На счёт петиции. Есть идеи?

Цитата

 Скальд я не из Самары. А гораздо ближе, из Красноярска. Конкретно к Вам предложение-просьба, на встречах актива не сложно предлогать авторизоваться на сайте общественных инициатив.
 

Проклятая деменция... Был похожий ник из Самары.
Мои извинения.

Предлагать на встречах актива можно...Но этих встреч не проводится уже много лет
Обучающие мероприятия - редкость, а большинство структур существуют только на бумаге и в наше памяти.
Не стройте иллюзий и еще раз перечитайте все что я написал выше.
Это по итогам 10 лет ПРАКТИКИ о которой вы не имеете ни малейшего представления.

Но если хочется пофантазировать, то у меня нет оснований вам чтото запрещать или отговаривать.

И по теме для акции... Очереди, сервис, профилактика, финансирование...Это все общие вопросы сливающиеся в Минздрав с пометкой ,,Рассмотреть,,
Петиция с требованием ,,Запретить применение токсичных препаратов на территории РФ,, - КОНКРЕТИКА не допускающая двойных толкований и на нее можно ответить только ,,Да, запретить,, или ,,Не запрещать,,
И то и другое - результат с которым можно работать дальше
Если у вас есть иллюзии, что написали петицию, собрали подписи и все то вы ничего не знаете о реалиях и адвокации.
Конечная фаза - отследить исполнение принятого решения.
А без нее все в помойку.
Цитата

Нет уж, нет уж. Скальд сказал Самара, значит Самара.
Начинайте, господа, активничать, а то надоело жрать известку))

Галя я уже дышу не ровно.

Цитата

 он занимается темой СПИД в России тоже не спроста, у нас в стране просто так ей никто не занимается, значит его касается это каким то боком (видно что он не наркоман, и с девушками вообще нет фоток, здоровый и молодой .... поэтому третий вариант).  

я категорически против ярлыков. У Брежневой тоже ВИЧ? Тем более что я сама лично знаю, (как и многие из моих знакомых) члена общественной палаты, предпринимателя, создающего успешные социальные проекты и просто общественного деятеля, успешно занимающегося темой ВИЧ. Он бывший, но по нему так же как и по Красовскому не видно что он употреблял. А ВИЧ у него нет.
Цитата

то есть сами светиться боитесь,а на чужом горбу проехать решили.   

не совсем уместно. Даже если человек подпишет *к примеру* петицию, то уже помощник, а не нахлебник. Это как минимум. А что он еще может сделать не подставившись? Да многое.
Цитата

 я понимаю, если бы подобную тему создал Кэп или Скальд или еще кто то , живущий с открытым лицом.
Но кипучая деятельность через 3 месяца после постановки на учет... 

и что теперь, занять очередь на кипучую деятельность и ждать когда они напишут? у нас неделя за месяц идет по ощущениям. Наш брат умеет время ценить.

Что за соц проэкты успешные?

На счет того,что будут подписываться те кто зайдет .
Сейчас мы наблюдаем несколько петиций,как туда заходят и подписывают,.Я писал выше на счет илюзий на этот счет

Цитата

 Вот вам и петиция. Что и требовалось доказать 

к счастью мнение большинства в интернете не равняется мнению большинства
Цитата

Здравствуйте уважаемые участники групп. Наши ребята с Пациентского контроля на этой неделе встречаются с чиновниками и депутатами. У вас есть несколько дней сообщить о своих проблемах с получением терапии. Инструкция в комментариях. Пищите, если что не понятно. Помогут.   

СРОЧНАЯ ИНФОРМАЦИЯ   

и смех и грех..гы

ГОРЯЩЕЕ ПРЕДЛОЖЕНИЕ
Цитата

Здравствуйте уважаемые участники групп. Наши ребята с Пациентского контроля на этой неделе встречаются с чиновниками и депутатами. У вас есть несколько дней сообщить о своих проблемах с получением терапии. Инструкция в комментариях. Пищите, если что не понятно. Помогут.

