На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской

Прямая линия с Путиным

http://www.moskva-putinu.ru/#page/popular

Мы каждый год пишем ему вопросы так или иначе связанные с ВИЧ
Он ни разу не упомянул

Мало % от общего числа задает этот вопрос.

Но по ссылке можно легко просто проголосовать и за другие вопосы
Там без регистрации.

16-04-2014 19:14
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
Так помочь нужно минестерству  


Хороший специалист даже после ВУЗа получается примерно через 2-3 года практики
А откуда им взяться если все рассуждают что все хорошо?

Цитата
зря ), во всем перечисленном я - бездарь, может кто и найдется с такими способностями и желанием, я не сьезжаю, действительно не для меня такое

Если в городе нет группы то собрать ее , найти помещение и заложить основу - это минимум с чего все начинается

Когда то мы (группа) пользовались акциями на радио и рассылали смс на 1 декабря и на 3 воскресенье мая с текстом либо о поддержке ВИЧ+ либо с словами скорби по умершим , смотря в какой день
И их читали на радио!!!
И потом весь город шумел!!!

17-04-2014 20:02
На сайте с
17-02-2013

Пол
Женский
А мне стало стыдно за нашего президента, когда он открыто, на всю страну, поиздевался над человеком, пожаловавшемуся на бездорожье в их районе..мужчина попросил, хотя бы, грунтовку сделать..ПВВ долго смеялся над ним, хотя было понятно, что дорога для людей - вопрос жизни и смерти.

17-04-2014 20:25
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
 А мне стало стыдно за нашего президента, когда он открыто, на всю страну, поиздевался над человеком, пожаловавшемуся на бездорожье в их районе..мужчина попросил, хотя бы, грунтовку сделать..ПВВ долго смеялся над ним, хотя было понятно, что дорога для людей - вопрос жизни и смерти. 

Да...пошлый черный юмор...
,,Если нет дорог то зачем вам тогда машина?,,
Меня тоже резануло неприятно...

17-04-2014 20:29
На сайте с
31-08-2010

Пол
Мужской
Цитата
  А мне понравился вопрос девчушки 6 лет: *А если бы Вы тонули в речке то Барак Обама спас бы Вас?* М

Про кредит за авто,тоже прикололо))

17-04-2014 21:46
На сайте с
28-09-2012

Пол
Женский
Я вообще не понимаю, почему должно быть к вичевым какое-то особое внимание. Прям пупы земли. Щас всё бросят и пойдут в жопки вичуганов нацеловывать.
Если бы я за кого и спрашивала, то за деток больных раком, диабетом и тыпы. Взрослые- сами себе помогут.
Линию я проспала, пока ничего сказать не могу.

17-04-2014 22:03
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
Я вообще не понимаю,  

держи

Похоронишь еще десяток реальных или виртуальных знакомых которые могли бы жить дальше,радоваться жизни,рожать детей, любить... будь у них НОРМАЛЬНОЕ элементарное обслуживание - поймешь.
Речь не идет о приоритетности ВИЧ проблем над ..сердечно-сосудистыми или смертностью от аварий, рака,насилия, убийств и т.д.
Сравнения тут не уместны... ибо спекуляции и демагогия.
Речь о выполнении давно прописанных в законах вещах.
Предметно.
Например - обеспечение тех же детей рожденных ВИЧ матерьми БЕСПЕРЕБОЙНЫМИ поставками АРВТ сиропов!
Когда они кончаются по вине халатных закупщиков или отказа фармы выходить на тендер то матерям предлагают толочь таблетки и поить их этой горько-кислой кашицей
Дети сблевавают и плачут,отказываются глотать горькую кашицу!!!!Это долгие битвы с ложкой в руке размазывая слезы!
Матери в отчаяньи что дети не глотают...срывы и депрессии...и это массово.
Я с ними разговаривал и они плакали вспоминая...
Да много чего.Не только это.
Не хочу...

17-04-2014 22:34
На сайте с
27-09-2011

Пол
Женский
наши ребята тоже писали Путину вопрос о ВИЧ, убили кучу времени, надеясь услышать ответ на свой вопрос - безрезультатно...

17-04-2014 23:01
На сайте с
31-08-2010

Пол
Мужской
Цитата
  Например - обеспечение тех же детей рожденных ВИЧ матерьми БЕСПЕРЕБОЙНЫМИ поставками АРВТ сиропов! Когда они кончаются по вине халатных закупщиков или отказа фармы выходить на тендер

Так это вопрос как раз к общественным организациям. Насколько я понимаю,это их работа контролировать работу министерств. Реагировать на нарушения. Правительство выделило средства,то что по дороге их разворовали это уже вопрос другой.
Такие вопросы должны решать мы сами. Вот если бы денег не давали,или как с прогаммой школьной ,которую никак не внедрят,это да можно к президенту

17-04-2014 23:13
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
 Так это вопрос как раз к общественным организациям. Насколько я понимаю,это их работа контролировать работу министерств.  

