Законодательно верните бессрочную инвалидность

Проблема благоустройства жизни инвалидов в нашей стране, к несчастью, является одной из самых животрепещущих тем. Начиная с послевоенных времен и до наших дней условия, создающиеся для людей с ограниченными возможностями, далеки от необходимых. Во многих городах жизнь инвалидов до сих пор напоминает выживание, и самое ужасное заключается в том, что человек должен доказывать, что он заслуживает право на такую же комфортную жизнь, как и у всех остальных.
Именно по этой причине я обращаюсь к Вам с этой петицией.
На протяжении 18 лет своей жизни я относилась к группе инвалид детства по генетическому заболеванию Спинальная Мышечная Амиотрофия II-ой степени, а конкретно ее форма, описанная в Википедии как Врождённое или с ранним началом, поражающее преимущественно нижние конечности, не прогрессирует, очень редкое. Люди с вышеописанной степенью никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Лечению это, как и почти любое генетическое заболевание, не поддается. По достижению совершеннолетия я была переведена во взрослую группу инвалидности, при этом право бессрочной инвалидности с меня сняли, продлив ее только на два года. Развитие генной инженерии не позволяет полностью искоренить ген, отвечающий за развитие моего заболевания, что на данный момент характеризует его как пожизненное. И тут возникает логичный вопрос: какие еще доказательства, помимо неизлечимого заболевания, мне необходимо предъявить для возврата бессрочной инвалидности?
Помимо людей с генетическими заболеваниями, с этой проблемой сталкиваются и другие группы инвалидов. Люди с ампутированными и недоразвитыми конечностями, с серьезными черепно-мозговыми травмами, пережившие инсульт, также вынуждены доказывать, что с ними чудо не произошло. Неужели кто-то думает, что люди, большую часть своей жизни прикованные к инвалидной коляске, внезапно смогут встать и пойти?
Как еще один яркий пример — выпускник моей школы с диагнозом Миопатия. Это заболевание, как и мое, является генетическим и неизлечимым, однако ему приходилось не только продлевать инвалидность, но и каждый год посещать военкомат, доказывая еще и комиссии, что он по-прежнему инвалид. Точно так же людям без руки, ноги или части мозга приходится доказывать, что та или иная часть тела у них чудесным образом все еще не выросла. Наше положение насильно превращают в клоунаду: в то время как правительство якобы заботится о равенстве, нас буквально вынуждают демонстрировать наши отличия. Жизнь инвалида и так сложна как в физическом, так и в моральном плане, и еще больше осложнять ее беготней по поликлиникам и прочим учреждениям ради того, чтобы подтвердить свою инвалидность — это кощунство, жестокость и малодушие.
Я не прошу особого отношения к таким людям как я, однако я прошу отношения человечного. Суть моей петиции заключается в том, что нужно подходить к проблемам инвалидов, отталкиваясь от их заболевания, то есть индивидуально, а не стараясь подогнать всех под одну гребенку. Не нужно превращать гуманизм в фарс. Как только мы перестанем гоняться за чудесами и задумаемся о реально возможном решении многих проблем, жить станет проще. Поэтому я предлагаю задаваться вопросом о продлении инвалидности лишь в частных случаях, когда состояние человека потенциально может улучшиться. В прочих ситуациях, связанных с отсутствием некоторых конечностей, неизлечимыми заболеваниями, полной недееспособностью, инвалидность должна оставаться бессрочной.
Я надеюсь, что мнение человека, непосредственно относящегося к данной проблеме, будет услышано, и будут проведены изменения, положительно влияющие на условия жизни для инвалидов.
Эта петиция будет доставлена:
Главный федеральный эксперт по медико-социальной экспертизе
Дымочка Михаил Анатольевич
министр здравоохранения РФ
Скворцова Вероника Игоревна
Президент РФ
Путин Владимир Владимирович
и еще 4 адресата


https://www.change.org/p/законодательно-верните-бессрочную-инвалидность?recruiter=195088866&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=des-lg-share_petition-no_msg&fb_ref=Default