Кристина
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
второй раз отказалась от терапии....моя жизнь
Приветики всем,)))) на терапию села через 10 лет после случайного заражения... была беременность. Заразилась в 16, начала в 26. Родила и все пила терапию. Мне не подошло ничего, кроме презисты. Пила все что есть, кроме новых таблеток, еще не зарегестрированных. Плохо от всего. Через год после родов я отказалась от терапии. Заболела менингитом-ну, потому может что я спрыгнула с парашютом с 4500 тыс метров и без шапочки и все, отболела и дальше два года жила и не напрягалась, одно но... как за границу так там я кишечное подхватывала. Все эти туалетные расстройства мне надоели и я села опять на теру... с клетками 350. И понеслось как всегда- ну ничего не подходит, даже трувада, ралтегравир и т.д. вызывали мне повышение холестерина и понижение лейкоцитов и нейтрофилов. И так каждое лекарство. Сейчас уже как два месяца я отказалась опять от всего. Ну, а что делать...? если все препараты мне калечат жизнь, как мне их принимать? проще отказаться. Кирилл Александрович(врач СПБ центра) мне лекцию прочитал, но бесполезно, а что мне читать- я ушла с теры с 6 ,3 - холестерина, повышенным триглицерина 2,5, низкими нейтрофилами(1,0), лейкоцитами и гемоглобином. Ушла и живу... Все восстановилось - все прекрасно, кроме иммунитета((( Сказала -готова оплатить хосспис себе, но его для нас и нету в Питере то(((( Не хочу напрягать своих, знаю , что это случиться, а что делать не пойму. Хочу рассказать Вам о том, как я прерывала и жила, причем все норм у меня было, посмотрим как сейчас- К.А. сказал , что возможны необратимые последствия уже. Но я хочу забыть, что я больна, хочу забыть эти таблетки и их последствия, хочу прожить нормально пусть пару лет, но не мучеться от побочек и не существовать. Сейчас 2 месяца без терапии: боли в голове(довольно сильные), боли под левой лопаткой- уже сильные, это нервная система, сплю плохо, дисбактериоз влагалища, (до терапии две операции по удалению цитологии 3 стадии- это по 30 тыс каждая операция), на терапии у меня пропали месячные- сейчас начались))) Ураааа, у меня еще они есть_круто))) Сейчас мне существенно лучше, я изменилась как человек-стала какой была- гиперактивной и это клево. Терапия меня подавляла везде - я просто существовала. Повезло кому она подходит, я вам завидую( белой завистью), но мне терапия - не катит((( Меня поймут- я знаю, Здоровья всем.
15 окт. 2015 г. в 23:00
Wave
Пользователь
Россия, Москва
Кристина привет! Я вас очень хорошо понимаю и знаю что такое , когда от всего тошнит, болит, и кажется что выход только один перестать пить таблетки ... Я вообще думала концы отдам , каждую неделю ходила в спид центр и просила мне помочь, первая схема была калектра тенофовир от нее спать не могла , сердце билось как отбойный молоток, сыпь на лице - это ужасно ! поменяли на калек тру киевскую Лицо стало еще хуже в сыпи и тело начало чесаться везде , я снова в спид центр мне сказали прерывай на месяц а там посмотрим ... Клеток на тот период было 120 , я при этом себя отлично чувствовала до приема терапии , волосы стали сильно выпадать и вот я поняла настало время пить терапию ... Терапию я прервала на 4 месяца вся краснота и земляничный оттенок кожи прошел . Все это проходило очень долго , пришлось уволиться с работы с таким лицом я просто не могла себе позволить работать ... Через 4 месяца вновь пошла к врачу но уже к другому ( поменяла) мне его посоветовали здесь говорят, что он типа нормальный ... Не знаю оказалось не нормальный выписал ту же схему что и впервые калетра тенофовир и что там еще ... Я в слезах вышла из этого центра !!!! Я до сих пор не понимаю чем врач руководствуется когда выписывает схемы ?! Это для меня как то загадка ... Но я нашла выход , уехала за границу , там врач внимательно меня выслушала , я рассказала о всех моих побочках что я принимала она сразу сказала , все побочки от калетры ... Выписали мне труваду , но и она не подошла теперь пью триумек , чувствую себя хорошо ничего не болит не тошнит ... Вывод: выход есть всегда ищите и не сдавайтесь!!!!
16 окт. 2015 г. в 06:07
удалена
Пользователь
Западная Сахара
Мне интересно другое. Как много людей, с непереносимостью имеющихся препаратов. Статистика имеется, кто-нибудь знает? И какие для них прогнозы?
