ТРУВАДА в РФ

отвечаю на 3 вопрос. Принимаю почти 2 года. Единственная побочка,если я принимаю труваду без еды , болит живот.

Спасибо за ответ, Александра. Я так понимаю, на Украине - Трувада есть, а в РФ - нет?.. Есть на сайте люди, принимающие Труваду и проживающие в РФ? Питер, Москва, к примеру?

Хоть и Трувада была зарегистрирована на территории РФ в 2011 году как АРВТ препарат....
НО!!!!!!!!!! В утвержденный Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год она не вошла!!!!!

Цитата

В утвержденный Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год она не вошла!!!!!

Вот именно!!!
Я поэтому и хочу узнать, так ли везде обстоят дела? И если - да, то надо принимать серьезные меры. Актив ЛЖВ что ВЫ можете сказать об этом? Давайте обращаться в Минздрав!!! Сколько можно быть аутсайдерами?! Нам поставляют препараты только с одной целью - опустошить склады СТАРЫХ препаратов, от которых все ведущие страны отказались. Весь мир уже на втором, а то и третьем поколении АРВТ, а мы на первом. Выбор коих очень ограничен!!! Хотя понять это и разделить данное мнение смогут только те, кто сталкивался с проблемой подходящей схемы АРВТ.
НО (!), если будет поднята волна недовольства по всей России, она не останется не замеченной и может возыметь нужное и полезное действие!!!

Хотя я в этом ничего толком и не понимаю, но за границей действительно другие препараты. С этим надо что -то делать.

Цитата

 Весь мир уже на втором, а то и третьем поколении АРВТ, а мы на первом. 

Если я не ошибаюсь, эмтрицитабин не зарегистрирован в России как самостоятельный препарат. Соответственно и трувада с ним вряд ли пойдет в широкое распространение.
Лично я согласна и на первое поколение, лишь бы перебоев не было.
Точнее, пусть даже будут перебои, я свою схему вполне могу купить - никавир, эпивир и стокрин стоят меньше, чем полпачки презисты. Главное, чтобы было, где покупать.

Цитата

эмтрицитабин не зарегистрирован в России как самостоятельный препарат.

В составе Трувады - эмтрицитабин и тенофовир. Отдельно тенофовира закуплено так мало, что его выдают по исключительным показаниям либо... сами понимаете кому.
С этим надо что-то делать! Хотелось бы услышать АКТИВ ЛЖВ.
Цитата

Лично я согласна и на первое поколение, лишь бы перебоев не было.   

Когда у меня не было побочек, я тоже соглашалась с назначенными препаратами, они были практически, как у Вас: комбивир+стокрин. Но когда начались проблемы, за полтора года были перепробованны 3 схемы, в итоге - панкреатит от последней и вердикт врача: *не знаю, что тебе назначать*... Если бы вы услышали такие слова, какова была бы ваша реакция?.. Вот и я пытаюсь найти выход. Узнала, что одно обращение к Голиковой по поводу расширения и включения той же трувады в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год уже было. Ответ: в список на рассмотрение включен. И все... Когда они его будут рассматривать - неизвестно. Хотелось бы услышать АКТИВ ЛЖВ.
Мне сама врач сказала: *Надо вам всем подключаться, письма писать и требовать решения вопроса. При чем отовсюду. Со всей страны претензии должны на них посыпаться.* Чиновники уверены, что мы всем необходимым снабжены и нам с вами ничего больше не надо. Так надо донести, что они там очень ошибаются.
И все-таки: где же наш АКТИВ ЛЖВ?

Вот информация, которая проходила в рассылках:
Осенью этого года(2011г.) в России, согласно данным Госреестра лекарственных средств, зарегистрированы АРВ препараты Гилеад – Трувада (тенофовир+эмтрицитабин) и Виреад (тенофовир).

Тенофовир, генерик которого зарегистрирован был в 2010 г., доступен только в единичных регионах страны и по-прежнему не включен в Перечень ЖНВЛП 2012г..

