Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Как добиться смены терапии?
Всем доброго дня! Посоветуйте пожалуйста, какие дальше я мог бы предпринять шаги... Первая моя схема АРВТ была: Эфавиренз/Ламивудин/Тенофовир из-за побочек ЭФ поменяли на «ЭЛПИДУ». Приём поставили на утро и никак иначе... Сначала была сыпь, потом головные боли, потом были проблемы со сном... В общем пол года меня убеждали в том, что станет лучше! По итогу я добился того, чтобы мне поменяли схему... Но перед комиссией врач сказала: «У нас есть только Реатаз на однократный приём». Так и вышло... Прошла комиссия - ламивудин/абакавир/атазанавир... Я хотел бы принимать то, что мне подходит, а не то, что у СЦ в избытке. Я попросил Тивикай или Дарунавир... Когда я пришёл на комиссию, 15 врачей старались убедить меня в том, что «Элпида» это лучшее, что сейчас есть у нас в стране, мол поменяйте время приема... (Я обычно принимал ее как просыпался на работу в 7 утра и в выходные тоже в это время приходилось просыпаться). Предложили на вечер перенести, хотя до этого запрещали :D. Предлагали попробовать РЕГАСТ 400, а не 600(Спасибо мне уже хватило эфавиренза)... В итоге я согласился принимать «ЭЛПИДУ» вечером - проблемы сохранились и более того, теперь я постоянно думаю, как бы не съесть чего лишнего перед приёмом (3 часа до приема нельзя есть). У меня чувство, что они пытаются сделать все угодно, чтобы я не менял «ЭЛПИДУ»... Какие в дальнейшем я могу предпринять шаги, чтобы получить качественные препараты? (Которые как мы знаем по «гос.закупкам» в СЦ СПб в наличии есть). Спасибо!
4 янв. 2019 г. в 00:55
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Ахах.. Надеюсь, что это не так 
4 янв. 2019 г. в 11:57
АнтонМО
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
реатаз поменяли после того, как Алт и Аст увеличились в 10 раз. Пришлось лежать в больнице, врач сделал заключение, что это от терапии и потом в спид центре заменили на этравирин.
4 янв. 2019 г. в 12:19
Валерьяна
Пользователь
Албания
Ни АСТ ни АЛТ в 10 раз выше нормы не являлись аргументом. А вот заявление главврачу подействовало, причем даже не успела его зарегить как схему сменили.
4 янв. 2019 г. в 12:51
Дима
Пользователь
Россия, Челябинск
Что- то как то не понятно. А тенофовир куда делся из вашей схемы? Появился абакавир. Вам же эфавиренз меняли.
4 янв. 2019 г. в 13:05
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Что- то как то не понятно. А тенофовир куда делся из вашей схемы? Появился абакавир. Вам же эфавиренз меняли.Он пропал из третьей схемы. Не знаю по какой причине. Моя основная жалоба это головные боли каждый день... До этого меняли только Эфавиренз. Получается сейчас: Элпида/ламивудин/тенофовир , предлагают: абакавир/ламивудин/атазанавир.
4 янв. 2019 г. в 13:25
Дима
Пользователь
Россия, Челябинск
Дмитрий, на счет Элпиды не знаю, но ламивудин и тенофовир, врядли дадут вам головные боли. Просите долутегравир или этравирин,( интеленс) но он два раза в сутки. По мне лучше два раза в сутки принимать препараты без побочек, чем один раз в сутки и мучаться. Оставьте абакавир на запас, странные врачи у вас препараты меняют как перчатки.
4 янв. 2019 г. в 19:29
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Дмитрий, на счет Элпиды не знаю, но ламивудин и тенофовир, врядли дадут вам головные боли. Просите долутегравир или этравирин,( интеленс) но он два раза в сутки. По мне лучше два раза в сутки принимать препараты без побочек, чем один раз в сутки и мучаться. Оставьте абакавир на запас, странные врачи у вас препараты меняют как перчатки.Проблема в том, что они отказывают мне в долутегравире, говорят, что его нет. Предлагают Реатаз. Идти к глав.врачу? Как повлиять на этот процес..? :с
4 янв. 2019 г. в 19:47
Timur
Пользователь
Россия, Астраханская обл.