Убеждена, что к отказу они приходят не просто так. Это как же надо мучиться, чтобы отказаться от препаратов, зная, что тогда финал предрешен ... . Не сужу. Не имею на то права. Но задумалась ... . Неужели нет вариантов? Испробованы все возможности? Испрбованы все препараты?
Убеждена, что к отказу они приходят не просто так. Это как же надо мучиться, чтобы отказаться от препаратов, зная, что тогда финал предрешен ... . Не сужу. Не имею на то права. Но задумалась ... . Неужели нет вариантов? Испробованы все возможности? Испрбованы все препараты?
16 окт. 2015 г. в 06:45
Единственный
Новичок
Россия, Кемеровская обл.
Храни тебя Господь! Пусть небеса подарят тебе здоровья............
16 окт. 2015 г. в 07:07
ЛиSSа
Пользователь
Россия, Самара
Кристина, доброе утро.
Кристин, любая схема вызывает побочки? Чем обоснованно? Каждая схема имеет разный состав и действует по разному и одинаковые побочки на ВСЕ быть не может.
Вам подошла презиста, почему ее не пьете?
Возможно стоит подумать об обращении к психологу и дальше (психотерапевт и так далее) потому что это скорее ваше не приятие чем побочка. Я сама с терапией тяжко дружу, хотя я равный и знаю все прелести отказа.
К.А (уж не знаю кто это) прав, у вас уже начались необратимы последствия. И действовать надо срочно. Но пока вы не уберете неприятие (диагноза, терапии и т.д.) вы не сможете решить всю проблему.
Может у вас идет точка отсчета в раннем заражении?
Что с ребенком? Здоров? Почему вы не думаете о нем? Ведь ему нужна мама, ему явно не захочется в детский дом.
ВИЧ никак не меняет вас как человека. Все внутри, с диагнозом или без.
Кристин, любая схема вызывает побочки? Чем обоснованно? Каждая схема имеет разный состав и действует по разному и одинаковые побочки на ВСЕ быть не может.
Вам подошла презиста, почему ее не пьете?
Возможно стоит подумать об обращении к психологу и дальше (психотерапевт и так далее) потому что это скорее ваше не приятие чем побочка. Я сама с терапией тяжко дружу, хотя я равный и знаю все прелести отказа.
К.А (уж не знаю кто это) прав, у вас уже начались необратимы последствия. И действовать надо срочно. Но пока вы не уберете неприятие (диагноза, терапии и т.д.) вы не сможете решить всю проблему.
Может у вас идет точка отсчета в раннем заражении?
Что с ребенком? Здоров? Почему вы не думаете о нем? Ведь ему нужна мама, ему явно не захочется в детский дом.
ВИЧ никак не меняет вас как человека. Все внутри, с диагнозом или без.
16 окт. 2015 г. в 07:08
kamila
Пользователь
Италия
Кристина, решила сдаться? обследуйте свой организм от и до, и не только у гинеколога, бывает, что терапия не подходит, но не вся подряд. Разве можно так к себе относиться? а почему вы не пишете сколько на поездку за границу и прыжок с парашута потратили? а для здоровья жалко? хоспис готова оплатить, капец, даже меня рассмешила..
выбирайся из депрессняка
выбирайся из депрессняка
16 окт. 2015 г. в 08:38
Ольга
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Хоспис в СПб для ВИЧ , есть... но не стоит туда торопиться, может без него , но на терапии?...
16 окт. 2015 г. в 09:46
Мария_Mск
Пользователь
Россия, Москва
Как вы собираетесь прожить хоть пару лет хотя бы без теры счастливо, а потом что
без теры вы счастливо жить все равно не сможете, организм ослабеет и на этом фоне появятся такие заболевания, что вас уже ничего не спасет, просто медленная смерть, будите жить без теры и медленно умирать, извините за прямоту уж, не хочу вас обидеть. Это ваша жизнь и вам решать что с ней делать, только есть ТОЧКА НЕ ВОЗВРАТА и назад пути не будет,подумайте, хотя думаю вы уже все решили. Удачи вам и здоровья!
без теры вы счастливо жить все равно не сможете, организм ослабеет и на этом фоне появятся такие заболевания, что вас уже ничего не спасет, просто медленная смерть, будите жить без теры и медленно умирать, извините за прямоту уж, не хочу вас обидеть. Это ваша жизнь и вам решать что с ней делать, только есть ТОЧКА НЕ ВОЗВРАТА и назад пути не будет,подумайте, хотя думаю вы уже все решили. Удачи вам и здоровья!
