_AV_
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Странная схема ! Очень странная! Нужен совет
Здравствуйте, мой ВИЧ статус уже порядка 15 лет.
Последние два года принимала следующую схему:
1. Исентресс / ралтегравир /
2. Комбивир или аналоги с составом : ламивудин 150 мг + зидовудин 300 мг
Последние показатели: Ис-616 ВН- 435 / до этого всегда была нулевая /.
30 марта 2016г. Я пришла на плановую сдачу крови на анализы и, получать терапию.
Была крайне удивлена тем, что мне выдали.
1. Исентресс / ралтегравир /
2. Ламивудин 300 мг.
Врач не на один вопрос не ответил, сказала попить месяц, потом будет видно.
Спросила, что нет зидовудина ?
Ответ прост: На такие вопросы не отвечаю
Говорю ей, давайте я куплю его сама и попью, зачем схему менять-то?
Ответ прост: На такие вопросы не отвечаю
Прошу совета у специалистов, по следующим вопросам:
1.Такая схема допустима, ну не беря в расчет страны Западной Африки. В России есть такая утвержденная схема?
2.Разве можно пить всего 2 АРВ препарата, везде пишется, что минимум 3 (Три)?
3.Муж достал ДИЗАВЕРОКС, мне пить его с Ралтегравиром как и прежде, а пачку этого Ламивудина отложить в дальний угол?
Последние два года принимала следующую схему:
1. Исентресс / ралтегравир /
2. Комбивир или аналоги с составом : ламивудин 150 мг + зидовудин 300 мг
Последние показатели: Ис-616 ВН- 435 / до этого всегда была нулевая /.
30 марта 2016г. Я пришла на плановую сдачу крови на анализы и, получать терапию.
Была крайне удивлена тем, что мне выдали.
1. Исентресс / ралтегравир /
2. Ламивудин 300 мг.
Врач не на один вопрос не ответил, сказала попить месяц, потом будет видно.
Спросила, что нет зидовудина ?
Ответ прост: На такие вопросы не отвечаю
Говорю ей, давайте я куплю его сама и попью, зачем схему менять-то?
Ответ прост: На такие вопросы не отвечаю
Прошу совета у специалистов, по следующим вопросам:
1.Такая схема допустима, ну не беря в расчет страны Западной Африки. В России есть такая утвержденная схема?
2.Разве можно пить всего 2 АРВ препарата, везде пишется, что минимум 3 (Три)?
3.Муж достал ДИЗАВЕРОКС, мне пить его с Ралтегравиром как и прежде, а пачку этого Ламивудина отложить в дальний угол?
2 апр. 2016 г. в 17:21
Андрей
Пользователь
Россия, Тюмень
Цитата
Нет, это не так.
А что значит побочки? Это и есть не удача в лечении когда возникают другие заболевания
Нет, это не так.
3 апр. 2016 г. в 14:05
basik
Пользователь
Россия, Москва
Если будет хорошая иммунная система то и заболеваний будет меньше чем и занимаеться вич подавляет имунку не так ли господа
3 апр. 2016 г. в 14:54
bobcat
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Ну почитайте,что у вас внутри происходит. Вот такую статейку сможете осилить?
http://www.natap.org/2011/HIV/1106261.PDF
Это как раз про старение на молекулярном уровне при длительном лечении аналогами тимидина. Зидовудин-это один из аналогов тимидина.
Но если не беспокоились этим раньше,то и не стоит. Даже удивительно, как это вас смутило именно сейчас, спустя 6 лет приёма ZDV.
Начать со схемы, включающей зидовудин можно,в т.ч. и с высоким ИС. Но не нужно пребывать на нём годами.
bobcat2, что-то меня смутила эта Ваша фраза....Я просто уже 6 лет на одной и той же схеме: Калетра, ламивудин 150 + зидовудин 300....И чувствую себя прекрасно, ВН не определяемы, ИС стабилен в пределак 650 клеток...Иногда бывает поднимается до 750-900.
Или зидовудин не на всех плохо влияет?
Спасибо))
Ну почитайте,что у вас внутри происходит. Вот такую статейку сможете осилить?
http://www.natap.org/2011/HIV/1106261.PDF
Это как раз про старение на молекулярном уровне при длительном лечении аналогами тимидина. Зидовудин-это один из аналогов тимидина.
