же болтше чем в моих силах,сама сдаю анализы и сежу вычитываю,разбираюсь в них,ведь врачу безразлично,или он не смотрит те анализы..Но если б не следила сама то до сих пор принимала бы то,что мне нельзя..По поводу готова ли терпеть побочки,конечно готова и терпела еще какие,но к сожалению это мне не помогло,терапия не подошла..Зачем доктор запугивает что это мой последьний шанс,что больше мне не на что менять,я к сожалению не понимаю,наверное хочет что б если что,то не просили да же,и не морочила ей голову своими проблемами,что б приняла как есть,и если вдруг что то не то,что б сама решала пить назначеную ею терапию которая не подходит,или бросать и без терапии погибать..( Для меня это то же как то страннно,я не понимаю,как в таких случаях поступать.Врач назначил,а дальше подошло не подошло не его заботы и самой решать как поступать...( Я общалась с врачем на эту тему,чем она меня вообще в шок вогнала(,вот не чем менять,по этому старайся что б подошло..

11 фев. 2019 г. в 09:35
На сайте с
1-03-2018

Пол
Женский
Привет Леся)))У меня было 34 клетки когда узнала. Помогла больница, и терапия. Главное настрой на здоровье. И все будет хорошо. Я 3 месяца была в больнице. Сейчас 750 клеток у меня.

11 фев. 2019 г. в 10:55
На сайте с
30-05-2010

Пол
Женский
Леся, ещё раз повторю, твоя терапия самая лучшая, от неё побочек почти нет. Ты пишешь, что исентресс с чем- то. Вот и прекрасно, пей точно, все наладится! Пиши нам, как у тебя дела.

11 фев. 2019 г. в 11:50
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Вот сегодня вместо одного доктора ко мне зашло 5 ть.,2 молодые,не знаю может мед сестры,стояли о чем то своем шептались..И 3 врача..,что то там на отстань спросили типа как себя чувствую..,я розтерялась,ведь не ожидала что спрашивать что то будут,раньше здесь была,то так не заходили да и не особо интересовались моим состоянием и вопросов подобных не слышала.На мой вапрос,как может быть ВИЧ без вирусной нагрузки врач сказал,что бывает такое ,и называется элитный контроллер,что была когда то у них такая как я.Но вот только читала я об этих конроллерах элитных(,по моему у них не можен быть так мало сд.4 клеток.Была бы где то за границей,и в правду если б этим контроллером элитным была,чего я не знаю,правду сказали ,или нет..Меня бы обследовали нормально,и знаю что вакцыны какие то делают из крови конроллеров,для ВИЧ больных..А у нас..Кем бы ты не был..Да же если б.был какой то человек который и в правду смогбы помочь в чем то,что б людям жизнь облегчить,да же той же кровью своей,ни кому это не нужно и не интересно.

11 фев. 2019 г. в 12:30
На сайте с
14-03-2013

Пол
Мужской
Забава крутая))) а сейчас сколько клеток если не секрет?
П.с. мой старт -24 , сейчас -1034.

11 фев. 2019 г. в 13:40
На сайте с
27-03-2017

Пол
Женский
Цитата
 Забава крутая

Это характер. Спасибо))) Что то врожденное, что то приобретенное... Из серии *как закалялась сталь* поэтому мужчину сильнее меня мне найти сложно...
Давно уже стабильно 600-700. Врачи говорят нормально. Меня все врачи любят. Потому что не пью, не курю, соблюдаю все рекомендации. Поэтому, и жива

11 фев. 2019 г. в 14:26
На сайте с
14-12-2018

Пол
Женский
Леся, у вас родственников нет? чтоб пошли к врачам и добивались, может они донесут им какую нибудь информацию? В интернете жалоб накатайте, ни куда ходить не надо даже,в лоб не дадут, боритесь за себя.

11 фев. 2019 г. в 16:17
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Ребят,ну что это значит?Третий раз вирусная нолевая,вот врач уже мой пришол и сказал,что я элитный контроллер..Буд то мне очень повезло.Яко бы организм способен сам поражать вирус ВИЧ,я что то запуталась,тогда где ж мои клетки..Почему их было 78 сейчас 43..Я что инопланетянин какой то?

11 фев. 2019 г. в 16:28
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Цитата
Леся, у вас родственников нет? чтоб пошли к врачам и добивались, может они донесут им какую нибудь информацию? В интернете жалоб накатайте, ни куда ходить не надо даже,в лоб не дадут, боритесь за себя.
Цитата
Леся, у вас родственников нет? чтоб пошли к врачам и добивались, может они донесут им какую нибудь информацию? В интернете жалоб накатайте, ни куда ходить не надо даже,в лоб не дадут, боритесь за себя.
Да какие родственники,отец 79лет,после лимфомы,сахарного диабета,и инсульта,и мама 69лет воспитанная при СССР в доверии врачам,только сейчас столкнулась с таким бредом.Остальным родственникам безразлично,пока здорова была и деньги давала,была нужна,а сейчас еще и упрекают мол сама виновата,сама розгребай.Резко изменилось отношение ко мне.Отец мог бы что то,да говорит “ты что это ж кому не скажи сразу пугаются”.Не знаю,если кому повезло с родными,что будут бороться,то у меня таких нет к сожалению.Поддержки больше от подружек из России,одна сама врач и родственники врачи,вот спрашивает консультируется.Бывает чужие люди роднее близких.Писать куда то жаловаться,я и не знаю куда,да и смысл ..В Украине живу.

