Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
мне просто страшно.хотя понимаю,что глупо
вич у меня года 4,еще немножечко рак,была псевдо-пневмония,гной в легких,всякие грибковые поражения(в пищеводе не было),анемия,папиломовирус.
То есть в принципе,я вполне здоровый человек.Нахожусь на терапии,показатели хорошие-вирусная неопределяемая,иммунка 457.То есть все неплохо.
Но...21 таблетка в день(не отсебятина),диарея(похоже она навсегда со мной),вес все равно снижается все время,слабость(но это скорее хроническая усталость из-за стрессовых ситуаций в течении долгого времени,стараюсь адаптироваться),скачет настроение,ну волосы еще,но это уж даже смешно как-то...
Я ем,пью таблетки,хожу по врачам,скоро очередной обход всех врачей,на следующей неделе пойду к инфекционисту.
Я не паникер,то есть я не думаю постояннно о смерти.и не надеюсь на излечение.
И я не собираюсь бросать терапию или еще что-то подобное.
Просто хочеться,чтобы было больше сил.
пс.курить бросить не могу,проще ногу отрезать.
к богу отношусь равнодушно
То есть в принципе,я вполне здоровый человек.Нахожусь на терапии,показатели хорошие-вирусная неопределяемая,иммунка 457.То есть все неплохо.
Но...21 таблетка в день(не отсебятина),диарея(похоже она навсегда со мной),вес все равно снижается все время,слабость(но это скорее хроническая усталость из-за стрессовых ситуаций в течении долгого времени,стараюсь адаптироваться),скачет настроение,ну волосы еще,но это уж даже смешно как-то...
Я ем,пью таблетки,хожу по врачам,скоро очередной обход всех врачей,на следующей неделе пойду к инфекционисту.
Я не паникер,то есть я не думаю постояннно о смерти.и не надеюсь на излечение.
И я не собираюсь бросать терапию или еще что-то подобное.
Просто хочеться,чтобы было больше сил.
пс.курить бросить не могу,проще ногу отрезать.
к богу отношусь равнодушно
6 авг. 2010 г. в 17:50
Афина
Пользователь
Украина, Киев
а пергу пробовала? моему мужу здорово полегчало, плюс витамины всевозможные и LCarnitine, перестал спать на ходу и чувствовать себя разбитым.
6 авг. 2010 г. в 17:54
tatiana
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Я тоже сплю на ходу.Вялость постоянная.Опортунистов нет и не было.Иммунка тоже 450-500.
6 авг. 2010 г. в 18:00
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
Афина,пергу вообще я придумала))))шутка,я ее просто давно ем.
витамины пью.фрукты нужные ем.
витамины пью.фрукты нужные ем.
6 авг. 2010 г. в 18:10
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
вот Татьяна,может это у нас психосоматика?хотя я себя настраиваю,что все ок.
не помогает.
и дико завидую тем,у кого давно статус,лет 10,они как-то живее,чем я 4годичная.
может это кризис?
не помогает.
и дико завидую тем,у кого давно статус,лет 10,они как-то живее,чем я 4годичная.
может это кризис?

6 авг. 2010 г. в 18:11
Афина
Пользователь
Украина, Киев
психосоматика - вещь неумолимая и работает наверняка, я в этом убедилась на 200%. тут бы психолога хорошего. мне вот посчастливилось, я нашла дядьку, который меня иголками и гомеопатией вылечил, а он еще преподает психосоматику, параллельно с иголками вправлял мне мозги

6 авг. 2010 г. в 18:32
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
Варвар,утопические мысли меня никогда не ободряли
мне пох,что там природа или эта старуха с бутафорской косой про меня думают,когда захочу,тогда и умру!бе-бе-бе
мне пох,что там природа или эта старуха с бутафорской косой про меня думают,когда захочу,тогда и умру!бе-бе-бе
6 авг. 2010 г. в 18:41
tatiana
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Да,я тоже так думаю.Хотя депрессии вроде нет и не было.Тоже думаю о лучшем, но всё равно ..... просто себя не заставить.Хотя раньше очень подвижная была и энергичная.
6 авг. 2010 г. в 19:19
Шипучка
В бане
Панама
У моего мужа на третьем году жизни с вич туберкулез выявили...вылечил без следа.меня папиломовирус заживо сжирал,заглушила так,что уже 1,5 года вообще не вспоминаю...когда мне очень плохо или страшно,я старательно запоминаю свои эмоции,зато потом все беды кажутся фигней в сравнении с пережитым.я меланхолик-оптимист,поэтому мне подобный мазохизм помогает)))
6 авг. 2010 г. в 20:21
Сова:-)
Пользователь
Великобритания
Вот на прошлой недели похоронили подругу ,тоже от курения не отказалась
Я 20 лет взахлеб укуривалась ,а когда встал вопрос или рак или Stop Smoke выбрала второе ,а помог мне в этом Nicorette inhalator,
А по поводу ваших стрессов попросите врача выписать вам карбамазепин ,в народе он называется уравнитель настроения...
а НЕМНОЖЕЧКО рак это круто
Я 20 лет взахлеб укуривалась ,а когда встал вопрос или рак или Stop Smoke выбрала второе ,а помог мне в этом Nicorette inhalator,
А по поводу ваших стрессов попросите врача выписать вам карбамазепин ,в народе он называется уравнитель настроения...
а НЕМНОЖЕЧКО рак это круто

