Вход
Форум › Только узнал что у тебя ВИЧ? Я только узнал(а), что у меня ВИЧ… Что мне делать?... › Тема
На сайте с
30-10-2016

Пол
Женский

Мой новый статус

Я теперь тоже с вами: неделю назад узнала о своем плюсе, когда собирала документы на плановую операцию. Свой новый статус еще не осознала, да и не знаю пока ничего о нем - только сегодня сдала анализ на ПЦР, теперь 2 нервные недели ожидания результата... Почитав ваш и смежные форумы, уже немного въехала в ситуацию, но у меня еще куча вопросов, пока чисто бытовых, и, наверное, глупых, не судите слишком строго, просто поделитесь опытом.
1. Рассказали ли вы своей родне о своем новом + статусе? Нужно ли рассказывать?
2. Как быть с детьми? Вычитала, что постоянно живущие с ВИЧ-инфицированным домочадцы, в т.ч. дети должны раз в полгода сдавать кровь на ВИЧ - как у вас в семье это организовано? Очень переживаю за дочь-подростка: этим летом на отдыхе раз побрила ее своей бритвой, теперь места себе не нахожу - вдруг заразила....
3. Как вы лечитесь, если заболеваете всякими ОРВИ? Это обычная простудная терапия или что-то особое?
Заранее спасибо за ответы. Думаю, вопросы у меня еще появятся и немало :)

31-10-2016 22:00
123
На сайте с
21-10-2014

Пол
Женский
Цитата
В России вам придётся самой стать себе врачом,а заодно и патронажной медсестрой.  
Что правда, то -правда.

2-11-2016 14:14
На сайте с
27-01-2016

Пол
Мужской
Цитата
Мая 18 лет без таблеток и не кто не предлогать а сам просить не умею да и статус не позволять то жить как все не чего не просить и не болеть всякими болячками то у каждого судьба свая
  

Нехорошо , нехорошо лёшка . Даже я не родившись в Росси пишу с меньшеми ошибками..
Может от этого то безрасудное отношенние к самому себе и к терапаии в целом?

2-11-2016 14:16
На сайте с
21-10-2014

Пол
Женский
Нонпрогрессор))))))))

2-11-2016 14:20
На сайте с
7-01-2008

Пол
Мужской
Школа виновен и фамилия позвалять забить на песанину и не париться это вы парьтесь кто смысла панять не может

2-11-2016 14:44
На сайте с
27-01-2016

Пол
Мужской
Цитата
Школа виновен и фамилия позвалять забить на песанину и не париться это вы парьтесь кто смысла панять не может


2-11-2016 15:50
На сайте с
30-10-2016

Пол
Женский
Цитата
Понимаете тут в чём дело....терапию принимают тысячи, а о побочках пишут десятки, то есть те, кто с ними столкнулся лично. У остальной массы приём терапии проходит либо вообще без побочек, либо они столь незначительны, что и не стоит о них говорить. Так что не накручивайте себя раньше времени, всё-равно пока не начнёте приём терапии - не узнаете как вы её будете переносить.

Совершенно здравая мысль, а то я реально растерялась, прочитав про побочки...
Цитата
 В России вам придётся самой стать себе врачом,а заодно и патронажной медсестрой. Задача врача- прокатить вас с терапией как можно дольше, экономя средства бюджета. Ваша задача- начать её немедленно, в течении следующей недели независимо от ИС и ВН. Причем начать не каким-нибуд 

Я не вчера родилась, поэтому знаю, что у нас до всего надо своим умом доходить: захотел ремонт - стань маляром, захотел вылечиться - стань врачом и т.д. У меня уже есть опыт быстрого обучения на ЛОРа и сурдолога (были проблемы у дочки), думаю, со временем и тут понаблатыкаюсь :) Кстати, наша болячка реально очень специфическая: всякие терапевты и иммунологи вообще не в теме - родственница-врач пошла по коллегам собирать инфу, все только руками разводят...
По поводу требования терапии у меня к Вам вопрос: если в нашей стране указ не давать ее тем, у кого больше 350 клеток, то КАК (какими словами, дословно) мне ее требовать? И еще: напишите, пожалуйста, сюда или в личку, на какие препараты категорически нельзя соглашаться, а какие предпочтительнее всего? Читая отзывы о терапии, насчитала более десятка разных названий и сбилась со счета - чтобы понять их нюансы действия, действительно, нужен опыт

2-11-2016 18:40
На сайте с
30-10-2016

Пол
Женский
Цитата
  за первую неделю узнается 90% полезной информации, но вы начали с бесполезной - побочек от терапии. Ну что ж, если вам наплевать на СВОЮ жизнь, с чего нам-то вас уговаривать? Через неделю прочитаете что с 200 начинают, еще через неделю что живут по 15 лет без таблеток, да и не болит ничего - так и похоронят по-тихому. Да и ладно, отряд не заметит потери бойца.

