На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский

мне просто страшно.хотя понимаю,что глупо

вич у меня года 4,еще немножечко рак,была псевдо-пневмония,гной в легких,всякие грибковые поражения(в пищеводе не было),анемия,папиломовирус.
То есть в принципе,я вполне здоровый человек.Нахожусь на терапии,показатели хорошие-вирусная неопределяемая,иммунка 457.То есть все неплохо.
Но...21 таблетка в день(не отсебятина),диарея(похоже она навсегда со мной),вес все равно снижается все время,слабость(но это скорее хроническая усталость из-за стрессовых ситуаций в течении долгого времени,стараюсь адаптироваться),скачет настроение,ну волосы еще,но это уж даже смешно как-то...
Я ем,пью таблетки,хожу по врачам,скоро очередной обход всех врачей,на следующей неделе пойду к инфекционисту.
Я не паникер,то есть я не думаю постояннно о смерти.и не надеюсь на излечение.
И я не собираюсь бросать терапию или еще что-то подобное.
Просто хочеться,чтобы было больше сил.
пс.курить бросить не могу,проще ногу отрезать.
к богу отношусь равнодушно

6-08-2010 17:50
На сайте с
2-11-2009

Пол
Женский
а пергу пробовала? моему мужу здорово полегчало, плюс витамины всевозможные и LCarnitine, перестал спать на ходу и чувствовать себя разбитым.

6-08-2010 17:54
На сайте с
5-06-2010

Пол
Женский
Я тоже сплю на ходу.Вялость постоянная.Опортунистов нет и не было.Иммунка тоже 450-500.

6-08-2010 18:00
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
Афина,пергу вообще я придумала))))шутка,я ее просто давно ем.
витамины пью.фрукты нужные ем.

6-08-2010 18:10
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
вот Татьяна,может это у нас психосоматика?хотя я себя настраиваю,что все ок.
не помогает.
и дико завидую тем,у кого давно статус,лет 10,они как-то живее,чем я 4годичная.
может это кризис?

6-08-2010 18:11
На сайте с
2-11-2009

Пол
Женский
психосоматика - вещь неумолимая и работает наверняка, я в этом убедилась на 200%. тут бы психолога хорошего. мне вот посчастливилось, я нашла дядьку, который меня иголками и гомеопатией вылечил, а он еще преподает психосоматику, параллельно с иголками вправлял мне мозги

6-08-2010 18:32
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
Варвар,утопические мысли меня никогда не ободряли
мне пох,что там природа или эта старуха с бутафорской косой про меня думают,когда захочу,тогда и умру!бе-бе-бе

6-08-2010 18:41
На сайте с
5-06-2010

Пол
Женский
Да,я тоже так думаю.Хотя депрессии вроде нет и не было.Тоже думаю о лучшем, но всё равно ..... просто себя не заставить.Хотя раньше очень подвижная была и энергичная.

6-08-2010 19:19
На сайте с
6-11-2009

Пол
Женский
У моего мужа на третьем году жизни с вич туберкулез выявили...вылечил без следа.меня папиломовирус заживо сжирал,заглушила так,что уже 1,5 года вообще не вспоминаю...когда мне очень плохо или страшно,я старательно запоминаю свои эмоции,зато потом все беды кажутся фигней в сравнении с пережитым.я меланхолик-оптимист,поэтому мне подобный мазохизм помогает)))

6-08-2010 20:21
На сайте с
3-06-2010

Пол
Женский
Вот на прошлой недели похоронили подругу ,тоже от курения не отказалась
Я 20 лет взахлеб укуривалась ,а когда встал вопрос или рак или Stop Smoke выбрала второе ,а помог мне в этом Nicorette inhalator,
А по поводу ваших стрессов попросите врача выписать вам карбамазепин ,в народе он называется уравнитель настроения...
а НЕМНОЖЕЧКО рак это круто

6-08-2010 20:37
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
Мира,немножечко рак-это глиобластома правой височной доли...мы с ним дружим,вот надеюсь избавиться скоро...ну...то есть я не могу быть любителем всяких антидепрессантов,мне чем меньше таблеток-тем лучше...
а никоретте мне не помог,у меня психологическая зависимость,то есть я думаю,если я курю-то не должна нервничать,в общем сложно обьяснить,но не могу бросить,хотя нельзя категорически

6-08-2010 21:57
На сайте с
2-11-2009

Пол
Женский
курение сродни сосанию материнской груди, люди поэтому и курят, что на подсознательном уровне срабатывает сосательный инстинкт как у младенца и приходит ощущение успокоения. А на самом деле - это не так, да еще и вредно для организма.