 СПИД.ЦЕНТР
17:59

Для подачи жалобы Вам необходимо : 1- Написать само заявление на имя Мурашко (образец можно взять тут (http://pereboi.ru/complaints-procedure/);2-распечатать и поставить подпись (либо если кто умеет поставить подпись в Ворде сразу в заявлении); 3- сделать скан заявления; 4- отправить через сайт заявление (http://roszdravnadzor.ru/services/person); или по почте ( Адрес: 109074, Москва, Славянская площадь, д. 4, стр. 1); или по email: info@roszdravnadzor.ru Вот, все просто))))) КОПИЮ электронного документа вот на эти два адреса обязательно : dorofeevAA@roszdravnadzor.ru,
KorochkinAV@roszdravnadzor.ru

Глава Росздравнадзора Михаил Мурашко пообещал рассмотреть жалобы ВИЧ-инфицированных пациентов на отсутствие лекарств и трудности с получением медицинской помощи.
«Они должны обратиться с этим в Росздравнадзор. На данный момент ни одного такого обращения не поступало. Я готов рассмотреть все их обращения», – сообщил Мурашко.[Цитата

  

по-поводу гражданской позиции - лично я принимаю участие в большом проекте по профилактике вич и снижения стигматизации к людям с ВИЧ на рабочих местах и среди трудовых коллективов. Среди участников - очень крупные компании. Спонсирует это иностранная организация (точнее - международная организация). Участвую как физик, хотя являюсь главой НКО (непонятная ситуация с иностранными агентами - у меня ассоциация - 37 год и шпиен 3-х разведок. По-поводу спид-деменции (особенно у женщин) - я так-то защитила диссертацию и теперь являюсь кандидатом экономических наук и доцентом (без вич все не могла написать диссертацию), являюсь ведущим специалистом проекта в одной крупной российской компании и внешним бизнес-тренером другой некогда крупной российской компании, а так же завкафедрой в Университете. Это все пришло ко мне с ВИЧ :) Так что про деменцию я поспорю (факт как таковой не отрицаю, особенно у тех, кто долго отказывается от приема ВААРТ). По-поводу - акций протеста и пр. активностей - все в наших руках, но будет ли эффект - БОЛЬШОЙ вопрос. Хотя ЕВА же чего-то добивается. Хотя это крупицы, конечно... кстати, с Верой Брежневой лично знакома, а Познер сейчас права животных защищает. А по-поводу петиций - подпишите хотя бы для начала вот эту https://www.novayagazeta.ru/articles/2017/01/31/71351-ne-vremya-dlya-domashnego-nasiliya - посмотрим на результат. По-поводу свалить из России - свалю как только представится возможность и многое делаю для этого... Ну вот только что пришла с занятий по английскому. И поклонник у меня - иностранец. Еще хочу добавить про личную позицию пациентов - когда у нас были перебои - я сама еще тогда не на терапии - собрала жалких три заявления (мне же еще потом претензии высказывали - им потом их лечащие врачи п***лей дали. Лично мне по хрену эти п***ли, так как мне мое здоровье важнее. Хотя меня мой лечащий врач даже к психиатру направляла и психиатр СЦ мне поставила диагноз повышенная агрессивность (ахахаха). Нет, конечно, я написала жалобу и в прокуратуру, и в тот же росздравнадзор, и круглый стол в общественной палате (с помощью Пацконтроля). Результат есть - перебоев у нас больше пока не было. Но теперь я думаю только о своей терапии и больше ни за кого не писанусь... На данный момент меня очень волнует только то, что бабла хватает только на терапию на 1/3 и кто будет эта 1/3. У меня самой схема одна из не плохих в России и мне ее за 2,5 года не меняли.

Зима, я вот не пойму никак, а почему вы сами не на терапии?
Вера Брежнева тоже вроде только сочувствующая?
Столько помогающих! Это , конечно, хорошо, но с чего бы? Помогаем с терапией, а сами не принимаем. Петиции хотим, а сами не можем из- за семьи и детей. Кому что надо?

Цитата

где ей окажут психологическую помощь и будет она в очереди сидеть , но уже спокойная .
на соколинке есть равные консультанты,для оказания помощи.на группу ходить не обязательно для этого
 

К сожалению на Соколинке нет кабинета психолога , надо куда то ехать.и что то искать, вроде там висит какой то адрес.После региона Соколинка только в одном хороша , там с препаратам получше.Во всем остальном минус.Ну хай с ней , раз всех устраивает меня тоже тогда

Цитата

 К сожалению на Соколинке нет кабинета психолога , надо куда то ехать.и что то искать, вроде там висит какой то адрес. 

на Соколинке слева от входа в поликлинику был кабинет равных консультантов......