Моя первая схема эфавиренз ламивудин и тенофовир не подошёл из за сыпи и головных болей. Поменяли на элпиду ламивудин и тенофовир. Вообще терапия супер за 15 дней терапии ВН 0 СД4 С 447 до 553 поднялись. Никаких побочек. Но конечно все индивидуально. С
4 янв. 2019 г. в 22:05
Она
Новичок
Россия, Москва
А я участвовала в клинических испытаниях этой элпиды, вн стала неопределяемой только спустя полгода, хоть и была всего 22тыс. Побочных эффектов никаких не было, но сомнительный какой то препарат, они там и с исследованиями что-то мутили... сейчас пью эвиплеру и рада, что не оставили элпиду
4 янв. 2019 г. в 22:26
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
Мне так всегда нравится это словосочетание)
Один врач ответила в Твери)).. а ключи от квартиры еще не дать?)) ппц
Просите долутегравир
Мне так всегда нравится это словосочетание)
Один врач ответила в Твери)).. а ключи от квартиры еще не дать?)) ппц
4 янв. 2019 г. в 22:27
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
А я участвовала в клинических испытаниях этой элпиды, вн стала неопределяемой только спустя полгода, хоть и была всего 22тыс. Побочных эффектов никаких не было, но сомнительный какой то препарат, они там и с исследованиями что-то мутили... сейчас пью эвиплеру и рада, что не оставили элпидуЯ бы тоже был не против Эвиплеры, но увы.. Мы не назначаем новым пациентам :D. Как вы вышли на этот препарат?
4 янв. 2019 г. в 22:38
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Мне так всегда нравится это словосочетание)Ахах.. Мне тоже на комиссии одна врач сказала У нас тут не магазин, извините... А все остальные начали уверено кивать... Знаете, а я то думал, что вы со своего кармана выкладываете мне Тивикай
Один врач ответила в Твери)).. а ключи от квартиры еще не дать?)) ппц
4 янв. 2019 г. в 22:40
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Моя первая схема эфавиренз ламивудин и тенофовир не подошёл из за сыпи и головных болей. Поменяли на элпиду ламивудин и тенофовир. Вообще терапия супер за 15 дней терапии ВН 0 СД4 С 447 до 553 поднялись. Никаких побочек. Но конечно все индивидуально. СВы знаете... По сравнению с Эфавирензом мне тоже вообще хорошо было... Но далее начались проблемы со сном, потом рассеянность появилась, а вот сейчас рассеянность и головная боль - мои спутники...
4 янв. 2019 г. в 22:42
Дима
Пользователь
Россия, Челябинск
Не знаю как в Твери, но у нас он есть
4 янв. 2019 г. в 22:46
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Хорошие препараты выбиваются двумя способами.
Первый путь(если ты новенький, недавно перевелся или встал на учет)
Через ругань, угрозы, физическое насилие, взятка.
Второй путь.
Это дальний городок, где-нибудь очень далеко... пациент давно стоит на учете, ходит к одному и тому же врачу, постепенно начинают разговаривать за жизнь, всячески лижется попа врача, в конце концов врач уже начинает крестить детей пациента. И естественно.. при таком тесном и милом общении врач уже достает их загашников заветные коробочки. Потому что это для своих.. а своих мы не бросаем. Путинская Россия.
Я уже раньше приводил пример пословицы, очень четко отражающей нашу реальность.
Ласковый теленок двух маток сосет.
Это, пожалуй, единственный, самый действенный и лайтовый способ присосаться к кормушке. Пользуйтесь!
Первый путь(если ты новенький, недавно перевелся или встал на учет)
Через ругань, угрозы, физическое насилие, взятка.
Второй путь.