6 авг. 2010 г. в 20:37
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
Мира,немножечко рак-это глиобластома правой височной доли...мы с ним дружим,вот надеюсь избавиться скоро...ну...то есть я не могу быть любителем всяких антидепрессантов,мне чем меньше таблеток-тем лучше...
а никоретте мне не помог,у меня психологическая зависимость,то есть я думаю,если я курю-то не должна нервничать,в общем сложно обьяснить,но не могу бросить,хотя нельзя категорически
а никоретте мне не помог,у меня психологическая зависимость,то есть я думаю,если я курю-то не должна нервничать,в общем сложно обьяснить,но не могу бросить,хотя нельзя категорически
6 авг. 2010 г. в 21:57
Афина
Пользователь
Украина, Киев
курение сродни сосанию материнской груди, люди поэтому и курят, что на подсознательном уровне срабатывает сосательный инстинкт как у младенца и приходит ощущение успокоения. А на самом деле - это не так, да еще и вредно для организма.
6 авг. 2010 г. в 22:12
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
Покачи,вы молодечик!!!!и муж тоже!

6 авг. 2010 г. в 22:12
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
Афин,ты еще Лешу сюда позови,он картинки достанет тех,кто в могиле..
я же все понимаю,это сознательный выбор
я же все понимаю,это сознательный выбор
6 авг. 2010 г. в 22:21
Славик
Пользователь
Украина, Николаев
Цитата
Цитата
Цитата
Цитата
Цитата
А вообще к чему я это все...?!
Наверное к тому, что и у меня, и у многих бывает, что накатывает и страх и жалость. Мы ведь не железные. Но это как волны - накатила, ушла. А жить все равно надо. Сколько бы там не осталось. И детей поднимать надо. И семью тянуть.И еще много чего....
И как подумаешь об этом - так и болеть некогда. И страх с жалостью к самому себе уходит. И хочется просто успеть побольше...
Удачи вам Герда! Да и всем остальным тоже.
и дико завидую тем,у кого давно статус,лет 10,они как-то живее,чем я 4годичная.Да нечему завидовать. В чем-то живее, а в чем-то - нет.
Цитата
показатели хорошие-вирусная неопределяемая,иммунка 457.То есть все неплохо.Скоро год, как на тере, а СД как было 110 , так и стоит. Что тоже неплохо- ведь стоит на месте, а не падает.
Цитата
диарея(похоже она навсегда со мной)аналогично
Цитата
,ну волосы еще,но это уж даже смешно как-то...Бреюсь наголо - проблема решена.
Цитата
.курить бросить не могу,проще ногу отрезать.Тоже так думал. 20 лет курил. В этом году попал в нехилые долги и бросить курить пришлось по финансовым показателям. И ничего, живой пока.
А вообще к чему я это все...?!
Наверное к тому, что и у меня, и у многих бывает, что накатывает и страх и жалость. Мы ведь не железные. Но это как волны - накатила, ушла. А жить все равно надо. Сколько бы там не осталось. И детей поднимать надо. И семью тянуть.И еще много чего....
И как подумаешь об этом - так и болеть некогда. И страх с жалостью к самому себе уходит. И хочется просто успеть побольше...
Удачи вам Герда! Да и всем остальным тоже.
6 авг. 2010 г. в 22:40
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Цитата
Вам не сказали,сколько вы будете с ним дружить? Глиобластома не оставляет шансов . Вместе с лечением продолжительность жизни обычно не превышает 9 мес. Редко-до года. Если вы прожили более года вместе с химией - с высокой вероятностью,это не глиобластома,а иная опухоль. Или вам делали стереотаксис ?
глиобластома правой височной доли...мы с ним дружим,
Цитата
Если и существуют дети плохого Бога, то наверняка она одна из них. Так думала она, пока верила, что Бог вообще существует. Уже 8 месяцев - ведь никакой Бог, даже плохой, не ошибся бы дважды –она верит лишь в судьбу , которая превратила её жизнь в дикий, трагический фарс. Еще она верит врачам, которые не считаясь с судьбой, продлевают, словно в какой-то компьютерной игре , ей жизнь и изумляются, когда на очередных томограммах опухоль у неё в мозгу уменьшается. Они развешивают снимки на экранах с подсветкой и измеряют линейкой предполагаемую длину её жизни. Каждый убывающий с момента последнего сканирования миллиметр –это два ,а может и три дополнительных месяца .Потом профессор подходит к ней, осторожно берётся за коротенький отросток на месте её правой руки и начинает рассказывать то, что она знает уже давно : « Полиморфная глиобластома с инвазивным ростом, интенсивным метастазированием в окружающую нервную ткань. Зафиксированный рост опухоли и её расположение затрудняют её полную резекцию «