С пылающей кроватью перебор уже,достаточно предложения попищщать

Цитата

 по-поводу гражданской позиции - лично я принимаю участие в большом проекте по профилактике вич и снижения стигматизации к людям с ВИЧ на рабочих местах и среди трудовых коллективов. Среди участников - очень крупные компании. Спонсирует это иностранная организация (точнее - международная организация). Участвую как физик, хотя являюсь главой НКО (непонятная ситуация с иностранными агентами - у меня ассоциация - 37 год и шпиен 3-х разведок. По-поводу спид-деменции (особенно у женщин) - я так-то защитила диссертацию и теперь являюсь кандидатом экономических наук и доцентом (без вич все не могла написать диссертацию), являюсь ведущим специалистом проекта в одной крупной российской компании и внешним бизнес-тренером другой некогда крупной российской компании, а так же завкафедрой в Университете. Это все пришло ко мне с ВИЧ :) Так что про деменцию я поспорю (факт как таковой не отрицаю, особенно у тех, кто долго отказывается от приема ВААРТ). По-поводу - акций протеста и пр. активностей - все в наших руках, но будет ли эффект - БОЛЬШОЙ вопрос. Хотя ЕВА же чего-то добивается. Хотя это крупицы, конечно... кстати, с Верой Брежневой лично знакома, а Познер сейчас права животных защищает. А по-поводу петиций - подпишите хотя бы для начала вот эту https://www.novayagazeta.ru/articles/2017/01/31/71351-ne-vremya-dlya-domashnego-nasiliya - посмотрим на результат. По-поводу свалить из России - свалю как только представится возможность и многое делаю для этого... Ну вот только что пришла с занятий по английскому. И поклонник у меня - иностранец. Еще хочу добавить про личную позицию пациентов - когда у нас были перебои - я сама еще тогда не на терапии - собрала жалких три заявления (мне же еще потом претензии высказывали - им потом их лечащие врачи п***лей дали. Лично мне по хрену эти п***ли, так как мне мое здоровье важнее. Хотя меня мой лечащий врач даже к психиатру направляла и психиатр СЦ мне поставила диагноз повышенная агрессивность (ахахаха). Нет, конечно, я написала жалобу и в прокуратуру, и в тот же росздравнадзор, и круглый стол в общественной палате (с помощью Пацконтроля). Результат есть - перебоев у нас больше пока не было. Но теперь я думаю только о своей терапии и больше ни за кого не писанусь... На данный момент меня очень волнует только то, что бабла хватает только на терапию на 1/3 и кто будет эта 1/3. У меня самой схема одна из не плохих в России и мне ее за 2,5 года не меняли.  

спасибо вам за вашу деятельность! А то тут создается мнение у людей уже, по основной массе сидящих на сайтах, что люди с ВИЧ вообще все нигде не работают и ничего не добиваются, (а не только я). Очень рада за вас даже если этот иностранец, ваш ухажер, АЙЗЕРбайджанец)
Как подписать эту петицию против насилия? Петицию по домашнему насилию не получилось пока подписать по техническим причинам) Хотя я и не поняла вот этот вот закон про то что бы в семье перестали отвечать за побои. Это наверно делается для того что бы исполнительная власть была чуть менее неисполнительная. Потому что и так законы в России на практике не обязательны к исполнению.
Я не принимаю терапию:
1) по отсутствию показаний по Российским меркам
2) боюсь перебоев
3) это жи на всю жизнь!
Но не вижу ничего плохого (даже наоборот) в том что бы человек не на терапии помогал получать терапию. Это же всех касается. Я тоже должна ее принимать по факту. Хотя бы что бы не было деменции...
Пылающая кровать для эффекта

Я конечно дико извиняюсь,но пора завязывать использовать методы преподаваемых на всевозможных тренингах.
Чесно слово,только во вред идет.Лично меня передергивает,когда черезмерное давление на какие либо чувства

Даже обидно как-то. Суть-то не в этом! А в том, что если есть у кого-то перебои с терапией, то пишите об этом в заявление Мурашко. Он говорит что ни одного заявление в Роспотреб не существует. Позор

Не обижайся ,я по доброму.Хочется ,что бы к таким как ты тянулись,а такой подход только отталкивает.
Фальшиво всё выглядит,это беда современных технологий.
Пора уже забить на них,это уже действует не так эфективно как в начале рухнувшей стены.
Люди другими стали.