6-08-2010 22:12
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
Покачи,вы молодечик!!!!и муж тоже!

6-08-2010 22:12
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
Афин,ты еще Лешу сюда позови,он картинки достанет тех,кто в могиле..
я же все понимаю,это сознательный выбор

6-08-2010 22:21
На сайте с
23-09-2009

Пол
Мужской
Цитата
 и дико завидую тем,у кого давно статус,лет 10,они как-то живее,чем я 4годичная. 
Да нечему завидовать. В чем-то живее, а в чем-то - нет.
Цитата
показатели хорошие-вирусная неопределяемая,иммунка 457.То есть все неплохо.   
Скоро год, как на тере, а СД как было 110 , так и стоит. Что тоже неплохо- ведь стоит на месте, а не падает.
Цитата
диарея(похоже она навсегда со мной)  
аналогично
Цитата
,ну волосы еще,но это уж даже смешно как-то...   
Бреюсь наголо - проблема решена.
Цитата
 .курить бросить не могу,проще ногу отрезать.  
Тоже так думал. 20 лет курил. В этом году попал в нехилые долги и бросить курить пришлось по финансовым показателям. И ничего, живой пока.
А вообще к чему я это все...?!
Наверное к тому, что и у меня, и у многих бывает, что накатывает и страх и жалость. Мы ведь не железные. Но это как волны - накатила, ушла. А жить все равно надо. Сколько бы там не осталось. И детей поднимать надо. И семью тянуть.И еще много чего....
И как подумаешь об этом - так и болеть некогда. И страх с жалостью к самому себе уходит. И хочется просто успеть побольше...
Удачи вам Герда! Да и всем остальным тоже.

6-08-2010 22:40
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Цитата
  глиобластома правой височной доли...мы с ним дружим, 


Цитата
Если и существуют дети плохого Бога, то наверняка она одна из них. Так думала она, пока верила, что Бог вообще существует. Уже 8 месяцев - ведь никакой Бог, даже плохой, не ошибся бы дважды –она верит лишь в судьбу , которая превратила её жизнь в дикий, трагический фарс. Еще она верит врачам, которые не считаясь с судьбой, продлевают, словно в какой-то компьютерной игре , ей жизнь и изумляются, когда на очередных томограммах опухоль у неё в мозгу уменьшается. Они развешивают снимки на экранах с подсветкой и измеряют линейкой предполагаемую длину её жизни. Каждый убывающий с момента последнего сканирования миллиметр –это два ,а может и три дополнительных месяца .Потом профессор подходит к ней, осторожно берётся за коротенький отросток на месте её правой руки и начинает рассказывать то, что она знает уже давно : « Полиморфная глиобластома с инвазивным ростом, интенсивным метастазированием в окружающую нервную ткань. Зафиксированный рост опухоли и её расположение затрудняют её полную резекцию «
Она не имеет понятия, что такое инвазивный рост, но понимает ,что эту опухоль нельзя удалить скальпелем и точно знает, что с тех пор, как она начала принимать талидомид, она снова захотела ходить. Она не ходила с рождения и не представляет, как это-самому пройти из пункта А в пункт Б. Но ей всегда хотелось попасть в этот пункт Б. С тех пор,как у неё обнаружили глиому ,она забыла про него, собираясь остаться в пункте А и как можно дольше не покидать его. Теперь, когда снимок показал , что опухоль не прибавила ни миллиметра, она снова хочет в пункт Б. Снова мечтает. Иногда рассказывает в сети таким ,как она, о своих мечтах « О чем ты мечтаешь»- спросил её когда-то парень из Канады «Как это о чем ? –ответила она. О том же, о чем и все : я хочу подняться на Килиманджаро и станцевать сальсу на Кубе. Это разве много ?
Талидомид.. Она знает о нём все. Производное глютаминовой кислоты,существует в двух стереохимических конфигурациях..
8 месяцев назад у неё обнаружили глиому. После химии она сначала потеряла волосы, потом надежду 2 месяца назад профессор вернулся с конгресса в Денвере. Ночью, прямо из аэропорта во Франкфурте,он позвонил ей и спросил, согласится ли она на лечении талидомидом. На следующее утро в больнице она подписала документы и приняла первую таблетку. А вчера,после осмотра томограмм, ей снова прибавили 2 миллиметра.2 миллиметра жизни

Я.Л. Вишневский. « Правовращающая конфигурация»
  



Вам не сказали,сколько вы будете с ним дружить? Глиобластома не оставляет шансов . Вместе с лечением продолжительность жизни обычно не превышает 9 мес. Редко-до года. Если вы прожили более года вместе с химией - с высокой вероятностью,это не глиобластома,а иная опухоль. Или вам делали стереотаксис ?