16 окт. 2015 г. в 10:52
денис
Пользователь
Россия, Анапа
Чото не сходится а ведутся или я с будуна-бред пойду коньячку хряпну
16 окт. 2015 г. в 11:32
Шура Осечкин
Пользователь
Россия, Калининград (Кенигсберг)
Цитата
Догадайтесь сами,но это не долголетие.
И какие для них прогнозы?
Догадайтесь сами,но это не долголетие.
16 окт. 2015 г. в 15:11
bobcat
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Не имеющихся,а тех, которыми кормят в рассее
Однако, т.к. пишет,что
Цитата
То скорее всего речь о диссидентстве. Ну какие проблемы может вызывать Исентресс ? Повышение холестерина ? Добавили статинов, да и дело с концом. Человек вообще сам по себе -это такая конструкция,которую нужно непрерывно лечить, и даже лечить то, чего еще нет , чтобы оно не возникло. Т.е. нужно постоянно лечиться и получать удовольствие.Сюда входят нужные препараты, физические тренировки (это тоже часть терапии), образ питания и т.д. Не хочет получать удовольствие- в топку её. Кстати, распространённость дислипидемии с генетическим компонентом высока,
Цитата
а уже на неё наслаивается дислипидемия от арв- препаратов.Нет проблем лечить дислипидемию.Было бы желание.
Цитата
Диссидент, без вариантов.
Мне интересно другое. Как много людей, с непереносимостью имеющихся препаратов. Статистика имеется, кто-нибудь знает? И какие для них прогнозы?
Не имеющихся,а тех, которыми кормят в рассее
Однако, т.к. пишет,что
Цитата
И понеслось как всегда- ну ничего не подходит, даже трувада, ралтегравир и т.д. вызывали мне повышение холестерина и понижение лейкоцитов и нейтрофилов.
То скорее всего речь о диссидентстве. Ну какие проблемы может вызывать Исентресс ? Повышение холестерина ? Добавили статинов, да и дело с концом. Человек вообще сам по себе -это такая конструкция,которую нужно непрерывно лечить, и даже лечить то, чего еще нет , чтобы оно не возникло. Т.е. нужно постоянно лечиться и получать удовольствие.Сюда входят нужные препараты, физические тренировки (это тоже часть терапии), образ питания и т.д. Не хочет получать удовольствие- в топку её.
Кстати, распространённость дислипидемии с генетическим компонентом высока,
Цитата
В исследовании, спланированном в Западном Административном Округе г. Москвы, из 2 400 лиц, которые обратились в поликлинику по любым вопросам, связанным с их здоровьем, уровень ОХС более 7,5 ммоль/л был определен у 12,2 %, а уровень ХС ЛНП более 4,9 ммоль/л у 10 % лиц. Есть данные о высокой распространенности лиц с гиперхолестеринемией и в других регионах РФ. Так, из 9 272 пациентов, обратившихся в одну из поликлинник г. Самары, уровень ОХС выше 7,5 ммоль/л был выявлен 9,4 % обследованных [15].
Таким образом, мы предполагаем, что...
2) встречаемость гетерозиготной СГХС в РФ выше,
чем 1 на 500;
3) имеется взаимосвязь показателей липидного
профиля с субклиническим атеросклерозом,
данные могут различаться в разных возрастных
группах;
4) стеноз аортального клапана встречается в 2–3
раза чаще у лиц с повышенным уровнем Лп(а)
и при наличии СГХС,
5) для российской популяции необходима разработка новых критериев диагностики СГХС
а уже на неё наслаивается дислипидемия от арв- препаратов.Нет проблем лечить дислипидемию.Было бы желание.
Цитата
Заболела менингитом-ну, потому может что я спрыгнула с парашютом с 4500 тыс метров и без шапочки
Диссидент, без вариантов.
16 окт. 2015 г. в 16:37
bobcat
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
В РФ нет медицины, нет науки, нет фармакологии. В лучшем случае в РФ местные деятели используют достижения и лекарства Запада. В худшем - являются шарлатанами. Ни в том, ни в другом случае их мнение и их методология не интересны.
Вообще многократно объяснялось, но юзеры текстов не читают,только заголовки. В РФ для государства народ- гавно. Гавно ничего не стоит и не значит. Гавно существует для того,чтобы обслуживать интересы государства. Поэтому экономить на этом мусоре нужно как можно больше, и именно поэтому закупается то,что дешево и совсем не применяется в странах запада, врач лишь даёт то,что есть на складе.А есть там это самое дешевое гавно. Теперь вопросов не осталось ?
