Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
Врачи говорят,это моя последняя схема(
Всем доброго времени суток!Владеющие информацией,люди с похожей ситуацией или кто что знает,разъясните пжлста.Постараюсь изложить всё доходчиво и максимально кратко.А ситуация такова:
Я-из Ташкента.
Моя первая схема:стокрин+комбивир.Назначили при СД4-127,ВН не брали.В начале были побочки,спустя 1,5 годаначалась ужасная тошонота,рвота.Выпью стокрин,через час вырву.И так получилось,я ещё была и в другой стране,вдали от врачей, я бросила теру(о чём очень щас сожалею,но пить не могла изза постоянной рвоты,поверьте).СД4 не сдавала(была не на родине),вирусную тоже.
Приезжаю на родину через 8месяцев(не могла раньше).Субфебрильная температура в течении 3 месяцев,потаскали по врачам,по больницам.Итог-туберкулёз лимфоузлов,СД4-171,вирусную не берут.Назначили АРВ-препараты второго ряда(мотивируя тем,что за большой перерыв в терапии 8месяцев у меня резисдентность ко всем препаратам первого ряда)-тенофовир+ламивудин+калетра после 2-месячного курса тубпрепаратами(рифампицин 600мг натощак утром,изониазид по 0,3 2 р/д) .Рифампицин поменяли на пиразинамид 4 тб в день по причине несовместимости с калетрой. Врачи говорят,это последняя в моей жизни и в нашей стране схема для лечения ВИЧ+ людей((( Врач говорит,это последняя,альтернативная схема.Знаю,что у этой схемы низкая резисдентность,но думаю всё равно когда-нибудь и она ведь должна перестать действовать.Знаю,есть люди по 7 лет на этой схеме.Но всё равно беспокоит,вдруг она мне уже года через 3 перестанет действоать.Что тогда?Неужели больше нет никакой альтернативы моей схеме?Как у вас в ваших странах или по рекомендациям ВОЗ вобще возможно ли продолжение лечения?Слышала немного про презисту.Помогите,пожалуйста.Хотелось бы очень чтоб прокомментировали уважаемые Капитан Очевидность и Бобкэт и все,кто что знает.
P.S.Если хотите,можете давать ссылки,но я уже пыталась читать и всё читаю,но хотелось бы чтоб понятным языком и по опыту,по факту были комментарии.Заранее спасибо.
Я-из Ташкента.
Моя первая схема:стокрин+комбивир.Назначили при СД4-127,ВН не брали.В начале были побочки,спустя 1,5 годаначалась ужасная тошонота,рвота.Выпью стокрин,через час вырву.И так получилось,я ещё была и в другой стране,вдали от врачей, я бросила теру(о чём очень щас сожалею,но пить не могла изза постоянной рвоты,поверьте).СД4 не сдавала(была не на родине),вирусную тоже.
Приезжаю на родину через 8месяцев(не могла раньше).Субфебрильная температура в течении 3 месяцев,потаскали по врачам,по больницам.Итог-туберкулёз лимфоузлов,СД4-171,вирусную не берут.Назначили АРВ-препараты второго ряда(мотивируя тем,что за большой перерыв в терапии 8месяцев у меня резисдентность ко всем препаратам первого ряда)-тенофовир+ламивудин+калетра после 2-месячного курса тубпрепаратами(рифампицин 600мг натощак утром,изониазид по 0,3 2 р/д) .Рифампицин поменяли на пиразинамид 4 тб в день по причине несовместимости с калетрой. Врачи говорят,это последняя в моей жизни и в нашей стране схема для лечения ВИЧ+ людей((( Врач говорит,это последняя,альтернативная схема.Знаю,что у этой схемы низкая резисдентность,но думаю всё равно когда-нибудь и она ведь должна перестать действовать.Знаю,есть люди по 7 лет на этой схеме.Но всё равно беспокоит,вдруг она мне уже года через 3 перестанет действоать.Что тогда?Неужели больше нет никакой альтернативы моей схеме?Как у вас в ваших странах или по рекомендациям ВОЗ вобще возможно ли продолжение лечения?Слышала немного про презисту.Помогите,пожалуйста.Хотелось бы очень чтоб прокомментировали уважаемые Капитан Очевидность и Бобкэт и все,кто что знает.
P.S.Если хотите,можете давать ссылки,но я уже пыталась читать и всё читаю,но хотелось бы чтоб понятным языком и по опыту,по факту были комментарии.Заранее спасибо.
6 янв. 2014 г. в 15:06
angry_alien
Пользователь
Россия, Москва
В данном случае, как говорит Бобкэт, *меняйте страну проживания*. У вас испробовано всего лишь шесть препаратов, по факту их гораздо больше, соответственно, и вариаций с ними еще много. Но если их нет в Ташкенте - вы их не получите.
6 янв. 2014 г. в 15:57
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
А что тут комментировать,отсутствие лекарств в стране?Ну,отсутствие,ну и что.Таких регионов в мире много.