Но если не беспокоились этим раньше,то и не стоит. Даже удивительно, как это вас смутило именно сейчас, спустя 6 лет приёма ZDV.
Начать со схемы, включающей зидовудин можно,в т.ч. и с высоким ИС. Но не нужно пребывать на нём годами.
3 апр. 2016 г. в 16:07
Аленыш
Пользователь
Россия, Екатеринбург
bobcat2, ранее не была этим обеспокоена, т.к. не была здесь зарегистрирована.....
А сейчас вот обеспокоилась....Особенно после Ваших слов
А сейчас вот обеспокоилась....Особенно после Ваших слов
3 апр. 2016 г. в 18:32
_AV_
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
А есть инфа, кто финансирует закупки? Только местный бюджет, или Федеральный тоже принимает участие?
3 апр. 2016 г. в 21:47
Наталья
Новичок
Россия, Владимирская обл.
А нам в СЦ сказали, что с терапией перебои и МОЖЕТ БЫТЬ в следующем месяце что-то изменится, а пока мужу тоже дали 2 препарата.. .....
4 апр. 2016 г. в 01:12
_AV_
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Ну да, выходит, не закупили.
4 апр. 2016 г. в 13:38
Людмила
В бане
Россия, Волгоградская обл.
Надо кипишь поднимать,а то так и будет постоянно.Где все эти организации типа Единство,ау...вы только сказки новичкам рассказывать можете и мечтать о финансировании со стороны ?
4 апр. 2016 г. в 14:10
КапитанОчевидность
Пользователь
Россия, Пермь
АРВТ закупается за счёт федерального бюджета. И только некоторые регионы добавляют малёхо своих.
Как считают сколько денег выделить понять сложно, там формула - чёрт ногу сломит. Но если коротко - число выделяемых денег зависит от кол-ва принимающих АРВТ, кол-ва поставленных на АРВТ в этом году и кол-во которое планируется поставить на терапию в следующем.
Волгоградская область тыс. рубл.
2012 345 056
2013 276 555,60
2014 283 906,50
2015 317 258,20
2016 305 752,2
Как считают сколько денег выделить понять сложно, там формула - чёрт ногу сломит. Но если коротко - число выделяемых денег зависит от кол-ва принимающих АРВТ, кол-ва поставленных на АРВТ в этом году и кол-во которое планируется поставить на терапию в следующем.
Волгоградская область тыс. рубл.
2012 345 056
2013 276 555,60
2014 283 906,50
2015 317 258,20
2016 305 752,2
4 апр. 2016 г. в 14:24
Людмила
В бане
Россия, Волгоградская обл.
КАПИТАН,так и что делать людям в такой ситуации?когда дают не полную схему или вообще говорят что лекарств нет и когда будут не известно?
4 апр. 2016 г. в 14:33
КапитанОчевидность
Пользователь
Россия, Пермь
Цитата
Писать заявление на имя главного врача и получить ответ. А далее в зависимости от ответа.
Как правило терапию назначают и полную схему восстанавливают, но ели препарата нет - делают замену.
Надо на руках обязаательно иметь письменный ответ. Слова к делу не подошьёшь и не обжалуешь
КАПИТАН,так и что делать людям в такой ситуации?когда дают не полную схему или вообще говорят что лекарств нет и когда будут не известно?
Писать заявление на имя главного врача и получить ответ. А далее в зависимости от ответа.
Как правило терапию назначают и полную схему восстанавливают, но ели препарата нет - делают замену.
Надо на руках обязаательно иметь письменный ответ. Слова к делу не подошьёшь и не обжалуешь
4 апр. 2016 г. в 15:14
КапитанОчевидность
Пользователь
Россия, Пермь
Цитата
2 препарата категорически пить нельзя! Об этом и в рекомендациях сказано!
Лучше совсем ничего не принимать чем один или два
а пока мужу тоже дали 2 препарата.. .....
2 препарата категорически пить нельзя! Об этом и в рекомендациях сказано!
Лучше совсем ничего не принимать чем один или два
4 апр. 2016 г. в 15:25
Людмила
В бане
Россия, Волгоградская обл.