Она не имеет понятия, что такое инвазивный рост, но понимает ,что эту опухоль нельзя удалить скальпелем и точно знает, что с тех пор, как она начала принимать талидомид, она снова захотела ходить. Она не ходила с рождения и не представляет, как это-самому пройти из пункта А в пункт Б. Но ей всегда хотелось попасть в этот пункт Б. С тех пор,как у неё обнаружили глиому ,она забыла про него, собираясь остаться в пункте А и как можно дольше не покидать его. Теперь, когда снимок показал , что опухоль не прибавила ни миллиметра, она снова хочет в пункт Б. Снова мечтает. Иногда рассказывает в сети таким ,как она, о своих мечтах « О чем ты мечтаешь»- спросил её когда-то парень из Канады «Как это о чем ? –ответила она. О том же, о чем и все : я хочу подняться на Килиманджаро и станцевать сальсу на Кубе. Это разве много ?
Талидомид.. Она знает о нём все. Производное глютаминовой кислоты,существует в двух стереохимических конфигурациях..
8 месяцев назад у неё обнаружили глиому. После химии она сначала потеряла волосы, потом надежду 2 месяца назад профессор вернулся с конгресса в Денвере. Ночью, прямо из аэропорта во Франкфурте,он позвонил ей и спросил, согласится ли она на лечении талидомидом. На следующее утро в больнице она подписала документы и приняла первую таблетку. А вчера,после осмотра томограмм, ей снова прибавили 2 миллиметра.2 миллиметра жизни
Я.Л. Вишневский. « Правовращающая конфигурация»
Вам не сказали,сколько вы будете с ним дружить? Глиобластома не оставляет шансов . Вместе с лечением продолжительность жизни обычно не превышает 9 мес. Редко-до года. Если вы прожили более года вместе с химией - с высокой вероятностью,это не глиобластома,а иная опухоль. Или вам делали стереотаксис ?
6 авг. 2010 г. в 23:37
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Много хотите. Скажите спасибо,что еще живы и ходите своими ногами.
Несколько лет назад онкология стоила мне $35000 , в виде воспоминаний , разумеется ,после 6 ( или 7 ? сейчас уже не помню точно, время прошло прилично ) блоков химии кое-что остаётся. Ну, на память ))
Цитата
(сплевывает ч/з левое плечо ) : 10 будет в марте сл.года. Не стоит завидовать. Не живее.
Цитата
У меня 31
- Как, милочка,столько таблеток? Даже чаю не попьёте?
-Почему же ? Я как раз завтракаю (с )
Просто хочеться,чтобы было больше сил.
Много хотите. Скажите спасибо,что еще живы и ходите своими ногами.
Несколько лет назад онкология стоила мне $35000 , в виде воспоминаний , разумеется ,после 6 ( или 7 ? сейчас уже не помню точно, время прошло прилично ) блоков химии кое-что остаётся. Ну, на память ))
Цитата
и дико завидую тем,у кого давно статус,лет 10,они как-то живее,чем я 4годичная.
(сплевывает ч/з левое плечо ) : 10 будет в марте сл.года. Не стоит завидовать. Не живее.
Цитата
Но...21 таблетка в день
У меня 31
- Как, милочка,столько таблеток? Даже чаю не попьёте?
-Почему же ? Я как раз завтракаю (с )
6 авг. 2010 г. в 23:57
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Я ,черт возьми, никогда не пробовал наркотиков . Тогда вопрос- какого х. ? Ответ : так сложились звёзды.
7 авг. 2010 г. в 00:34
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Кстати. На сон грядущий,чтобы спалось сладко :
Центральный рак промежуточного бронха.
Метастазы рака лёгкого в печень.МСКТ,артериальная фаза.
Спокойной ночи, приятных снов.
курение
Кстати. На сон грядущий,чтобы спалось сладко :
Центральный рак промежуточного бронха.
Метастазы рака лёгкого в печень.МСКТ,артериальная фаза.
Спокойной ночи, приятных снов.
7 авг. 2010 г. в 00:38
vik
Пользователь
Бельгия
bobcat2 ,это не вы пирожки с ливером на вокзале продаете?