Цитата
На самом деле все немножко разнообразнее.Вдруг от тенофовира сядут почки и потребуется гемодиализ? В Узбекистане,как ни странно,нет ни одного отделения гемодиализа.Много чего нет,в большинстве регионов страны нет кардиологов,онкологов и пр.Чего это обсуждать то.
Цитата
вдруг она перестанет действовать
На самом деле все немножко разнообразнее.Вдруг от тенофовира сядут почки и потребуется гемодиализ? В Узбекистане,как ни странно,нет ни одного отделения гемодиализа.Много чего нет,в большинстве регионов страны нет кардиологов,онкологов и пр.Чего это обсуждать то.
6 янв. 2014 г. в 16:35
Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
Цитата
Вирусную нагрузку у нас делают только спустя 6 месяцев после начала лечения АРВТ.А так- реактивов нет у них.
а почему на вирусную не делают? что то сломано или в принципе в вашей стране на вн не берут даже у спидозников?
Вирусную нагрузку у нас делают только спустя 6 месяцев после начала лечения АРВТ.А так- реактивов нет у них.
6 янв. 2014 г. в 17:52
Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
Цитата
Вот об этом-то я и подумываю!Но прежде необходимо ведь знать,не меняю ли я шило на мыло,ведь с нашим статусом поменять страну проживания совсем нелегко(через суд,с помощью адвокатов).
В данном случае, как говорит Бобкэт, *меняйте страну проживания*.
Вот об этом-то я и подумываю!Но прежде необходимо ведь знать,не меняю ли я шило на мыло,ведь с нашим статусом поменять страну проживания совсем нелегко(через суд,с помощью адвокатов).
6 янв. 2014 г. в 17:58
Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
В отсутствии лекарств в нашей стране я убедилась,спасибо.Насчёт того,что сядут почки,конечно,буду надеяться на лучший исход.Но всё равно,хочу уточнить насколько доступны препараты 3ряда в ваших странах?Знаю,что лопинавир/ритонавир в дальнейшем есть возможность замены на атазанавир/ритонавир.При множественной устойчивости к АРВ препаратам активна схема с почти нулевой резисдентностью презиста(дарунавир/ритонавир).Есть ещё препараты: индинавир/ритонавир,фосампренавир/ритонавир,ралтегравир.Это ведь получается,что благодаря этим препаратам лечение возможно и это ещё не конец.Как у вас в стране насчёт этих препаратов?Доступны ли они всем ЛЖВ?Есть ли возможность приобрести их в аптеках?
6 янв. 2014 г. в 18:08
angry_alien
Пользователь
Россия, Москва
Альбина, не очень понимаю, в чем вопрос. Ну вот есть у нас в регионе (МО) презиста - но не факт, что она подойдет лично вам. Ралтегравир в МО в очень ограниченных количествах - но его и назначают далеко не всем и не сразу. На отсутствие реатаза вроде пока никто не жаловался. В аптеках - есть, ага, коробка презисты на месяц почти 20 тыр в последний раз была, лечись не хочу.
6 янв. 2014 г. в 18:17
Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
Алоха,за эту информацию огромное спасибо!!!
6 янв. 2014 г. в 19:57
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
А что,это государственная тайна?Вся эта информация свободно доступна в Сети.Вы про каких адвокатов толкуете? Например в соседнюю с Петербургом Финляндию можно эмигрировать совершенно без всяких препятствий по поводу вич-инфекции. Другое дело,что кто поедет вникуда, без денег и связей.Да и страна специфическая.В ней 5 дней то находишься,комфорта не чувствуешь..а уж жить..
6 янв. 2014 г. в 20:59
Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
Цитата
Уважаемый Бобкет,это понятно,что она доступна,но ведь на неё ещё и натолкнуться надо в этой огромной всемирной паутине
Цитата
Я толкую только конкретно в моей ситуации.Моя ситуация-не в никуда,без денег и связей.Все мои и мужа кровные родственники и самые близкие кровные родственники(родители,дети)-граждане РФ.Как известно,в РФ отказывают в виде на жительство вич+ и даже депортируют безвозвратно ,но у нас есть все шансы получить гражданство,оспорив эти отказы в судебном порядке с помощью высокопрофессиональных адвокатов,специализирующихся именно в этой области.
А что,это государственная тайна?Вся эта информация свободно доступна в Сети.
Уважаемый Бобкет,это понятно,что она доступна,но ведь на неё ещё и натолкнуться надо в этой огромной всемирной паутине
Цитата
Вы про каких адвокатов толкуете?
Я толкую только конкретно в моей ситуации.Моя ситуация-не в никуда,без денег и связей.Все мои и мужа кровные родственники и самые близкие кровные родственники(родители,дети)-граждане РФ.Как известно,в РФ отказывают в виде на жительство вич+ и даже депортируют безвозвратно ,но у нас есть все шансы получить гражданство,оспорив эти отказы в судебном порядке с помощью высокопрофессиональных адвокатов,специализирующихся именно в этой области.
