На сайте с
13-11-2012

Пол
Женский

второй раз отказалась от терапии....моя жизнь

Приветики всем,)))) на терапию села через 10 лет после случайного заражения... была беременность. Заразилась в 16, начала в 26. Родила и все пила терапию. Мне не подошло ничего, кроме презисты. Пила все что есть, кроме новых таблеток, еще не зарегестрированных. Плохо от всего. Через год после родов я отказалась от терапии. Заболела менингитом-ну, потому может что я спрыгнула с парашютом с 4500 тыс метров и без шапочки и все, отболела и дальше два года жила и не напрягалась, одно но... как за границу так там я кишечное подхватывала. Все эти туалетные расстройства мне надоели и я села опять на теру... с клетками 350. И понеслось как всегда- ну ничего не подходит, даже трувада, ралтегравир и т.д. вызывали мне повышение холестерина и понижение лейкоцитов и нейтрофилов. И так каждое лекарство. Сейчас уже как два месяца я отказалась опять от всего. Ну, а что делать...? если все препараты мне калечат жизнь, как мне их принимать? проще отказаться. Кирилл Александрович(врач СПБ центра) мне лекцию прочитал, но бесполезно, а что мне читать- я ушла с теры с 6 ,3 - холестерина, повышенным триглицерина 2,5, низкими нейтрофилами(1,0), лейкоцитами и гемоглобином. Ушла и живу... Все восстановилось - все прекрасно, кроме иммунитета((( Сказала -готова оплатить хосспис себе, но его для нас и нету в Питере то(((( Не хочу напрягать своих, знаю , что это случиться, а что делать не пойму. Хочу рассказать Вам о том, как я прерывала и жила, причем все норм у меня было, посмотрим как сейчас- К.А. сказал , что возможны необратимые последствия уже. Но я хочу забыть, что я больна, хочу забыть эти таблетки и их последствия, хочу прожить нормально пусть пару лет, но не мучеться от побочек и не существовать. Сейчас 2 месяца без терапии: боли в голове(довольно сильные), боли под левой лопаткой- уже сильные, это нервная система, сплю плохо, дисбактериоз влагалища, (до терапии две операции по удалению цитологии 3 стадии- это по 30 тыс каждая операция), на терапии у меня пропали месячные- сейчас начались))) Ураааа, у меня еще они есть_круто))) Сейчас мне существенно лучше, я изменилась как человек-стала какой была- гиперактивной и это клево. Терапия меня подавляла везде - я просто существовала. Повезло кому она подходит, я вам завидую( белой завистью), но мне терапия - не катит((( Меня поймут- я знаю, Здоровья всем.

15 окт. 2015 г. в 23:00
На сайте с
4-11-2012

Пол
Женский
Автор, а смысл создания вашей темы в чём?

*Меня поймут, я знаю*
Я вот не могу Вас понять . Написано, что ребёнок есть. И что Вы менингитом переболели, и сильные боли в голове, и под лопаткой, и дисбактериоз...Так скоро и ласты склеите.
Месячные у неё... радуетесь, как дитя малое.

Вы вообще в своём уме
Не...непонятно мне такое.
*хочу прожить нормально хоть пару лет*
А то, что через пару лет Ваш ребёнок сиротой останется, Вас конешно, мало волнует, да?

16 окт. 2015 г. в 00:51
На сайте с
16-09-2013

Пол
Женский
Кристина привет! Я вас очень хорошо понимаю и знаю что такое , когда от всего тошнит, болит, и кажется что выход только один перестать пить таблетки ... Я вообще думала концы отдам , каждую неделю ходила в спид центр и просила мне помочь, первая схема была калектра тенофовир от нее спать не могла , сердце билось как отбойный молоток, сыпь на лице - это ужасно ! поменяли на калек тру киевскую Лицо стало еще хуже в сыпи и тело начало чесаться везде , я снова в спид центр мне сказали прерывай на месяц а там посмотрим ... Клеток на тот период было 120 , я при этом себя отлично чувствовала до приема терапии , волосы стали сильно выпадать и вот я поняла настало время пить терапию ... Терапию я прервала на 4 месяца вся краснота и земляничный оттенок кожи прошел . Все это проходило очень долго , пришлось уволиться с работы с таким лицом я просто не могла себе позволить работать ... Через 4 месяца вновь пошла к врачу но уже к другому ( поменяла) мне его посоветовали здесь говорят, что он типа нормальный ... Не знаю оказалось не нормальный выписал ту же схему что и впервые калетра тенофовир и что там еще ... Я в слезах вышла из этого центра !!!! Я до сих пор не понимаю чем врач руководствуется когда выписывает схемы ?! Это для меня как то загадка ... Но я нашла выход , уехала за границу , там врач внимательно меня выслушала , я рассказала о всех моих побочках что я принимала она сразу сказала , все побочки от калетры ... Выписали мне труваду , но и она не подошла теперь пью триумек , чувствую себя хорошо ничего не болит не тошнит ... Вывод: выход есть всегда ищите и не сдавайтесь!!!!