Также в ЖНВЛП 2012г. не включены новые АРВ препараты, зарегистрированные в 2011 г. – Трувада, Виреад и Маравирок.

http://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx?s=%u0430%u0442%u0440%u0438%u043f%u043b%u0430

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
от 19.01.2012

Алексей Кислицин (компания Gilead) так прокомментировал данные о регистрации:

Нам, как заявителю на регистрацию препаратов Виреад и Трувада, МинЗдрав РФ ничего не сообщал о внесении указанных препаратов в Государственный реестр лекарственных средств.
Возможно, из-за чей-то ошибки информация на сайте grls.rosminzdrav.ru не соответствует действительности. Мы ещё не получили Регистрационных Удостоверений на Виреад и Трувада. На сайте государственного реестра лекарственных средств отсутсвуют и Инструкции по применению Виреад и Трувада. Эти инструкции ещё просто не одобрены регистрирующим органом. По настоящий момент мы предоставляем запрошенную информацию регистрирующему органу, а последний задает нам всё новые вопросы.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

В Москве Трувады нет, но как говорит мой врач, летом возможно и появится, разговоры об этом идут.
Тенофовир в Москве есть, не берусь судить по поводу ограниченного кол-ва, но когда я попросил врача заменить AZT на Тенофовир в декабре 2011 года, никаких проблем с этим у меня не было.

В 2011 году были несколько раз перебои с Тенофовиром в Москве, не было его некоторое время в аптеке.

Москва - имеется в виду МГЦ СПИД!

Цитата

 Но когда начались проблемы, за полтора года были перепробованны 3 схемы, в итоге - панкреатит от последней и вердикт врача: *не знаю, что тебе назначать*... 

Это моя четвертая схема, побочки были от трех предыдущих.
Появление трувады вашу проблему не решит, трувада - это два препарата, НИОТ, максимум, что она может - заменить комбивир. А третий-то препарат все равно подбирать.

Цитата

Появление трувады вашу проблему не решит, трувада - это два препарата, НИОТ, максимум, что она может - заменить комбивир. А третий-то препарат все равно подбирать.  

Ошибаетесь. С третьим препаратом, относящемся к НИИОТ, - все уже решено и я его благополучно принимаю. Как раз из НИОТов на сегодняшний день вариантов приемлемых нет. Мало верится, что во всей РФ только я сталкнулась с такой проблемой. Поэтому, надо объединяться и менять ситуацию, пока есть кому...
Цитата

  Нам, как заявителю на регистрацию препаратов Виреад и Трувада, МинЗдрав РФ ничего не сообщал о внесении указанных препаратов в Государственный реестр лекарственных средств.
Возможно, из-за чей-то ошибки информация на сайте grls.rosminzdrav.ru не соответствует действительности. Мы ещё не получили Регистрационных Удостоверений на Виреад и Трувада. На сайте государственного реестра лекарственных средств отсутсвуют и Инструкции по применению Виреад и Трувада. Эти инструкции ещё просто не одобрены регистрирующим органом. По настоящий момент мы предоставляем запрошенную информацию регистрирующему органу, а последний задает нам всё новые вопросы.

Еще круче... Ну вот как с этим бороться?
Цитата

Тенофовир в Москве есть, не берусь судить по поводу ограниченного кол-ва, но когда я попросил врача заменить AZT на Тенофовир в декабре 2011 года, никаких проблем с этим у меня не было.   

У нас иная ситуация. В СЦ он есть, но его назначают в редких случаях. В Боткина он поступил еще в большем минимуме и был назначен всего лишь нескольким людям. Остальные - в очередь.

брехня!! теновир принимаю с февраля 2011 года

Цитата

 теновир принимаю с февраля 2011 года 

Тенофовир, может? Речь не о нем отдельно. Повторяюсь: он у нас есть также, но в ограниченных количествах. Какая схема по счету? Что до этого было?
Цитата

брехня!!

В каком месте?

Цитата

В каком месте?  

ни в каком это я накосячил про теновир ))

Хотелось бы услышать начальника транспортного цеха! (с)
Есть тут кто-нибудь из актива ЛЖВ - Москва, Питер?

Цитата

 Как раз из НИОТов на сегодняшний день вариантов приемлемых нет 

Ламивудин, зидовудин, ставудин, диданозин, абакавир, фосфазид, тенофовир - вы их все перепробовали по отдельности? Вы пишете про три испробованных схемы, значит еще всяко что-то осталось... Я не то что придираюсь, нет, просто интересно, почему вам так дорога трувада с единственным не зарегистрированным в России эмтрицитабином.