6-08-2010 23:37
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Цитата
Просто хочеться,чтобы было больше сил.


Много хотите. Скажите спасибо,что еще живы и ходите своими ногами.
Несколько лет назад онкология стоила мне $35000 , в виде воспоминаний , разумеется ,после 6 ( или 7 ? сейчас уже не помню точно, время прошло прилично ) блоков химии кое-что остаётся. Ну, на память ))

Цитата
и дико завидую тем,у кого давно статус,лет 10,они как-то живее,чем я 4годичная.


(сплевывает ч/з левое плечо ) : 10 будет в марте сл.года. Не стоит завидовать. Не живее.


Цитата
 Но...21 таблетка в день 


У меня 31

- Как, милочка,столько таблеток? Даже чаю не попьёте?
-Почему же ? Я как раз завтракаю (с )

6-08-2010 23:57
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Я ,черт возьми, никогда не пробовал наркотиков . Тогда вопрос- какого х. ? Ответ : так сложились звёзды.




7-08-2010 00:34
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Цитата
курение




Кстати. На сон грядущий,чтобы спалось сладко :

Центральный рак промежуточного бронха.



Метастазы рака лёгкого в печень.МСКТ,артериальная фаза.



Спокойной ночи, приятных снов.

7-08-2010 00:38
online
На сайте с
9-04-2009

Пол
Мужской
bobcat2 ,это не вы пирожки с ливером на вокзале продаете?

7-08-2010 01:03
На сайте с
1-12-2009

Пол
Мужской
Цитата
 Я ,черт возьми, никогда не пробовал наркотиков  

а результат - то тот же...
док, еще не поздно)))

7-08-2010 01:20
На сайте с
3-06-2010

Пол
Женский
вы инголятор или пластырь никоретте пробовали? ,пластырь не поможет а вот иноглятор выглядит как сигарета и имитирует курение именно для психологической зависимости ,у меня тоже не очень то физическая была))

7-08-2010 02:28
На сайте с
11-04-2009

Пол
Женский
Я постоянно сталкиваюсь с равнодушием со стороны медиков. А, если диагноз ошибочный? Я считаю, что верить надо в лучшее, материлизуясь наши позитивные мысли на исцеление будут нам помогать. Не думайте о мрачном и помните, что любая надежда, умирает последней. Любите себя и помогайте своему организму, имунке, правильным питанием, и здоровым образом жизни, позитивными мыслями и поступками. Сейчас это не секрет и на каждом столбе пишут, говорят, что наши мысли материлизуются.    Надеясь на врачей и на традиционную медицину сами тоже должны что-то делать, ведь, кто, как не мы знаем лучше себя самих и свои возможности? Всего желаю нам хорошего и самое главное большого Ж Е Л А Н И Я -Ж И Т Ь!

7-08-2010 03:08
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Начинается в колхозе утро..





Цитата
Всего желаю нам хорошего и самое главное большого Ж Е Л А Н И Я -Ж И Т Ь! Надеясь на врачей и на традиционную медицину сами тоже должны что-то делать, ведь, кто, как не мы знаем лучше себя самих и свои возможности?
  


Желаю вам мешок денег и кучу связей, если у вас когда-либо диагностируют рак или иной жизнеугрожающий диагноз.

7-08-2010 08:34
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
Цитата
Вам не сказали,сколько вы будете с ним дружить? Глиобластома не оставляет шансов . Вместе с лечением продолжительность жизни обычно не превышает 9 мес. Редко-до года. Если вы прожили более года вместе с химией - с высокой вероятностью,это не глиобластома,а иная опухоль. Или вам делали стереотаксис ?


Да сказали,конечно.Ну и что я не особо подхожу под операцию,так она еще и денег стоит более 130тр(ну там сама операция,потом повтор,и всякие перевязки).Кстати это в Питере,улицу не помню,но центр оч хороший,да и вообще с раком лучше только в Питер.
Ну да,химия+лучевая.20 и 10,или наоборот,не помню.
Процент выживаемости я понимаю,точнее процент невыживаемости именно в этом случае.
Но я же пока живу.Да и не люблю я об этом.
Я люблю поныть про вич,он как-то безопаснее))))

7-08-2010 09:19
На сайте с
14-05-2007

Пол
Женский
Цитата
 - Как, милочка,столько таблеток? Даже чаю не попьёте?
-Почему же ? Я как раз завтракаю (с )
 


При Вас мне вообще ныть стыдно,не обращайте внимания,я же не особо задумывалась зачем вообще это пишу,у меня есть хорошие(адекватные) врачи.

7-08-2010 09:23
Цитировать
закрытьВаше сообщение