Кто-нибудь готов постоять за себя и попробовать по бодаться в сц?Я просто пока сама не принимаю терапию,но меня очень беспокоит такая ситуация в нашем сц,т.к. всё равно придёт время и я начну принимать препараты,а на сколько я знаю такая ситуация возникает в сц раз-два в год точно.
4 апр. 2016 г. в 16:28
bobcat
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Типа, * Меч * ? Карающий
А если серьезно, никакие организации типа пациентского контроля или типа чего угодно, никаких ваших проблем не решат , запомните это. Не будьте наивными.)) Единственная работающая схема -письменное заявление на имя руководителя учреждения с входящим номером, или заказным письмом ( заказное письмо автоматически получает входящий) . Ничто другое- не работает.
Цитата
Заявление подать через секретаря под входящий- не съедят вас. Потом второе, третье, пятое ,десятое- там и во вкус войдёте ))) Вы в рашке,а значит, воевать с ветряными мельницами вы будете вечно.В этой войне нет победы, нет завтрашнего дня, она будет бесконечной.
Цитата
Это время пришло с получением диагноза ВИЧ. Единственное показание к терапии- наличие ВИЧ.
Цитата
https://aidsinfo.nih.gov/guidelines/html/1/adult-and-adolescent-treatment-guidelines/0
Чем дольше вы находитесь без терапии- тем больше увеличиваете риски.Это особенно пикантно, если учесть что назначать терапию вам нужно было еще вчера.
.Где все эти организации типа Единство
Типа, * Меч * ? Карающий
А если серьезно, никакие организации типа пациентского контроля или типа чего угодно, никаких ваших проблем не решат , запомните это. Не будьте наивными.)) Единственная работающая схема -письменное заявление на имя руководителя учреждения с входящим номером, или заказным письмом ( заказное письмо автоматически получает входящий) . Ничто другое- не работает.
Цитата
Кто-нибудь готов постоять за себя и попробовать по бодаться в сц?
Заявление подать через секретаря под входящий- не съедят вас. Потом второе, третье, пятое ,десятое- там и во вкус войдёте ))) Вы в рашке,а значит, воевать с ветряными мельницами вы будете вечно.В этой войне нет победы, нет завтрашнего дня, она будет бесконечной.
Цитата
т.к. всё равно придёт время и я начну принимать препараты
Это время пришло с получением диагноза ВИЧ. Единственное показание к терапии- наличие ВИЧ.
Цитата
ART is recommended for all HIV-infected individuals, regardless of CD4 cell count, to reduce the morbidity and mortality associated with HIV infection (AI).
https://aidsinfo.nih.gov/guidelines/html/1/adult-and-adolescent-treatment-guidelines/0
Чем дольше вы находитесь без терапии- тем больше увеличиваете риски.Это особенно пикантно, если учесть что назначать терапию вам нужно было еще вчера.
4 апр. 2016 г. в 17:00
Екатеринбург
Пользователь
Россия, Екатеринбург
Господа, особенно максимально знающий Алексей, чисто теоритически - дак как же правильно:
пить два из трех ранее или вообще не пить тогда, как советуют выше?
Что лучше было например 15 лет назад у первых -- монотерапия, чтоб подавлять репликацию вируса по одному параметру размножения / деления бить или вообще не пить им был лучше монотерапию?
Я то очень скромно грамотный, думал что надо подавлять вирус, и ранее когда была монотерапия, ее лучше, чем без нее.
А тут как правильнее -вообще бросать теру или пить пока 2 (если третий не купить) ?
Спасибо.
пить два из трех ранее или вообще не пить тогда, как советуют выше?
Что лучше было например 15 лет назад у первых -- монотерапия, чтоб подавлять репликацию вируса по одному параметру размножения / деления бить или вообще не пить им был лучше монотерапию?
Я то очень скромно грамотный, думал что надо подавлять вирус, и ранее когда была монотерапия, ее лучше, чем без нее.
А тут как правильнее -вообще бросать теру или пить пока 2 (если третий не купить) ?
Спасибо.
4 апр. 2016 г. в 17:20
Kamille
Пользователь
Россия, Саратов
Цитата
Покупать самим недостающее звено лучше. И всегда иметь запас, чтобы было время для маневра в подобных ситуациях
пить два из трех ранее или вообще не пить тогда, как советуют выше?