Я в слезах вышла из этого центра !!!! Я до сих пор не понимаю чем врач руководствуется когда выписывает схемы ?! Это для меня как то загадка ...
В РФ нет медицины, нет науки, нет фармакологии. В лучшем случае в РФ местные деятели используют достижения и лекарства Запада. В худшем - являются шарлатанами. Ни в том, ни в другом случае их мнение и их методология не интересны.
Вообще многократно объяснялось, но юзеры текстов не читают,только заголовки. В РФ для государства народ- гавно. Гавно ничего не стоит и не значит. Гавно существует для того,чтобы обслуживать интересы государства. Поэтому экономить на этом мусоре нужно как можно больше, и именно поэтому закупается то,что дешево и совсем не применяется в странах запада, врач лишь даёт то,что есть на складе.А есть там это самое дешевое гавно. Теперь вопросов не осталось ?
16 окт. 2015 г. в 16:38
Андрей
Пользователь
Россия, Тюмень
Цитата
Ничего оригинального: начинают, отказываются, начинают вновь (если успевают, конечно, когда северный пушной зверёк из семейства псовых подкрадётся вплотную на мягких лапах))))
Многих поминают родные и близкие, а некоторых вообще зарыли и забыли. В общем, текущая житейская обыденность))
Цитата
Да разумеется, Ваша. Распоряжайтесь, как хотите)))
Цитата
Будет «весело», когда иммунка упадёт до нуля, умирать передумаете, вновь начнёте теру, а в наличии резистентность чуть ли не ко всем препаратам. Вот тогда продегустируете не труваду с исентрессом, а что-нить посуровей и все предыдущие побочки потерянным раем покажутся)))
второй раз отказалась от терапии....
Ничего оригинального: начинают, отказываются, начинают вновь (если успевают, конечно, когда северный пушной зверёк из семейства псовых подкрадётся вплотную на мягких лапах))))
Многих поминают родные и близкие, а некоторых вообще зарыли и забыли. В общем, текущая житейская обыденность))
Цитата
моя жизнь
Да разумеется, Ваша. Распоряжайтесь, как хотите)))
Цитата
хочу прожить нормально пусть пару лет, но не мучеться от побочек и не существовать
Будет «весело», когда иммунка упадёт до нуля, умирать передумаете, вновь начнёте теру, а в наличии резистентность чуть ли не ко всем препаратам. Вот тогда продегустируете не труваду с исентрессом, а что-нить посуровей и все предыдущие побочки потерянным раем покажутся)))
16 окт. 2015 г. в 17:17
Мария_Mск
Пользователь
Россия, Москва
Как бы то ни было, автор темы, мы тут за прием терапии, а не против и союзников в вашем решении, если это можно назвать решением, вы вряд ли здесь найдете.Жизнь это борьба, причем постоянная борьба, в том числе и за здоровье. Миллионы людей живут тут на терапии счастливо, а вы без нее счастья собрались искать, если бы было так как вы хотите, то боюсь этот сайт вместо знакомств был бы поминальным
16 окт. 2015 г. в 17:31
SonLovMai
Новичок
Россия, Тольятти
приветствую.также мне неподходит наша ихня терапия,или это все спецом выдумана болезнь,лавэ правит миром,или я дисидент,может укого здоровье есть,тот о
отболи немучатся принимая пилюли.мне помогают тока обезболивающие.вот.всем здоровья,а счастье нарисуется само.а скока мне осталось то все мае
отболи немучатся принимая пилюли.мне помогают тока обезболивающие.вот.всем здоровья,а счастье нарисуется само.а скока мне осталось то все мае
17 окт. 2015 г. в 13:41
Кристина
Новичок
Россия, Санкт-Петербург
Прошло три месяца... Не долго я радовалась. Сейчас в больнице вторую неделю. Как раз на отделении хосписс. Сюда кладут с нашим диагнозом и тяжёлых совсем и таких как я. Оч хорошие платные палаты. Врачи - душечеки. Пока не понятно что.
9 ноя. 2015 г. в 15:12
Екатеринбург
Пользователь
Россия, Екатеринбург
Все будет хорошо.
9 ноя. 2015 г. в 16:01
*Меня поймут, я знаю*
Я вот не могу Вас понять . Написано, что ребёнок есть. И что Вы менингитом переболели, и сильные боли в голове, и под лопаткой, и дисбактериоз...Так скоро и ласты склеите.
Месячные у неё... радуетесь, как дитя малое.
Вы вообще в своём уме
Не...непонятно мне такое.
*хочу прожить нормально хоть пару лет*
А то, что через пару лет Ваш ребёнок сиротой останется, Вас конешно, мало волнует, да?