Цитата

Я не то что придираюсь, нет,   

А похоже именно на это
Цитата

почему вам так дорога трувада с единственным не зарегистрированным в России эмтрицитабином.   

Мне дорога? Была бы моя воля - не видеть, не слышать не хотела бы обо всех этих препаратах, вместе взятых! По словам моего врача - это единственный вариант.
Цитата

  Ламивудин, зидовудин, ставудин, диданозин, абакавир, фосфазид, тенофовир

Вы сами принимаете АРВТ, неужели у вас, в вашем возрасте, нет никаких болезней, помимо ВИЧ?.. Если нет, то я вас поздравляю! Нет, правда))) Но, как говорит один мой друг: нет здоровых людей, есть недообследованные... Так вот, далеко не все перечисленные препараты этой группы можно любому человеку назначать. Даже витамины так не назначают))) У каждого из них свое разрушительное действие на организм, называемое побочным эффектом, согласны? Так к чему задаете такой вопрос? Потому что:
Цитата

 просто интересно 

Дай Бог, чтобы вам с подобной ситуацией никогда не столкнуться. А мне же просто *повезло*. Я же Счастливая...)))))))

Цитата

 У каждого из них свое разрушительное действие на организм, называемое побочным эффектом 

Естественно, но мы же тут все знаем, что побочное явление потому и побочное, что не предусмотрено, и вообще не факт, что произойдет, и пока не попробуешь - не узнаешь. Да и у трувады побочных эффектов хоть отбавляй.
Цитата

 По словам моего врача - это единственный вариант.  

У вас какой-то странный врач, извините... В России сотни тысяч ВИЧ+, и как-то все без трувады обходятся уже сколько лет, и схемы подбирают, и не по три схемы меняют, а по семь...
Цитата

 Цитата
Я не то что придираюсь, нет,

А похоже именно на это

Нет, просто интересно, может я чего-то не понимаю и мне тоже надо хотеть срочную поставку трувады Но я как-то не вижу в ее отсутствии большой проблемы, вот и спрашиваю, может я не понимаю чего-то. А я люблю все понимать.

Цитата

Отдельно тенофовира закуплено так мало, что его выдают по исключительным показаниям либо... сами понимаете кому.
С этим надо что-то делать! Хотелось бы услышать Хотелось бы услышать начальника транспортного цеха! (с)   

Да что тебе эта Трувада далась ? Я могу тебе устроить тенофовир,но для этого будет нужно перевестись в центр спид из боткина. Причем как только переведешься, тенофовир тебе дадут через неделю. Только ведь не переведешься же..

Цитата

По словам моего врача - это единственный вариант.   

Нет в боткина врачей.И никогда не было. Я серьезно.


Цитата

 Да и у трувады побочных эффектов хоть отбавляй.  

Тенофовир, много лет представлявшийся на западе безопасней святой воды, оказался нефротоксичен. Несколько лет- и до свиданья почки. Т.е. планируя долговременную терапию тенофивиром, логично сразу подыскивать себе новые ))

http://mirplus.info/?p=bbs&id=3&cmd=read&ms=143207&page=1   

А эмтрицитамибин.. от него плохого до сих пор ничего не видали. Ура! )) Кстати..и профиль развития устойчивости у него немножко другой,чем у ламивудина. Например, вставка M184V при терапии с его включением появляется реже, чем при терапии с включением ламивудина.

Цитата

А я люблю все понимать.   

Не всё можно понять.Иногда для этого придётся углубиться в такие дебри,что 10 раз подумаешь стоит ли. Взять , например, телевизор. Кто то хочет досконально знать, как он работает ? Я так нет. Я просто хочу,чтобы он работал.

Цитата

 А эмтрицитамибин.. от него плохого до сих пор ничего не видали. 

Как и от ламивудина, видимо. Кстати, недавно вычитала, что ламивудин назначают в комбинацию даже при устойчивости к ламивудину, так как эта мутация M184V подавляет способность вируса к размножению. Так что в тритерапии-то может и фиг с ней, с устойчивостью?
Цитата

 Взять , например, телевизор. Кто то хочет досконально знать, как он работает ? 