Цитата

По-поводу спид-деменции (особенно у женщин) - я так-то защитила диссертацию и теперь являюсь кандидатом экономических наук и доцентом (без вич все не могла написать диссертацию), являюсь ведущим специалистом проекта в одной крупной российской компании и внешним бизнес-тренером другой некогда крупной российской компании, а так же завкафедрой в Университете. Это все пришло ко мне с ВИЧ :)  

))

Цитата

 Зима, я вот не пойму никак, а почему вы сами не на терапии?

а некоторые ее еще не вписали в ряды диссиденток

Не читайте российских новостей в будущем времени. Читайте- новости о выполненных делах и отчёты о фактических результатах этих дел.Фактические результаты дел в России обычно бывают двух видов :

1) Отсутствие результата или результат отрицательный

2) Результат очень скромный в сравнении с планами громадья.

Просто имеете ввиду эти два тренда в качестве желательной опции для настройки фактчекинга.

Цитата

 Вице-премьер Ольга Голодец поручила в течение пяти дней проверить ситуацию с закупкой препаратов для ВИЧ-инфицированных пациентов. Об этом она сообщила на заседании совета по попечительству в социальной сфере при правительстве России.  

Такое даже не стоит читать никогда, сразу отправлять в мусор.

Ничего смешного тут нет : кроме экономической статистики и фактов проверяемых по иностранным источникам, достоверной информации о России получить просто не откуда вообще.СМИ в России -это либо желтая пресса или средства путинской пропаганды поводок которых идёт из одного кабинета в администрации президента. И то,что поводок этот бывает разной длины ( у Эхо Москвы он чуть подлиннее) -суть дела не меняет.

На счёт перебоев с лекарствами. Меня эта тема волнует не меньше тех, кто на тере. С моими клетками пора уже начинать. Я работаю с 44-фз о гос закупках. Закон еба****й прошу прощения за мой французский, но мягче слова не найду. С этого года, с 1 января в закон ввели несколько изменений из-за которых у большенство заказчиков по всей стране возникла ситуация когда тендер на тот или иной заказ разместить не представляется возможным. Я в техническую сторону вопроса не буду вдаваться, но это так. Если кому интересно могу рассказать, но не суть. Так вот искал на сайте гос закупок аукцион по Красноярском краю не нашёл. От Министерства здравоохранения РФ тоже не нашёл. Хотя судя по закупкам прошлых лет найти закупку не просто. Такое ощущение, что некоторые заказчики спецом аукцион хрен пойми как называют закупку. Следующее. Голодец в конце 2016 года заявляла, что в результате централизации закупок мед препаратов планируется сэкономить около 8 лярдов. Под эту тему прокуратура и ФАС в прошлом году проверяла цены на препараты для онкобольных и для нас, и было установлено, что цены в реестре предельных цен препаратов в разы превышает стоимость лек в странах производителях. По онкологии пролаванды подписались снизить, а по ВИЧ все вскрыл ось только в январе. Так что Минздрав по ходу ждёт пока в реестре поставщики цены разумные зарешистрируют, а только потом будут торговать для регионов. Я думаю до апреля такая ситуация сохранится, где то в ручном режиме позволят закупаться контрактами до 100 000. Так что крепитесь. Понимание этого процесса одна из причин по которой я пока не на тере. Но думаю по итогу по итогу этих процедур должен быть положительный.

Цитата

Голодец в конце 2016 года заявляла, что в результате централизации закупок мед препаратов планируется сэкономить около 8 лярдов.  

Планируют сэкономить они за счёт оптимизации схем .

Да, я тоже слышал, что планируют оптимизацию схем. Вроде как есть СЦ, в которых некоторые товарищи получая теру, не разу даже и не были на схеме первой линии. Меня вот как юриста, к стате интересует. Какую юридическую силу имеет термин схема первой линии, нет ни закона, ни приказа об утверждении протоколов диспансерного лечения и наблюдения больных ВИЧ инфекцией. Протокол это всего лишь рекомендации. И обосновать с точки зрения права переход допустим с Мававирока на зидавудин имеет смысл обжаловать в порядке административной судопроизводство, при этом врачам придётся аргументировать такое решение со ссылкой на нормы права. А кроме того, за такие меры может возникнуть и административная ответственность у врача.