Ты не вполне представляешь себе ,,работу,, НКО (Не Коммерческих Орг)

Во первых единицы там на стабильных зарплатах

Во вторых почти ни у кого НЕТ ТАКОЙ РАБОТЫ!!! Контролировать Министерство.
Направления по контролю определяются при выявлении проблем у населения путем опросов или через обращения с жалобами.
Единичные спец.орг взявшие себе как деятельность контроль - их по пальцам можно пересчитать
И они не ,,работают,, на когото...а делают анализ для собственного и общественного пользования.
Они не обязаны.
Но они делают.
Считай ,что это у них хобби такое....

Цитата
 Правительство выделило средства,то что по дороге их разворовали это уже вопрос другой. 

Ты не следишь за инфой
Не разворовали...Дошли деньги
СПИД центры выставили лоты(сколько денег дали столько и выставили)...А те кто мог бы прийти и взяв деньги продать АРВТ на торг не пришли

Они коммерсанты и их не устроили цены и объемы
И так массово.
А протест чиновнику в РФ и протест коммерсанту в Швейцарию или Англию - это разные вещи

Вывод - общая организация закупок не отвечает требованиям.
........
Я не стану приводить ВСЕ примеры.
Попробуйте поверить мне на слово....
Достаточно различных важных моментов есть в обеспечении ВИЧ лечением которые вроде бы есть...а на практике не работают.
Например ...еще один ...замена одной схемы АРВТ на другую в небольших городах производится БЕЗ тестирования на резистентность
Итог оценивается по 6 месяцам приема
Если 6 мес ВН до 0 не падает - резистентность есть!!
Меняем на другую!!
Вторая не подходит? Меняем на третью!!

Да ладно....Я просто вам хочу донести мысль что ,,наивному,, стороннему ,никогда не вникающему в детали человеку может ,ИЗДАЛИ ,показаться что на самом деле ничего серьезного нет.
Что все хорошо.
Посмотрите на смертность.
В Иркутской области от сочетания ВИЧ+ Туберкулез ежегодно умирает 1200-1400 человек.
3-4 человека ЕЖЕДНЕВНО.
Их трупы ждут машину груз 200 иногда по 2-3 дня прямо в коридоре диспансера возле окна раздатки столовой.
Мне недавно об этом рассказывали сами больные...даже пытались их фотографировать.

Нет проблем да???
Ладно...не хочу я многАбУкоф писать.
Ночь у нас.

Я писал выше...Хороший специалист получается после 2-3 лет практики
Практики!!!!!
А в теории все мастера и знатоки.

17-04-2014 23:30
На сайте с
31-08-2010

Пол
Мужской
Цитата
   Ты не вполне представляешь себе ,,работу,, НКО (Не Коммерческих Орг)

Я написал чем на самом деле должны заниматься общ организации.
Чем в действительности занимаются,не понятно.
Конечно ,группы акции какие то это полезно,но вес никакой таким движениям не придает.
А вес нужен,что бы чиновники считались с их мнением.
А что бы вес набрать,нужен постоянный конструктивный диалог с чиновниками. Я не вижу работы в этом плане,значит этот способ решения проблем не используется,и значит не имеет смысла идти к президенту.
Он скажет ,у вас же есть рычаги давления,вот и воспользуйтесь.
Я конечно делитант,но мне видится проблема так.
Вообще проблема нашей страны в целом,это не способность граждан пользоваться своими правами.
Привыкли за время комунизма ,что за нас должны решать вопросы,а нужно учиться самим решать))

18-04-2014 07:49
На сайте с
16-03-2014

Пол
Женский
Цитата
 Привыкли за время коммунизма ,что за нас должны решать вопросы,а нужно учиться самим решать)) 

Согласна, но нужно с чего-то начинать, даже с самых элементарных вопросов президенту и то минимальный % интересующихся данными вопросами, живут и живут, пока могут. Автор темы как раз призывает не сидеть на заднице, а что-то пытаться делать, кто на что способен. А все эти обсуждения просто разговоры, а если действовать, то масштабно....А как, если все открыться боятся??? Масштабные действия предполагают общественную деятельность в решении проблем которые их интересуют и за что они хотят бороться, НО разоблачение в этом случае неизбежно!!!

18-04-2014 08:15
На сайте с
28-09-2012

Пол
Женский
Цитата
 Похоронишь еще десяток реальных или виртуальных знакомых которые могли бы жить дальше,радоваться жизни,рожать детей, любить... будь у них НОРМАЛЬНОЕ элементарное обслуживание - поймешь.
Речь не идет о приоритетности ВИЧ проблем над ..сердечно-сосудистыми или смертностью от аварий, рака,насилия, убийств и т.д.  