Я не хочу досконально, но общий принцип действия хочу понимать. Не хочу быть как питекантроп, который не понимает, почему при нажатии на кнопку появилась говорящая голова. Люблю все знать

Цитата

  Кстати, недавно вычитала, что ламивудин назначают в комбинацию даже при устойчивости к ламивудину, так как эта мутация M184V подавляет способность вируса к размножению.

Это не новость.Это стандарт. Но не наш. Какой смысл обсуждать то,что у нас не делается и не будет делаться.
Также см. http://hivlife.ru/viewtopic.php?id=2104  

Цитата

Тенофовир, много лет представлявшийся на западе безопасней святой воды, оказался нефротоксичен. Несколько лет- и до свиданья почки. Т.е. планируя долговременную терапию тенофивиром, логично сразу подыскивать себе новые ))
http://mirplus.info/?p=bbs&id=3&cmd=read&ms=143207&page=1

Ой, ну так все препараты токсичны.
Индинавир, Ставудин, Диданозин, АЗТ.... Ну через несколько лет скажут, что Тенофовир не стоит принимать более чем столько то лет. Но ведь. если брать все + и -, то скольким людям тот же Криксиван(Индинавир) в свое время помог продлить жизнь, а кто-то и по сей день живет..

Цитата

Ой, ну так все препараты токсичны.
Индинавир, Ставудин, Диданозин, АЗТ.... Ну через несколько лет скажут, что Тенофовир не стоит принимать более чем столько то лет  

Не скажут. ** Преимущества антиретровирусного лечения многократно перекрывают предполагаемые пролонгированные нежелательные явления **.

Цитата

Но ведь. если брать все + и -, то скольким людям тот же Криксиван(Индинавир) в свое время помог продлить жизнь, а кто-то и по сей день живет..   

Понятие жизни у разных людей весьма вариабельно.




Я к примеру, считаю,что поглощая это количество препаратов ( определение неточное, т.к. препараты в ведении подобного пациента это лишь часть проблемы) я живу. Мой приятель заявляет,что как только с ним начнётся что-то подобное, он моментом покончит жизнь самоубийством. При этом, естественно, таблетки-это все что он видит.Скрытая сторона не видна. Если озвучить её, может застрелился бы прямо сейчас. Чего ж откладывать то? ))

Цитата

 Если озвучить её, может застрелился бы прямо сейчас. Чего ж откладывать то? )) 

Эээ... Настроение срочно нужно поменять! Ты ж боец, Леш..
Цитата

Только ведь не переведешься же..

Пока - нет. Потому и хочу решить вопрос в Боткина.
Да, вот еще что интересно: если ты зарабатываешь побочку от теры и становишься хроником, а еще хуже - инвалидом, - врач не виноват в этом (в том, что не правильно подобраны препараты, не проводилось обследование.. регулярно, ну и т.д.)? Виноват ты сам, потому что именно твой организм так отреагировал на АРВТ? Так получается?..
Цитата

Нет в боткина врачей.И никогда не было. Я серьезно.

А где есть Только в СЦ?..

Ах-ха-ха! С настроением то у тебя все ок, это у меня с восприятием в 2 ночи - плохо. Все, с сегодняшнего дня - спать буду ложиться в 23 часа. Торжественно сама себе клянусь))
Цитата

просто интересно, может я чего-то не понимаю и мне тоже надо хотеть срочную поставку трувады  

Может быть и надо. Давно свои внутренние органы обследовали? Начиная от сердца и до... бесконечности))))) Как липодистрофия? Пока не беспокоит?

Цитата

Да, вот еще что интересно: если ты зарабатываешь побочку от теры и становишься хроником, а еще хуже - инвалидом, - врач не виноват в этом (в том, что не правильно подобраны препараты, не проводилось обследование.. регулярно, ну и т.д.)? Виноват ты сам, потому что именно твой организм так отреагировал на АРВТ? Так получается?..  

Инвалидом от АРТ еще никто не стал.Бывает, от АРТ умирают, но это крайне редко. Хроником- забавно.. Мы и так хроники. Я абсолютно убеждён и считаю,что только тогда, когда пациент выстраивает свою терапию сам, или , если проще, ведением пациента занимается сам пациент, только тогда можно расчитывать на значительный успех. Таких людей не может быть много. Их единицы.

Цитата

если ты зарабатываешь побочку от теры и становишься хроником, а еще хуже - инвалидом, -