На сайте с
4-11-2011

Пол
Женский

тромбоцитопения

Здравствуйте! Изучая форум на тему тромбоцитопении, единственное решение этой проблемы только терапия. У меня эта проблема с 2009г тромбоциты от 25 макс до 70 и опять падение. Сд 500, нагрузка 5000. Меня ничего не беспокоит и кровотечений нет. В германии предлагаю лекарство- Romiplostim( Nplate) или eltrombopag(Revolade) для полного востановления имуной тромбоцитопении. Почему в России никто мне этого не предложил? Только все твердят терапия от всего.

12-12-2013 02:16
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Цитата
Revolade  



На револейде долго не посидишь, дорого, и свои негативные эффекты имеются.Даже, если у вас денег куры не клюют,не уверен,что сможете сидеть на нём долго.Прежде всего, это высокий риск тромбоэмболии.



Цитата
 Почему в России никто мне этого не предложил? 


Класс рекомендаций C, не более чем 3.** Не рекомендовано**.Если тромбоцитопения не обусловлена циррозом, не дергайтесь.


Цитата
 с 2009г тромбоциты от 25 макс до 70 и опять падение. Сд 500, нагрузка 5000.  



Цитата
 Изучая форум на тему тромбоцитопении, единственное решение этой проблемы только терапия.  


Высока вероятность,что у проблемы вообще нет решения.Но АРТ попробовать нужно. Иногда срабатывает.Нечасто,но бывает. По поводу элтромбопага сказано выше. Жить, постоянно ожидая тромбоза..Да и деньги на постоянный неперывный приём просто печатать надо.

12-12-2013 02:39
На сайте с
4-11-2011

Пол
Женский
Уменя тромбоцетопения появилась на фоне приема рибоверина и пегасила в 2009г. Анализы по статусу в течении двух лет, поднимаются тоесть сд растет нагрузка падает. Фиброскан показал, что печень в норме даже начального фиброза нет. Терапию никогда не поздна начать, если имунитет будет падает!!!. Не хочется раньше времени имунитет хороший. Отзавитесь кто принимал эти препараты!!! Двойственая ситуация получается заработать тромбоэмболию, и принимать терапию результата тоже может не быть но побочек куча. Что делать не понимаю?
Посаветуется куда можно обратится с этим вопросом кроме 8-й соколиной горы. Устала перебирать клиники....
Спасибо Вам больше, за Ваши коментарии!!!

12-12-2013 13:14
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Глупости вы говорите.АРТ нужно начинать по факту диагноза,и об этом говорят прогрессивные западные стандарты.Концепция test and treat- это реалии наших дней,имеющая высокий уровень доказательности,это сложившийся факт.Перестаньте пользоваться сплетнями и прочтите гайдлайн DHHS лучше.

12-12-2013 14:07
На сайте с
18-11-2008

Пол
Женский
А вы уверены что на фоне именно этих препаратов начали падать тромбоциты? Давно закончили принимать?

Тромбоцитопения на фоне ВИЧ очень часто встречается. Я уже 6 лет на тере именно поэтому. Долго не хотела вставать на терапию, но пришлось.

В вашем случае, если нет кровотечений, то возможно стоит понаблюдать динамику в течение года, например..

я бы вообще не трогала ничего если нет кровотечений и тромбоциты не падают ниже 30тыс. вполне можно жить.

Только надо учитывать, что если вдруг что то серьезное типа аварии произойдет, тогда есть большие шансы умереть от потери крови..

12-12-2013 14:09
На сайте с
18-06-2013

Пол
Женский
У меня тромбоцепения, в мае упали до 30! Из за этого в Спид центре не дали справку на Эко, сказали нужно поднимать. И вот мне назначали терапию при хорошем иммунитете и нагрузке. Результат за месяц поднялись до 200 . До этого постоянно ходила в синяках. Сейчас ни одного нет! Улучшилось самочувствие еще и иммунитет на 200 клеток поднялся! В нашем случае на тромбоцепению влияет Вич, соответственно и лечиться нужно правильно. Я очень переживала по поводу приема таблеток, но все равно когда нибудь начну принимать! В моем случае я планировала беременность и мне год раньше год позже! А получилась разница в пол года и я не жалею зато все пришло в норму Выбор за вами не болейте И к нашем гематологам вообще лучше не обращаться, они кроме трех лекарств больше и посоветовать не могут! А еще попробуйте свеклу протертую в блэндаре на тощак по столовой ложке и чайну ложку меда туда ! Это народный метод мне помогал!

12-12-2013 21:49
На сайте с
4-11-2011

Пол
Женский
Цитата
А вы уверены что на фоне именно этих препаратов начали падать тромбоциты? Давно закончили принимать? Тромбоцитопения на фоне ВИЧ очень часто встречается. Я уже 6 лет на тере именно поэтому. Долго не хотела вставать на терапию, но пришлось. В вашем случае, если нет кровотечений, то возможно стоит понаблюдать динамику в течение года, например.. я бы вообще не трогала ничего если нет кровотечений и тромбоциты не падают ниже 30тыс. вполне можно жить. Только надо учитывать, что если вдруг что то серьезное типа аварии произойдет, тогда есть большие шансы умереть от потери крови..