Возрыднула... Можно подумать, что не хоронила, правда не от вич и не от недолжного внимания. Но сути не меняет. Никого не знаю, чтоб умер с помощью отсутствия ненадлежащего наблюдения. Кто-то поздно обращается, кто-то не соблюдает прописанное, кто на красный свет идётедет, а кто и просто тупо ждёт, когда придут добрые дядитёти и насильно вручат всё необходимое. А кому и своё время пришло.
Например - обеспечение тех же детей рожденных ВИЧ матерьми БЕСПЕРЕБОЙНЫМИ поставками АРВТ сиропов!   
Прекрасно!! Что мешало этой матери заранее позаботиться о нужном препарате? Не внезапно вдруг родила. К примеру, мне до родов ещё далековато, но я уже знаю, где, если что я могу купить важное и необходимое для МОЕГО ребёнка. А кто как не мать должна этим озаботиться??

Цитата
 Я написал чем на самом деле должны заниматься общ организации.
Чем в действительности занимаются,не понятно.  

+многа!!! Сколько лет уже прошло от создания этих НКО? Пора толпами специалистов выпускать, переизбыток должен быть, а не недостаток. Значит что-то внутри нехорошее происходит. Менять начальников в этих группах.
А даже тут- задали вопрос про такие организации на форуме- топикстартера забанили, а тему удалили. Неудобные вопросы, видите-ли заданы были.

18-04-2014 08:45
На сайте с
8-02-2009

Пол
Мужской
Цитата
 но я уже знаю, где, если что я могу купить важное и необходимое для МОЕГО ребёнка 

т.е, в этом вопросе уже не надеешься 100% на гос-во?)

18-04-2014 11:08
На сайте с
28-09-2012

Пол
Женский
Цитата
 т.е, в этом вопросе уже не надеешься 100% на гос-во?) 

Скорее руководствуюсь прЫнципом: *На Бога надейся, а сам не плошай*

18-04-2014 11:35
На сайте с
31-08-2010

Пол
Мужской
Цитата
Согласна, но нужно с чего-то начинать, даже с самых элементарных вопросов президенту и то минимальный % интересующихся данными вопросами, живут и живут, пока могут. Автор темы как раз призывает не сидеть на заднице, а что-то пытаться делать, кто на что способен. А все эти обсуждения просто разговоры, а если действовать, то масштабно....А как, если все открыться боятся??? Масштабные действия предполагают общественную деятельность в решении проблем которые их интересуют и за что они хотят бороться, НО разоблачение в этом случае неизбежно!!!  

Сидеть на жопах. Что бы не сидеть,мне например нужно видеть осмысленное движение.
Движение должны создавать общественные организации,это более действенно,нежели писать президенту

18-04-2014 12:07
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
Никого не знаю, чтоб умер с помощью отсутствия ненадлежащего наблюдения.  

За все время что я консультирую передо мной прошли уже...наверное тысячи ВИЧ+ и в реале и в инете.
Счет тех кто умер от неполного исполнения медиками своих обязанностей - сотни

Цитата
 Прекрасно!! Что мешало этой матери заранее позаботиться о нужном препарате? Не внезапно вдруг родила. К примеру, мне до родов ещё далековато, но я уже знаю, где, если что я могу купить важное и необходимое для МОЕГО ребёнка. А кто как не мать должна этим озаботиться??  

Статистика по Иркутску
Цитата
  Дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями:
Всего - 7432 чел, в. т. ч 2014г.-58 чел.

Из них обеспеченных способных самостоятельно покупать себе за 15-20 тыс р в месяц АРВТ максимум 5-7%
В среднем каждый год в области рожают около 500-560 ВИЧ+ женщин.
Иногда они живут в таких глухих деревнях, что туда автобус ходит 2 раза в день утро-вечер и они так далеко, что им что бы попасть в окно работы процедурки с 8 до 11.30 нужно ночевать в Иркутске.
А у них дети, муж, скот, хозяйство и работа...

Ты спустись немного ...к людям.
У нас зарплаты в 2-3 раза ниже чем в Москве...а цены на АРВТ одинаковые .
И так по всей стране.

Что мешало?...Отсутствие лишних денег и времени,страх огласки диагноза в деревне им мешал даже за бесплатным государственным ездить и в результате куча больных детей по деревням.

18-04-2014 12:08
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Я на группу. Позже на остальное отвечу.

18-04-2014 12:18
На сайте с
11-01-2014

Пол
Женский
Согласна с Бабкой на 100%.

18-04-2014 13:54
На сайте с
6-03-2013

Пол
Мужской
А я как согласна с Бабкой!