Большое спасибо за такую жизнеутверждающую речь - и Вам здоровья!
Вы, видимо, не читали моих сообщений выше, где я пишу, что интересует меня только жизнь, поэтому собираюсь лечиться, однозначно. Другое дело, что сначала прочитала, что терапия есть - воспряла духом, потом начала углубляться в тему, и поняла, что с лечением не все так идеально... Да и разнообразие препаратов обескураживает... Растеряться каждый может :)

2-11-2016 18:47
На сайте с
18-10-2013

Пол
Мужской
Цитата
КАК (какими словами, дословно) мне ее требовать?

с помощью доброго слова и денег можно добиться гораздо большего, чем с помощью одного только доброго слова

Цитата
насчитала более десятка разных названий и сбилась со счета - чтобы понять их нюансы действия, действительно, нужен опыт

значит начинайте считать сначала. Так опыт и приобретается.

3-11-2016 12:27
На сайте с
30-05-2010

Пол
Женский
Не брать! Ставудин Видекс. Зидовудин невирапин комбивир смотрите состав препарата , изучите дженерики-аналоги то бишь.калетра дрянь! Брать! Исентресс интелленс тенофовир , трувада, атрипла, тивикай , эвиплера ,кивекса(лавимудин, абакавир)см. Спец. Сайты. Извините с телефона.

3-11-2016 13:07
На сайте с
7-03-2016

Пол
Мужской
Презиста тоже хороша

3-11-2016 13:21
На сайте с
30-10-2016

Пол
Женский
Цитата
 Не брать! Ставудин Видекс. Зидовудин невирапин, комбивир смотрите состав препарата , изучите дженерики-аналоги то бишь.калетра дрянь! Брать! Исентресс интелленс тенофовир , трувада, атрипла, тивикай , эвиплера ,кивекса(лавимудин, абакавир) 

Вот, это уже дельная информация! Хотя в составе данных лекарств я пока еще ничего не смыслю :(
А разве сами пациенты выбирают терапию? А аргументы? Просто это хочу, а то - нет? И врач меня послушается? :)
Пардон за тупые вопросы, но все бывает впервой...

3-11-2016 18:09
На сайте с
5-09-2016

Пол
Женский
Цитата
Не брать! Ставудин Видекс. Зидовудин невирапин комбивир смотрите состав препарата , изучите дженерики-аналоги то бишь.калетра дрянь! Брать! Исентресс интелленс тенофовир , трувада, атрипла, тивикай , эвиплера ,кивекса(лавимудин, абакавир)см. Спец. Сайты. Извините с телефона.


хотела спросит ь в каком сц дают на выбор лекарства? у нас просто врач назначает и ни о каком выборе типа брать не брать речь не идет

4-11-2016 07:18
На сайте с
24-06-2009

Пол
Мужской
Цитата
 Я не против лечения, но, почитав отзывы о побочках, я в легком шоке: загнешься не от ВИЧ, так от терапии. 

С такой позицией, прямая дорога к состоянию СПИД .
Потом будет крайне сложно, а порой невозможно поднять Имунный Статус- ИС до нормальных значений.
Другое дело , что терапия у нас в России говененькая, но все же есть исключения , но их крайне мало.
Сейчас конечно вряд ли кто или что убедит Вас принимать терапию, если конечно у Вас уже не стадия Спид. Тьфу три раза.
Изучайте Рокшто , там все описано по Вич, 900страниц и Вы будете знать в лицо своего врага.
Удачи Вам , здоровья и благоразумия.

4-11-2016 10:08
На сайте с
30-05-2010

Пол
Женский
Нет, пациенты не выбирают, им втюхивают что есть. А если ничего не соображать и тупо соглашаться, так вечно дрянь придется есть. Кто посмекалистей, пускают в ход свои чары или кошелек. Если есть возможность купить, покупают. Как- то так. У нас есть выбор, мы выбираем. Это, а , может, это, а , может, и то, и другое. Реалии разных стран....Брать, не брать- это о том, что желательно иметь в своей схеме, а что категорически не иметь.

4-11-2016 19:21
На сайте с
16-06-2015

Пол
Мужской
Ну так если не нравится что то в схеме и менять не захотят? Истерику устраивать?