Покупать самим недостающее звено лучше. И всегда иметь запас, чтобы было время для маневра в подобных ситуациях
4 апр. 2016 г. в 17:47
НеРеАльНоВиРтУаЛьНыЙ
Пользователь
Россия, Москва
Логично если два не помогают зачем пить?
Резистенцию только вырабатывать и смысл?
Резистенцию только вырабатывать и смысл?
4 апр. 2016 г. в 18:23
Ирина
Новичок
Россия, Бийск
Да писать в инстанции тоже вряд ли поможет, мы в своём захолустье писали в прошлом году, восемь человек давали всем только Кивексу и в пациентский и на имя главврача, а потом в краевой сц, дошло даже до сайта президенту, прислали проверку с краевого, которая вызывала всех и пытались всем доказать, что ничего с нами за три месяца не случиться, кто больше всего возмущался спрашивали каким путем заразился, главная потом долго высказывала, что из-за нас получила выговор и что если она уволился мы вообще без нормального врача останемся, а терапию так и не дали, потом через месяца полтора дали может и быстрее чем другим, но тоже кому другую, кому что, стоило ли оно этого, по -моему до сих пор косятся...
4 апр. 2016 г. в 18:32
bobcat
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
15 лет назад никакой монотерапии не было. Просто терапии не было. Совсем. Т.е. она была, вполне себе комбинированная терапия ,но только в одном городе.
-ВИЧ..
-Москвич ? Жизнь удалась.
Это же из того времени. А сейчас всё иначе. ВИЧ- москвич-отстой. Но учитывая другую закономерность - вполне логичный виток.
Цитата
Иметь запас своей арв-схемы. Такой,чтобы легко покрыть 4-5 мес.Объяснять это автору темы с 15 летним стажем ВИЧ, все эти 15 лет живущей в россии полагаю, излишне. Или иметь возможность также легко и не напрягаясь купить. Все препараты,кроме фузеона можно принимать еще 6 мес спустя окончания срока годности, так что 4-5 месячный запас-это как раз вполне.
-ВИЧ..
-Москвич ? Жизнь удалась.
Это же из того времени. А сейчас всё иначе. ВИЧ- москвич-отстой. Но учитывая другую закономерность - вполне логичный виток.
Цитата
дак как же правильно
Иметь запас своей арв-схемы. Такой,чтобы легко покрыть 4-5 мес.Объяснять это автору темы с 15 летним стажем ВИЧ, все эти 15 лет живущей в россии полагаю, излишне. Или иметь возможность также легко и не напрягаясь купить. Все препараты,кроме фузеона можно принимать еще 6 мес спустя окончания срока годности, так что 4-5 месячный запас-это как раз вполне.
4 апр. 2016 г. в 18:53
КапитанОчевидность
Пользователь
Россия, Пермь
Цитата
Ну что сказать? Взяли вас на понт и застращали. Уж лучше никакого главного врача чем которому на вас по пояс. Терпите дальше. А в другом регионе при аналогичной ситуации не стерпели. В результате главный извинялся. Они же за свои места ой как дроожжат
Да писать в инстанции тоже вряд ли поможет, мы в своём захолустье писали в прошлом году, восемь человек давали всем только Кивексу и в пациентский и на имя главврача, а потом в краевой сц, дошло даже до сайта президенту, прислали проверку с краевого, которая вызывала всех и пытались всем доказать, что ничего с нами за три месяца не случиться, кто больше всего возмущался спрашивали каким путем заразился, главная потом долго высказывала, что из-за нас получила выговор и что если она уволился мы вообще без нормального врача останемся, а терапию так и не дали, потом через месяца полтора дали может и быстрее чем другим, но тоже кому другую, кому что, стоило ли оно этого, по -моему до сих пор косятся...
Ну что сказать? Взяли вас на понт и застращали. Уж лучше никакого главного врача чем которому на вас по пояс. Терпите дальше. А в другом регионе при аналогичной ситуации не стерпели. В результате главный извинялся. Они же за свои места ой как дроожжат
4 апр. 2016 г. в 19:33
Ирина
Новичок
Россия, Бийск
Да я согласна просто если писать, так уж до конца, а мы дальше не пошли, энтузиазм себя исчерпал...