У меня тромбоцитопения началась при лечении гепатита, поэтому я знала и ждала когда закончу курс. Наблюдаю с 2009 года за ростом и падения, динамика мак до 70, падение до 25. В израиле сделала пункию костного мозга без рузультатно заключение, что откланений нет. Мне делали операцию при 50 тромб лапораскопию 6мес назад, как сказал хирург безкровно прошла. Только для того, чтобы исклучить неожиданую потери крови, я ищу способ поднять!!! Немцы убеждаю, что стоит рискнуть на лечение у них. Много за и много против....

13-12-2013 00:41
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Цитата
Много за и много против....  


Только в ваших фантазиях. На самом же деле :


14-12-2013 03:27
На сайте с
4-11-2011

Пол
Женский
Спасибо за ваши комментарии!!! Что можете сказать по поводу приема Octagam тромбоциты поднимает, имунитет тоже. Попрбывала сделать капельницу в течении двух днех по два флакона. Думала, что с юга на север пешком добегу, прилив сил. Многие же используют как заместительную терапию, тромбоциты растут имунитет тоже. Капельница 2раза месяц, мне больше нравится, чем мысль о таблетках по времени да и еще каждый день. Что скажете, жду с нетерпением?!


15-12-2013 01:05
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Цитата
 Что можете сказать по поводу приема Octagam тромбоциты поднимает, имунитет тоже.  


Ответ идентичен предыдущему.
Цитата
Только в ваших фантазиях.  


Цитата
Многие же используют как заместительную терапию, тромбоциты растут имунитет тоже.   


Много чего назначают в стране, где регистрация лекарственных препаратов не требует доказательства их эффективности, что является обязательным условием во всем мире.Те трайлы, что время от времени всё же случаются в России, в подавляющем большинстве некачественны и не соответствуют международным стандартам. К сожалению, всех названий сомнительных средств указать не получится. Сегодня они одни- завтра другие. Но Октагам-явно сомнительное средство. Попробуйте найти его применение в любом ведущем гайдлайне по вич-инфекции США или Европы.Все клинические руководства свободно доступны в Сети.

Цитата
 Капельница 2раза месяц, мне больше нравится, чем мысль о таблетках по времени да и еще каждый день. 


Цитата
Что скажете, жду с нетерпением?!   


Я уже сказал. Дальнейшую дискуссию считаю бессмысленной.

15-12-2013 02:31
На сайте с
26-02-2011

Пол
Мужской
Цитата
 Что скажете, жду с нетерпением?!  

Занимались секасом..,она и умерла в своих доказательствах...

15-12-2013 03:59
На сайте с
4-11-2011

Пол
Женский
Я ничего не пытаюсь доказать!!!)))

20-12-2013 21:54
На сайте с
4-11-2011

Пол
Женский
Подскажите в Питере есть препарат Стрибилд??? Он один из самых лучших в европе, германии, америки имунитет растет побочек мало, принимается одна таблетка в день. Я еще не принимала никакой теры, а этот препарат для тех кто не принимал.

20-12-2013 22:39
На сайте с
6-05-2010

Пол
Мужской
Цитата
   препарат Стрибилд??? Он один из самых лучших в европе, германии, америки


Лучший чем ? Приемом одной таблетки в день ? Лично для меня и прием двадцати таблеток не представляет труда.

Цитата
   препарат Стрибилд??? Он один из самых лучших в европе, германии, америки


Я так не думаю.



Это кривая показывает, как ,в среднем, развивается почечное повреждение на фоне приёма тенофовира.Стридбилд содержит тенофовир. У имеющих нарушенную функцию почек изначально ( или имеющих предикторы её нарушения ) тенденция дальнейшего снижения функции почек ещё более выражена.Поскольку как предикторы почечного повреждения ( курение,избыточный вес, артериальная гипертония и пр ) в популяции широко распространены,то негативные эффекты тенофовира проявляются часто. Как часто ?

  http://journals.lww.com/aidsonline/Abstract/2013/01280/Tenofovir_associated_proteinuria.20.aspx

Цитата
 Proteinuria was observed in 27% of 153 patients taking tenofovir for more than 1 year. 


Т.е. поражение почек, и его ранний маркер- микроальбуминурия, развивается примерно у каждого третьего через год ( в этом исследовании) Это довольно скверная новость, поскольку как микроальбуминурия,и тем более, протеинурия явл. независимым и серьезным фактором сердечно-сосудистых осложнений, частота сердечно-сосудистых событий находится в линейной зависимости по отношению к величине суточной экскрекции альбуминов. Еще в исследовании третьей фазы как у Стрибилда, так и у Комплеры ( собственно,тоже самый состав, просто марка другая, для другого рынка..) у принимавших препарат было зафиксировано статистически достоверное и довольно быстрое снижение функции почек. Однако в абстракте
http://pag.aids2012.org/Abstracts.aspx?SID=202&AID=643   данный факт опускается. Вобщем, вполне очевидно, что ради прибыли маркетинговых целей производитель готов на многое .

21-12-2013 21:27
Цитировать
закрытьВаше сообщение