16 окт. 2015 г. в 06:07
На сайте с
19-10-2012

Пол
Женский
Мне интересно другое. Как много людей, с непереносимостью имеющихся препаратов. Статистика имеется, кто-нибудь знает? И какие для них прогнозы?
Убеждена, что к отказу они приходят не просто так. Это как же надо мучиться, чтобы отказаться от препаратов, зная, что тогда финал предрешен ... . Не сужу. Не имею на то права. Но задумалась ... . Неужели нет вариантов? Испробованы все возможности? Испрбованы все препараты?

16 окт. 2015 г. в 06:45
На сайте с
9-09-2014

Пол
Мужской
Храни тебя Господь! Пусть небеса подарят тебе здоровья............

16 окт. 2015 г. в 07:07
На сайте с
12-05-2009

Пол
Женский
Кристина, доброе утро.
Кристин, любая схема вызывает побочки? Чем обоснованно? Каждая схема имеет разный состав и действует по разному и одинаковые побочки на ВСЕ быть не может.
Вам подошла презиста, почему ее не пьете?
Возможно стоит подумать об обращении к психологу и дальше (психотерапевт и так далее) потому что это скорее ваше не приятие чем побочка. Я сама с терапией тяжко дружу, хотя я равный и знаю все прелести отказа.
К.А (уж не знаю кто это) прав, у вас уже начались необратимы последствия. И действовать надо срочно. Но пока вы не уберете неприятие (диагноза, терапии и т.д.) вы не сможете решить всю проблему.
Может у вас идет точка отсчета в раннем заражении?
Что с ребенком? Здоров? Почему вы не думаете о нем? Ведь ему нужна мама, ему явно не захочется в детский дом.
ВИЧ никак не меняет вас как человека. Все внутри, с диагнозом или без.

16 окт. 2015 г. в 07:08
На сайте с
11-03-2013

Пол
Женский
Кристина, решила сдаться? обследуйте свой организм от и до, и не только у гинеколога, бывает, что терапия не подходит, но не вся подряд. Разве можно так к себе относиться? а почему вы не пишете сколько на поездку за границу и прыжок с парашута потратили? а для здоровья жалко? хоспис готова оплатить, капец, даже меня рассмешила..
выбирайся из депрессняка


16 окт. 2015 г. в 08:38
На сайте с
11-09-2012

Пол
Женский
Хоспис в СПб для ВИЧ , есть... но не стоит туда торопиться, может без него , но на терапии?...

16 окт. 2015 г. в 09:46
На сайте с
24-04-2012

Пол
Женский
Как вы собираетесь прожить хоть пару лет хотя бы без теры счастливо, а потом что без теры вы счастливо жить все равно не сможете, организм ослабеет и на этом фоне появятся такие заболевания, что вас уже ничего не спасет, просто медленная смерть, будите жить без теры и медленно умирать, извините за прямоту уж, не хочу вас обидеть. Это ваша жизнь и вам решать что с ней делать, только есть ТОЧКА НЕ ВОЗВРАТА и назад пути не будет,подумайте, хотя думаю вы уже все решили. Удачи вам и здоровья!

16 окт. 2015 г. в 10:52
На сайте с
28-12-2011

Пол
Мужской
Чото не сходится а ведутся или я с будуна-бред пойду коньячку хряпну

16 окт. 2015 г. в 11:32
На сайте с
20-09-2011

Пол
Мужской
Цитата
И какие для них прогнозы?   

Догадайтесь сами,но это не долголетие.

16 окт. 2015 г. в 15:11
На сайте с

Пол
Мужской
Цитата
 Мне интересно другое. Как много людей, с непереносимостью имеющихся препаратов. Статистика имеется, кто-нибудь знает? И какие для них прогнозы?  


Не имеющихся,а тех, которыми кормят в рассее

Однако, т.к. пишет,что

Цитата
 И понеслось как всегда- ну ничего не подходит, даже трувада, ралтегравир и т.д. вызывали мне повышение холестерина и понижение лейкоцитов и нейтрофилов. 