4 апр. 2016 г. в 20:02
Екатеринбург
Пользователь
Россия, Екатеринбург
Цитата
Алексей, а если именно так ставить вопрос - при уже подавленной ВН
если вместо 3 препаратов дают 2
то принимать 2 или ничего не принимать?
Мне интересно например если на группе кто то из не могущих
покупать. или например теоритический вопрос для сидящих в заключении - им как правильнее?
Помню видео, там поясняли что больше препаратов в схеме - это как сузить *бутылочное горлышко*
из которого может вырваться вирус.
Но если не принимать, то будет волна как при инфицировании, на сайте АРТВ помоему так его пишут
писали что повторные волны еще тяжелее - сильнее имунитет страдает?
Спасибо.
Иметь запас своей арв-схемы. Такой,чтобы легко покрыть 4-5 мес.Объяснять это автору темы с 15 летним стажем ВИЧ, все эти 15 лет живущей в россии полагаю, излишне. Или иметь возможность также легко и не напрягаясь купить. Все препараты,кроме фузеона можно принимать еще 6 мес спустя окончания срока годности, так что 4-5 месячный запас-это как раз вполне.
Алексей, а если именно так ставить вопрос - при уже подавленной ВН
если вместо 3 препаратов дают 2
то принимать 2 или ничего не принимать?
Мне интересно например если на группе кто то из не могущих
покупать. или например теоритический вопрос для сидящих в заключении - им как правильнее?
Помню видео, там поясняли что больше препаратов в схеме - это как сузить *бутылочное горлышко*
из которого может вырваться вирус.
Но если не принимать, то будет волна как при инфицировании, на сайте АРТВ помоему так его пишут
писали что повторные волны еще тяжелее - сильнее имунитет страдает?
Спасибо.
4 апр. 2016 г. в 20:19
_AV_
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Вот и я говорю....махать мечом над башкой врачей и глав врача, смысла нет! Если нет этих конфет в наличии.Но поведение сменить можно, заходя в следующий раз, быстро научатся различать блядей и нарков, которым похер на свою жизнь, от людей , которые заботятся о себе. А что касается конфет, то иди и купи, то, что нравится, все просто.Всегда так считала, та больше себя любимую сбередешь, от нервотрепок.А если не на что, то как говорится, жрите ,что дают.
4 апр. 2016 г. в 20:19
bobcat
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
При уже подавленной ВН возможна симплификация( упрощение) режима,но это не в россии. И это совсем не тоже самое,что принимать два препарата с низким генетическим порогом.
Цитата
Современные гайлайны вообще не предполагают таких ситуаций. Не может быть такого,что *чего-то не будет *, не будет тестов на ВН, не будет тестов на резистентность.Это не медицинская проблема . По возможности, нужно сохранять полноценный режим терапии.Что касается заключенных, вероятно, это наиболее бесправная категория лиц,которые получают терапию. Как быть лицу,которое не может защитить свои права совсем никак,я плохо представляю.Что будет с юзером в заключении с ИС 200, если он прервёт терапию ? А что будет с этим же юзером, начни он принимать один ралтегравир с ламивудином ? Оба варианта неудовлетворительные.
при уже подавленной ВН
если вместо 3 препаратов дают 2
то принимать 2 или ничего не принимать?
При уже подавленной ВН возможна симплификация( упрощение) режима,но это не в россии. И это совсем не тоже самое,что принимать два препарата с низким генетическим порогом.
Цитата
вопрос для сидящих в заключении - им как правильнее?
Современные гайлайны вообще не предполагают таких ситуаций. Не может быть такого,что *чего-то не будет *, не будет тестов на ВН, не будет тестов на резистентность.Это не медицинская проблема . По возможности, нужно сохранять полноценный режим терапии.Что касается заключенных, вероятно, это наиболее бесправная категория лиц,которые получают терапию. Как быть лицу,которое не может защитить свои права совсем никак,я плохо представляю.Что будет с юзером в заключении с ИС 200, если он прервёт терапию ? А что будет с этим же юзером, начни он принимать один ралтегравир с ламивудином ? Оба варианта неудовлетворительные.
5 апр. 2016 г. в 02:11
Что-то у меня, видимо, проблемы с восприятием информации. Если просите заменить на Абакавир, то каким боком резистентность к Тенофовиру? И да: меняется, если что, зидовудин. Ламивудин остаётся.