4-11-2016 19:42
На сайте с
30-05-2010

Пол
Женский
Не устраивать, пить и баста!!!

4-11-2016 20:19
На сайте с
21-10-2014

Пол
Женский
Цитата
 Ну так если не нравится что то в схеме и менять не захотят? Истерику устраивать? 

Обосновывать, почему терапия не нравится. Если просто не нравится из-за того., что в загранице лучше есть, то это не поможет. При наших реалиях не поможет. Следить за состоянием своих анализов , и если показатели меняются в худшую сторону из раза в раз, то просить без истерики замену с док-вом.
А так мы многие сидели первые годы не на лучших схемах. Главное, чтобы терапия работала на снижение вирусной нагрузки . Есть, конечно, препараты, от которых в любом случае надо отказаться, да. Видекс, ставудин .
Зидовудин, уж за неимением ничего , можно попринимать хотя бы годик, Калетру тоже можно попринимать немного..

4-11-2016 21:12
На сайте с
16-06-2015

Пол
Мужской
Ну я вот уже полтора годика принимаю этот зидовудин,можно попросить чтобы заменили его?

4-11-2016 22:05
На сайте с
21-10-2014

Пол
Женский
ОЛЕГОРИЙ, ну вы по результатам смотрите! Гляньте свои результаты анализов- то. Что у вас там не так с зидовудина. Вникните! Если вам вникать не надо, то доктор в СЦ тем более вникать не будет. Это ваше здоровье. Может, анемия у вас уже от зидовудина или липодистрофия, или ещё что..... Чем раньше, тем лучше.
Поговорите. На что заменить могут. Изучайте вопрос., покажите, что вы в курсе о проблемах своего здоровья от терапии. Тогда и разговор будет с вами другой. А так тогда девиз -Без лохА жизнь плохА у них будет .

5-11-2016 00:01
На сайте с
16-06-2015

Пол
Мужской
Да что толку что я в курсе проблемы. На всех анализах тромбоциты низкие. Говорят всё у тебя хорошо,главное что нагрузки нет,а тромбоциты может поднимутся когда нибудь

5-11-2016 07:24
На сайте с
30-08-2011

Пол
Женский
Цитата
 1. Рассказали ли вы своей родне о своем новом + статусе? Нужно ли рассказывать?
2. Как быть с детьми? Вычитала, что постоянно живущие с ВИЧ-инфицированным домочадцы, в т.ч. дети должны раз в полгода сдавать кровь на ВИЧ - как у вас в семье это организовано? Очень переживаю за дочь-подростка: этим летом на отдыхе раз побрила ее своей бритвой, теперь места себе не нахожу - вдруг заразила....  

1. Диагноз Вич и гепатит С узнала на пятом месяце беременности. Сообщила всей семье в первый же день. Старшей дочке было годик, когда начала понимать тоже рассказала. Сейчас детям 12 и 10. Предметы личной гигиены у каждого свои, у младшей гепатит С остался.
2. Детям раз в годы сдаю анализы на гепатиты и вич. Второму мужу отрицательному раз в пол года и анализы приклеивают в мою карту.


5-11-2016 10:10
На сайте с
20-12-2009

Пол
Мужской
читаю и смешно.. выбирают они препараты тут
Выбирать будете в аптеке исходя из вашего бюджета и не более.. А так берите что дают бесплатно пока.. Правильно мне заведующая сказала в понедельник- ноют и копаются о плохих препаратах пока бесплатно получают.. Вот когда скажут покупать за свои-вот тогда все побегут за стокрином за 2 тысячи рублей

5-11-2016 11:48
online
На сайте с
24-06-2013

Пол
Мужской
Цитата
Ну так если не нравится что то в схеме и менять не захотят? Истерику устраивать?

аргументировать анализами... Гемоглобин , биохимия ... Ухудшение показателей, могут стать основанием для замены. Изучайте нормы показателей, причины ухудшений, проводите дополнительные обследования .
Мне вобще с зидовудином не повезло, сильная аллергия на второй день.

5-11-2016 12:14
online
На сайте с
24-06-2013

Пол
Мужской
http://arvt.ru/

здесь больше информации и на вопросы отвечают врачи, а то здесь будет много флуда и мусора

5-11-2016 12:16
На сайте с
16-06-2015

Пол
Мужской
А ты в курсе умный парень из удмуртии,что во всем мире бесплатно терапию выдают,и не говно которым нас типа кормят.Так что угомонись,или если такой умный иди и покупай себе за деньги тоже самое дерьмо

5-11-2016 13:12
123
Цитировать
закрытьВаше сообщение