11 фев. 2019 г. в 17:11
На сайте с
5-03-2013

Пол
Женский
Что значит вн 0?
Врач так и говорит - ноль? Или неопределяемая?
Леся, что мы вам тут можем сказать? Мы же не врачи, и редко кто так глубоко копает, разбираясь в нашем заболевании.
Увы, но мы можем лишь морально поддержать.
А разница 78-43 несущественная. Понятно, что когда клеток мало, то каждая дорога, но нет большой разницы между 40 и 70.
Вы же терапию останавливали, может поэтому клеточки снизились. Всего две недели новая тера, подождите немного, начнут расти ваши клетки. И у вас на сегодняшний день не так всё плачевно, вы ходите своими ногами, нормально соображаете и вас миновали тубик и иже с ним. Так что не унываем, пьём пилюльки и позитивный настрой! От настроя тоже многое зависит)).

11 фев. 2019 г. в 17:27
На сайте с
30-05-2010

Пол
Женский
Леся, почитайте в нете, кто такой элитный контроллер, и все поймёте, не забивайте себе голову чепухой чудо- врачей, к вам это определение не относится, вы обыкновенный человек, вам не повезло, что узнали очень поздно, теперь надо побороться за жизнь свою.

11 фев. 2019 г. в 18:11
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Так и говорят нолевая..Не неопределяемая а нолевая,Я читала в инете про этих элитных контроллеров,знаю что клетки должны быть на уровне,и вирусная неопределяемой.Но вот зачем мне голову моррчат я не понимаю..Спрошу еще,как это возможно,что б у элитного контроллера клеток так мало было..

11 фев. 2019 г. в 18:52
На сайте с
30-05-2010

Пол
Женский
Леся, уже попахивает вашей наивностью, годков то не мало. Не дурите себе голову, нечего и спрашивать, если они сами тук- тук...это ничего не изменит, думайте как выжить. Понятия тоже говорят, не подумав. Пусть будет нулевая, значит, ниже порога чувствительности теста, обычно 50 копий, вот и все. Элитный контроллер- у человека с момента заражения в течении 8-10 лет БЕЗ ПРИЕМА ТЕРАПИИ клетки не опускаются ниже 500, и нагрузка НЕОПРЕДЕЛЯЕМАЯ. Организм сам находит ресурсы борьбы с вирусом, но в итоге приходит время терапии.Таких людей единицы...

11 фев. 2019 г. в 19:21
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Вот я и думаю,как выжить с такими докторами(..Я днем и ночью об этом думаю..И прекрасно все понимаю..Но вот выбрать больше не из кого,и так считаются лучшими у нас..

11 фев. 2019 г. в 21:00
На сайте с
12-02-2019

Пол
Мужской
Просто пожелаю здоровья Мы все переживаем и надеемся на лучшее

12 фев. 2019 г. в 02:01
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Сегодня утром зашла да же не мой врач,а другая(,сказала что терапия мне не подошла(,и что теперь вариантов других не каких нету(,что б пила дальше терапию и приехала через 3 месяца,сдавать на сд4(.То,что да де в инструкции было написанно,что при имунной лейкопении нельзя мне назначать ту терапию да же в инструкции написано,а они назначили,чем лейкоцыты опустили до 1.4(,а было 3.6.Не кто ни чего и не сказал,за то,что принесли вред такой организму,и лейкоцыты упали ,и сд 4 в половину,просто ответ “так бывает”.Что мне теперь делать,я ума не приложу( На,что теперь надеятся я не знаю(

12 фев. 2019 г. в 11:17
На сайте с
21-01-2019

Пол
Женский
Как доктор объяснил ситуацыю с нолевой вирусной(.Есть ВИЧ 1 и ВИЧ 2 и еще какие то мутации ВИЧ,так вот,тест системы в наших не богатых странах показывают только один какой то ВИЧ,то есть грызть человека может другой,но вирусная будет нолевой(

13 фев. 2019 г. в 08:41
На сайте с
18-11-2010

Пол
Мужской
Леся, мы с Вами!!!) с праздником Вас!!! пейте терапию..... и все будет хорошо) пейте и не думайте не о чем......

14 фев. 2019 г. в 20:45
Цитировать
Ваше сообщение