Это дальний городок, где-нибудь очень далеко... пациент давно стоит на учете, ходит к одному и тому же врачу, постепенно начинают разговаривать за жизнь, всячески лижется попа врача, в конце концов врач уже начинает крестить детей пациента. И естественно.. при таком тесном и милом общении врач уже достает их загашников заветные коробочки. Потому что это для своих.. а своих мы не бросаем. Путинская Россия.
Я уже раньше приводил пример пословицы, очень четко отражающей нашу реальность.
Ласковый теленок двух маток сосет.
Это, пожалуй, единственный, самый действенный и лайтовый способ присосаться к кормушке. Пользуйтесь!
4 янв. 2019 г. в 22:59
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
Он везде есть), только делается вид, что его нет.)
А вместе с ним и Исентресс, кстати, тоже начинают умирать, когда спрашиваешь. Эдюрант тоже не любят выписывать. Короче не просто все.
Спасибо хоть Дарунавир более менее можно взять.
Не знаю как в Твери, но у нас он есть
Он везде есть), только делается вид, что его нет.)
А вместе с ним и Исентресс, кстати, тоже начинают умирать, когда спрашиваешь. Эдюрант тоже не любят выписывать. Короче не просто все.
Спасибо хоть Дарунавир более менее можно взять.
4 янв. 2019 г. в 23:02
Марина
Пользователь
Россия, Тюмень
А мне больше интересно как вы решили, что именно те препараты, которые вы хотите, вам подходят ?) Вдруг ещё хуже будет?)
4 янв. 2019 г. в 23:13
Ольга
Пользователь
Россия, Москва
Элпида мне хорошо зашла, без побочек!!! И анализы хорошие!! И , правда, пациент привереда...
4 янв. 2019 г. в 23:21
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
Что-то вы очень слабый.. Александр. Не держите уже ничего.
Цитата
А вот за это я бы вам нормально ответил, но боюсь модерацию не пройдут мои фразы. Поэтому попозже, ок?)
Лично я принимаю Эвиплеру. Мне ее назначили - на 16-м году диагноза, после пяти объективно неудачных схем. Объективно - значит схемы отменили по показателям крови, по реакции РГЧ на абакавир, по тромбоцитопении, по липодистрофии. А не по вашим хотелкам.
Что-то вы очень слабый.. Александр. Не держите уже ничего.
Цитата
Не должны. Не обязаны. Пейте то, что дали. Не подходит - дадут другое. И спасибо говорить не забывайте, пожалуйста.
А вот за это я бы вам нормально ответил, но боюсь модерацию не пройдут мои фразы. Поэтому попозже, ок?)
4 янв. 2019 г. в 23:22
Timur
Пользователь
Россия, Астраханская обл.
Все схемы подбираются методом слепого тыка и выбора. Врачи незнают какой именно препарат подойдёт вам.Ибо у каждого организм разный. Не подошла 1 схема подойдёт 2 схема!если не подошла 2 то 3.Каждый хвалит свои препараты которые ему подошли,если им подошло это не говорит что вам подойдёт. Для кого то эфавиренз витаминка а для кого дерьмо. Скажите спасибо что лечат вас бесплатно и выделяют деньги на обеспечение лекарств таким как мы.
4 янв. 2019 г. в 23:25
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Сдается мне, что автор довольно вредный пациент.Конечно - я вредный пациент. После двух схем, которые были назначены по Наивным показаниям я сначала выпал из жизни на месяц, а потом еще на два. Спасибо, мне достаточно гадалок - дешевле, подороже и еще раз подороже, а потом может быть когда-то на 10 варианте будет что-то нормальное. Реатаз который мне сейчас предлагают - старье с побочками серьезными. На счет бесплатно открою Вам тайну - в любой развитой стране - ЭТО БЕСПЛАТНО или по СТРАХОВКЕ. Я всегда вежлив с врачами, но не хочу участвовать в их гонке за экономией денег на моем здоровье. Вы в принципе вредный человек, если говорите нагуляли - это уже простите не Ваше дело.