7 авг. 2010 г. в 01:03
Тунеядец
Пользователь
Эквадор
Цитата
а результат - то тот же...
док, еще не поздно)))
Я ,черт возьми, никогда не пробовал наркотиков
а результат - то тот же...
док, еще не поздно)))
7 авг. 2010 г. в 01:20
Сова:-)
Пользователь
Великобритания
вы инголятор или пластырь никоретте пробовали? ,пластырь не поможет а вот иноглятор выглядит как сигарета и имитирует курение именно для психологической зависимости ,у меня тоже не очень то физическая была))


7 авг. 2010 г. в 02:28
ТОРИ
Пользователь
Россия, Владивосток
Я постоянно сталкиваюсь с равнодушием со стороны медиков. А, если диагноз ошибочный? Я считаю, что верить надо в лучшее, материлизуясь наши позитивные мысли на исцеление будут нам помогать. Не думайте о мрачном и помните, что любая надежда, умирает последней. Любите себя и помогайте своему организму, имунке, правильным питанием, и здоровым образом жизни, позитивными мыслями и поступками. Сейчас это не секрет и на каждом столбе пишут, говорят, что наши мысли материлизуются. Надеясь на врачей и на традиционную медицину сами тоже должны что-то делать, ведь, кто, как не мы знаем лучше себя самих и свои возможности? Всего желаю нам хорошего и самое главное большого Ж Е Л А Н И Я -Ж И Т Ь! 

7 авг. 2010 г. в 03:08
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Начинается в колхозе утро..
Цитата
Желаю вам мешок денег и кучу связей, если у вас когда-либо диагностируют рак или иной жизнеугрожающий диагноз.
Цитата
Всего желаю нам хорошего и самое главное большого Ж Е Л А Н И Я -Ж И Т Ь! Надеясь на врачей и на традиционную медицину сами тоже должны что-то делать, ведь, кто, как не мы знаем лучше себя самих и свои возможности?
Желаю вам мешок денег и кучу связей, если у вас когда-либо диагностируют рак или иной жизнеугрожающий диагноз.
7 авг. 2010 г. в 08:34
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
Цитата
Да сказали,конечно.Ну и что я не особо подхожу под операцию,так она еще и денег стоит более 130тр(ну там сама операция,потом повтор,и всякие перевязки).Кстати это в Питере,улицу не помню,но центр оч хороший,да и вообще с раком лучше только в Питер.
Ну да,химия+лучевая.20 и 10,или наоборот,не помню.
Процент выживаемости я понимаю,точнее процент невыживаемости именно в этом случае.
Но я же пока живу.Да и не люблю я об этом.
Я люблю поныть про вич,он как-то безопаснее))))
Вам не сказали,сколько вы будете с ним дружить? Глиобластома не оставляет шансов . Вместе с лечением продолжительность жизни обычно не превышает 9 мес. Редко-до года. Если вы прожили более года вместе с химией - с высокой вероятностью,это не глиобластома,а иная опухоль. Или вам делали стереотаксис ?
Да сказали,конечно.Ну и что я не особо подхожу под операцию,так она еще и денег стоит более 130тр(ну там сама операция,потом повтор,и всякие перевязки).Кстати это в Питере,улицу не помню,но центр оч хороший,да и вообще с раком лучше только в Питер.
Ну да,химия+лучевая.20 и 10,или наоборот,не помню.
Процент выживаемости я понимаю,точнее процент невыживаемости именно в этом случае.
Но я же пока живу.Да и не люблю я об этом.
Я люблю поныть про вич,он как-то безопаснее))))
7 авг. 2010 г. в 09:19
Герда
Пользователь
Россия, Новосибирская обл.
Цитата
При Вас мне вообще ныть стыдно,не обращайте внимания,я же не особо задумывалась зачем вообще это пишу,у меня есть хорошие(адекватные) врачи.
- Как, милочка,столько таблеток? Даже чаю не попьёте?
-Почему же ? Я как раз завтракаю (с )
При Вас мне вообще ныть стыдно,не обращайте внимания,я же не особо задумывалась зачем вообще это пишу,у меня есть хорошие(адекватные) врачи.
7 авг. 2010 г. в 09:23