Цитата
 А даже тут- задали вопрос про такие организации на форуме- топикстартера забанили, а тему удалили. Неудобные вопросы, видите-ли заданы были. 

Помню-помню...Забанили за тему с понтом провокационного характера..
Неудобный интерес видать был проявлен.

18-04-2014 14:25
На сайте с
31-08-2010

Пол
Мужской
Не глумилась бы,и не забанили тогда.
Правильно сделали.

18-04-2014 14:41
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
 А даже тут- задали вопрос про такие организации на форуме- топикстартера забанили, а тему удалили. Неудобные вопросы, видите-ли заданы были.

Помню-помню...Забанили за тему с понтом провокационного характера..
Неудобный интерес видать был проявлен.
 


Наивные вы...Заводила ту тему Лиана имеющая пожизненный бан на Мирплюсе без права реабилитации с подаренной кем то ей анкеты!

Это и было основным. Вычислил ее админ как то.И по Правилам хлопнул.
Те,кто забанен наказываются удлинением срока бана при попытках заводить клонов.
Дело не столько в теме, сколько в авторе
Отступили от вопроса...
Цитата
 А что бы вес набрать,нужен постоянный конструктивный диалог с чиновниками. Я не вижу работы в этом плане,значит этот способ решения проблем не используется,и значит не имеет смысла идти к президенту.
Он скажет ,у вас же есть рычаги давления,вот и воспользуйтесь.
Я конечно делитант,но мне видится проблема так.  

В стране такой диалог строят примерно ....максимум 100 человек из которых 50,если не больше - Москва и Петербург.
Вы реально ошибаетесь с оценками численности актива

Нет никаких общих ,,рычагов,,!!!

Какие рычаги?
Например?...

18-04-2014 15:08
На сайте с
10-12-2010

Пол
Женский
Цитата
по существу:Официально ВИЧ инфицированных в России около 800 тыс.ну плюс столько же неофициально и нам сочувствующих. итого 1 млн 600 тыс.или чуть более 1%.Именно столько он может получить чисто теоретически(не путать с практическим)если выскажется за улучшения качества нашей жизни.А теперь прикиньте сколько в России СПИД-диссидентов и просто СПИДофобов,чьи голоса он может потерять из за того признает существование ВИЧ эпидемии,и желанием предпринять какие либо благие намерения в НАШУ пользу.В самом лучшем(для нас) случае счет будет 0:0...ну это тоже чисто теоретически при условии что он решит заговорить про ВИЧ...А его цель появления в прямом эфире сами понимаете другая... 
вот это очень точно сказано. По этим причинам никогда не будут вопросы наши там.

18-04-2014 15:23
На сайте с
31-08-2010

Пол
Мужской
Мне без разницы сколько активистов или оргмв стране м
Я гововорю о своем видении,как решаются такие вопросы.
Здесь часто призывают опы оторвать от кресел,я ивысказываю почему не отрывают.
А рычаги они одни,если это преступления то через органы. Если не понимание,то через диалог,который должны вести люди,представляющие интересы,входящие в советы при министнрствах и при призеденте. Другое дело,что таких людей нет. Ну а если нет,чего вату катать,вот и сидим паражняки гоняем

18-04-2014 15:24
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
 Другое дело,что таких людей нет. 

Мало. И ,что самое печальное, большинство не связанных с НКО плохо понимают всю сложность проблем по организации этого самого диалога и не поддерживают актив хотя бы морально.

Кроме того как и в любом другом обществе есть и личная неприязнь между активом и разница во взглядах и в позициях
По тому же метадону и ЗТ например...отсюда разобщенность.
Основные ,ведущие или наиболее опытные на этом поле, давно уже друг о друге составили впечатление и занимаются каждый своими делами кооперируясь чисто из практических соображений каждый со своими целями.

На фоне всего этого всегда хватает пессимистов и нытиков заявляющих что все, что они делают бесполезно
Мы уже привыкли и к тем и другим

Но где то глубоко внутри...- Я ради них стараюсь, а они же меня....
Отсюда нежелание вступать в дискуссии и что то обьяснять
Кому НАДО тот приходит и встает рядом
А тратить силы на убеждение - увольте.

18-04-2014 15:40
На сайте с
31-08-2010

Пол
Мужской
У нас в городе есть чел входящий как в городской совет,так и в совет при призеденте. Но сколько раз пересекались,никаких инициатив не слышал из ее уст. Вывод ,все ок в нашем королевстве.
Кстати у нас большая группа двигается,только детали почему то не офишируют,ну а я и не спрашивал пока.

Организовывайте господа на базе мир плюс,общественную организацию,с обязательным уставом,что бы небыло левых движений ,счет для взносов добровольных и работать на благо общества

18-04-2014 17:50
Цитировать
закрытьВаше сообщение