Наше государство в лице ваших врачей дает вам бесплатное лечение той болезни, которую вы сами себе где-то нагуляли. У врачей есть для этого законы, приказы и рекомендации, а также целый список препаратов, которые они назначают и бесплатно выдают пациентам.
У них на складе не одна только Эвиплера лежит и вы не Фредди Меркури, чтобы именно вам ее дали.
Вам назначили схему - принимайте. Не подходит - идите к врачу, вам назначат другую схему. Повторю - ВАМ НАЗНАЧАТ. А не вы получите то, что вам подходит (то два раза в день вам не нравится, то в 7 утра в выходные неудобно).
Тот факт, что комиссия идет вам на уступки и выслушивает ваши пожелания - это с их стороны шаг навстречу вам, а вы их же еще и обвиняете, что не дают вам то, что вы хотите. Не должны. Не обязаны. Пейте то, что дали. Не подходит - дадут другое. И спасибо говорить не забывайте, пожалуйста.
П.С. Лично я принимаю Эвиплеру. Мне ее назначили - на 16-м году диагноза, после пяти объективно неудачных схем. Объективно - значит схемы отменили по показателям крови, по реакции РГЧ на абакавир, по тромбоцитопении, по липодистрофии. А не по вашим хотелкам.
4 янв. 2019 г. в 23:27
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
А мне больше интересно как вы решили, что именно те препараты, которые вы хотите, вам подходят ?) Вдруг ещё хуже будет?)Тивикай на данный момент во всем мире рекомендован как первая линия терапии. Мы же не можем просить того, чего у нас нет (Биктарви, например).. Я не говорю, что они на 100% мне подойдут, но больше уверен именно в этих препаратах.
4 янв. 2019 г. в 23:31
Дмитрий
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Все схемы подбираются методом слепого тыка и выбора. Врачи незнают какой именно препарат подойдёт вам.Ибо у каждого организм разный. Не подошла 1 схема подойдёт 2 схема!если не подошла 2 то 3.Каждый хвалит свои препараты которые ему подошли,если им подошло это не говорит что вам подойдёт. Для кого то эфавиренз витаминка а для кого дерьмо. Скажите спасибо что лечат вас бесплатно и выделяют деньги на обеспечение лекарств таким как мы.Я всегда говорю: СПАСИБО. Но я против такой стратегии лечения. Любая уважающая себя страна предоставляет лекарства для ВИЧ инфицированных - БЕСПЛАТНО или по СТРАХОВКЕ. Те страны, которые этим не занимаются получают эти таблетки от различных организаций и фондов. Я могу самостоятельно себя обеспечивать этими препаратами, но зачем? Не зря же НДС подняли
4 янв. 2019 г. в 23:34
LiSSa
Пользователь
Россия, Щелково
Цитата
Вот и я так думаю,глядя на ящички в таблеточной,при получении терапии...одна беда-ну не могу я лизать чьи то попы
Хорошие препараты выбиваются двумя способами. Первый путь(если ты новенький, недавно перевелся или встал на учет) Через ругань, угрозы, физическое насилие, взятка. Второй путь. Это дальний городок, где-нибудь очень далеко... пациент давно стоит на учете, ходит к одному и тому же врачу, постепенно начинают разговаривать за жизнь, всячески лижется попа врача, в конце концов врач уже начинает крестить детей пациента. И естественно.. при таком тесном и милом общении врач уже достает их загашников заветные коробочки. Потому что это для своих.. а своих мы не бросаем. Путинская Россия. Я уже раньше приводил пример пословицы, очень четко отражающей нашу реальность. Ласковый теленок двух маток сосет. Это, пожалуй, единственный, самый действенный и лайтовый способ присосаться к кормушке. Пользуйтесь!
Вот и я так думаю,глядя на ящички в таблеточной,при получении терапии...одна беда-ну не могу я лизать чьи то попы
5 янв. 2019 г. в 00:12
Они пытаются сделать все что угодно, чтобы нас не было в живых!