То скорее всего речь о диссидентстве. Ну какие проблемы может вызывать Исентресс ? Повышение холестерина ? Добавили статинов, да и дело с концом. Человек вообще сам по себе -это такая конструкция,которую нужно непрерывно лечить, и даже лечить то, чего еще нет , чтобы оно не возникло. Т.е. нужно постоянно лечиться и получать удовольствие.Сюда входят нужные препараты, физические тренировки (это тоже часть терапии), образ питания и т.д. Не хочет получать удовольствие- в топку её. Кстати, распространённость дислипидемии с генетическим компонентом высока,

Цитата
   В исследовании, спланированном в Западном Административном Округе г. Москвы, из 2 400 лиц, которые обратились в поликлинику по любым вопросам, связанным с их здоровьем, уровень ОХС более 7,5 ммоль/л был определен у 12,2 %, а уровень ХС ЛНП более 4,9 ммоль/л у 10 % лиц. Есть данные о высокой распространенности лиц с гиперхолестеринемией и в других регионах РФ. Так, из 9 272 пациентов, обратившихся в одну из поликлинник г. Самары, уровень ОХС выше 7,5 ммоль/л был выявлен 9,4 % обследованных [15].


Таким образом, мы предполагаем, что...

2) встречаемость гетерозиготной СГХС в РФ выше,
чем 1 на 500;
3) имеется взаимосвязь показателей липидного
профиля с субклиническим атеросклерозом,
данные могут различаться в разных возрастных
группах;
4) стеноз аортального клапана встречается в 2–3
раза чаще у лиц с повышенным уровнем Лп(а)
и при наличии СГХС,
5) для российской популяции необходима разработка новых критериев диагностики СГХС 
 


а уже на неё наслаивается дислипидемия от арв- препаратов.Нет проблем лечить дислипидемию.Было бы желание.

Цитата
Заболела менингитом-ну, потому может что я спрыгнула с парашютом с 4500 тыс метров и без шапочки


Диссидент, без вариантов.

16 окт. 2015 г. в 16:37
На сайте с

Пол
Мужской
Цитата
Я в слезах вышла из этого центра !!!! Я до сих пор не понимаю чем врач руководствуется когда выписывает схемы ?! Это для меня как то загадка ...  


В РФ нет медицины, нет науки, нет фармакологии. В лучшем случае в РФ местные деятели используют достижения и лекарства Запада. В худшем - являются шарлатанами. Ни в том, ни в другом случае их мнение и их методология не интересны.

Вообще многократно объяснялось, но юзеры текстов не читают,только заголовки. В РФ для государства народ- гавно. Гавно ничего не стоит и не значит. Гавно существует для того,чтобы обслуживать интересы государства. Поэтому экономить на этом мусоре нужно как можно больше, и именно поэтому закупается то,что дешево и совсем не применяется в странах запада, врач лишь даёт то,что есть на складе.А есть там это самое дешевое гавно. Теперь вопросов не осталось ?

16 окт. 2015 г. в 16:38
На сайте с
29-08-2009

Пол
Мужской
Цитата
 второй раз отказалась от терапии.... 


Ничего оригинального: начинают, отказываются, начинают вновь (если успевают, конечно, когда северный пушной зверёк из семейства псовых подкрадётся вплотную на мягких лапах))))
Многих поминают родные и близкие, а некоторых вообще зарыли и забыли. В общем, текущая житейская обыденность))

Цитата
 моя жизнь 


Да разумеется, Ваша. Распоряжайтесь, как хотите)))

Цитата
  хочу прожить нормально пусть пару лет, но не мучеться от побочек и не существовать


Будет «весело», когда иммунка упадёт до нуля, умирать передумаете, вновь начнёте теру, а в наличии резистентность чуть ли не ко всем препаратам. Вот тогда продегустируете не труваду с исентрессом, а что-нить посуровей и все предыдущие побочки потерянным раем покажутся)))

16 окт. 2015 г. в 17:17
На сайте с
24-04-2012

Пол
Женский
Как бы то ни было, автор темы, мы тут за прием терапии, а не против и союзников в вашем решении, если это можно назвать решением, вы вряд ли здесь найдете.Жизнь это борьба, причем постоянная борьба, в том числе и за здоровье. Миллионы людей живут тут на терапии счастливо, а вы без нее счастья собрались искать, если бы было так как вы хотите, то боюсь этот сайт вместо знакомств был бы поминальным

16 окт. 2015 г. в 17:31
На сайте с
19-05-2013

Пол
Мужской
приветствую.также мне неподходит наша ихня терапия,или это все спецом выдумана болезнь,лавэ правит миром,или я дисидент,может укого здоровье есть,тот о
отболи немучатся принимая пилюли.мне помогают тока обезболивающие.вот.всем здоровья,а счастье нарисуется само.а скока мне осталось то все мае

17 окт. 2015 г. в 13:41
На сайте с
13-11-2012

Пол
Женский
Прошло три месяца... Не долго я радовалась. Сейчас в больнице вторую неделю. Как раз на отделении хосписс. Сюда кладут с нашим диагнозом и тяжёлых совсем и таких как я. Оч хорошие платные палаты. Врачи - душечеки. Пока не понятно что.

9 ноя. 2015 г. в 15:12
На сайте с
22-07-2010

Пол
Мужской
Все будет хорошо.

9 ноя. 2015 г. в 16:01
Цитировать
Ваше сообщение