6 янв. 2014 г. в 21:55
Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
Цитата
С этим абсолютно согласна,что я и делаю!Спасибо за советы
Цитата
А вот с этим,извините,не согласна!Есть ещё поговорка:Кто предупреждён,тот вооружён.Это смотря кто по каким принципам живёт.А если бы,не дай Бог,и были бы у меня сейчас эти проблемы и писала бы я что делать,помогите,люди наверно отвечали бы мне а о чём вы раньше думали.
Просто потом уже будет поздно....думать.
вам сейчас главное-выжить! раз довели до такого поднять клетки,снизить нагрузку,(через полгода же сделают всё же анализ), вылечить туберкулёз,не нажить других оппортунистов а для этого - читать,читать,читать.самообразовываться,только на эту узкую тему
С этим абсолютно согласна,что я и делаю!Спасибо за советы
Цитата
а потом уже думать как дальше быть с анамнезом спид и с вич в вашей стране. в общем,решайте проблемы по мере поступления,а не перепрыгивая *за двумя зайцами*,знаете поговорку?)
А вот с этим,извините,не согласна!Есть ещё поговорка:Кто предупреждён,тот вооружён.Это смотря кто по каким принципам живёт.А если бы,не дай Бог,и были бы у меня сейчас эти проблемы и писала бы я что делать,помогите,люди наверно отвечали бы мне а о чём вы раньше думали.
Просто потом уже будет поздно....думать.
6 янв. 2014 г. в 22:13
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
.Моя ситуация-не в никуда,без денег и связей.Все мои и мужа кровные родственники и самые близкие кровные родственники(родители,дети)-граждане РФ.Как известно,в РФ отказывают в виде на жительство вич+ и даже депортируют безвозвратно ,но у нас есть все шансы получить гражданство,оспорив эти отказы в судебном порядке с помощью высокопрофессиональных адвокатов,специализирующихся именно в этой области.
У вас нет никаких шансов.
7 янв. 2014 г. в 11:35
КапитанОчевидность
Пользователь
Россия, Пермь
Цитата
Шансы есть!!! И не только шансы, но и положительные судебные решения
У вас нет никаких шансов.
Шансы есть!!! И не только шансы, но и положительные судебные решения
7 янв. 2014 г. в 19:41
Альбина
Пользователь
Россия, Татарстан
не были предупреждены и не вооружены??
значит,не была
но это же ваша страна, вы её знать хорошо должны изнутри.
всё знать и всё предусмотреть невозможно(( Хотя можно было и догадаться о нашей медицине
Да что там далеко ходить!Я хожу в Спид-центр на консультацию к врачу и сдать СД4 не для того,чтобы получить новую правдивую полезную информацию,а наоборот,хожу просвещать их
КУ нас перед началом АРВТ сначала консультирует консультант-профессионал(медсестра),консультирует несколько приёмов,проверяет готовность к началу АРВТ и т.д,не зная элементарного,что в мире существуют и препараты 3 ряда(( Спросила врача,есть ли у нас в Узбекистане презиста,он спрашивает а что за активное вещество препарата презиста!Что фтизиатор вечно прописывает неправильные дозировки лекарств.Обидно до слёз!Я поняла,что у нас здесь надо быть начеку с врачами,с их рекомендациями,назначениями.Вот и спасаюсь с помощью интернета,онлайн-консультациями,форумами!Спасибо этому сайту и добродушным людям,готовым всегда прийти на помощь!Щас заплачу

значит,не была
но это же ваша страна, вы её знать хорошо должны изнутри.
всё знать и всё предусмотреть невозможно(( Хотя можно было и догадаться о нашей медицине
Да что там далеко ходить!Я хожу в Спид-центр на консультацию к врачу и сдать СД4 не для того,чтобы получить новую правдивую полезную информацию,а наоборот,хожу просвещать их

КУ нас перед началом АРВТ сначала консультирует консультант-профессионал(медсестра),консультирует несколько приёмов,проверяет готовность к началу АРВТ и т.д,не зная элементарного,что в мире существуют и препараты 3 ряда(( Спросила врача,есть ли у нас в Узбекистане презиста,он спрашивает а что за активное вещество препарата презиста!Что фтизиатор вечно прописывает неправильные дозировки лекарств.Обидно до слёз!Я поняла,что у нас здесь надо быть начеку с врачами,с их рекомендациями,назначениями.Вот и спасаюсь с помощью интернета,онлайн-консультациями,форумами!Спасибо этому сайту и добродушным людям,готовым всегда прийти на помощь!Щас заплачу

8 янв. 2014 г. в 16:47
ЭДИК БЕЛЬГИЯ
Пользователь
Бельгия
СТРАШНО ПИШИТЕ...СО СВОИМИ КОЛЕСАМИ....
9 янв. 2014 г. в 04:12
Sergey Putnik
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
Ну, если в стране недоступны оригинальные препараты, а доступны только дженерики, то наверное стоит именно действующее вещество называть. Ничего особенного в этом нет.
Спросила врача,есть ли у нас в Узбекистане презиста,он спрашивает а что за активное вещество препарата презиста!
Ну, если в стране недоступны оригинальные препараты, а доступны только дженерики, то наверное стоит именно действующее вещество называть. Ничего особенного в этом нет.
9 янв. 2014 г. в 21:36
