Lana
Пользователь
Россия, Москва
тромбоцитопения
Здравствуйте! Изучая форум на тему тромбоцитопении, единственное решение этой проблемы только терапия. У меня эта проблема с 2009г тромбоциты от 25 макс до 70 и опять падение. Сд 500, нагрузка 5000. Меня ничего не беспокоит и кровотечений нет. В германии предлагаю лекарство- Romiplostim( Nplate) или eltrombopag(Revolade) для полного востановления имуной тромбоцитопении. Почему в России никто мне этого не предложил? Только все твердят терапия от всего.
12 дек. 2013 г. в 02:16
Lana
Пользователь
Россия, Москва
Уменя тромбоцетопения появилась на фоне приема рибоверина и пегасила в 2009г. Анализы по статусу в течении двух лет, поднимаются тоесть сд растет нагрузка падает. Фиброскан показал, что печень в норме даже начального фиброза нет. Терапию никогда не поздна начать, если имунитет будет падает!!!. Не хочется раньше времени имунитет хороший. Отзавитесь кто принимал эти препараты!!! Двойственая ситуация получается заработать тромбоэмболию, и принимать терапию результата тоже может не быть но побочек куча. Что делать не понимаю?
Посаветуется куда можно обратится с этим вопросом кроме 8-й соколиной горы. Устала перебирать клиники....
Спасибо Вам больше, за Ваши коментарии!!!
Посаветуется куда можно обратится с этим вопросом кроме 8-й соколиной горы. Устала перебирать клиники....
Спасибо Вам больше, за Ваши коментарии!!!
12 дек. 2013 г. в 13:14
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Глупости вы говорите.АРТ нужно начинать по факту диагноза,и об этом говорят прогрессивные западные стандарты.Концепция test and treat- это реалии наших дней,имеющая высокий уровень доказательности,это сложившийся факт.Перестаньте пользоваться сплетнями и прочтите гайдлайн DHHS лучше.
12 дек. 2013 г. в 14:07
Джи
Пользователь
Россия, Москва
А вы уверены что на фоне именно этих препаратов начали падать тромбоциты? Давно закончили принимать?
Тромбоцитопения на фоне ВИЧ очень часто встречается. Я уже 6 лет на тере именно поэтому. Долго не хотела вставать на терапию, но пришлось.
В вашем случае, если нет кровотечений, то возможно стоит понаблюдать динамику в течение года, например..
я бы вообще не трогала ничего если нет кровотечений и тромбоциты не падают ниже 30тыс. вполне можно жить.
Только надо учитывать, что если вдруг что то серьезное типа аварии произойдет, тогда есть большие шансы умереть от потери крови..
Тромбоцитопения на фоне ВИЧ очень часто встречается. Я уже 6 лет на тере именно поэтому. Долго не хотела вставать на терапию, но пришлось.
В вашем случае, если нет кровотечений, то возможно стоит понаблюдать динамику в течение года, например..
я бы вообще не трогала ничего если нет кровотечений и тромбоциты не падают ниже 30тыс. вполне можно жить.
Только надо учитывать, что если вдруг что то серьезное типа аварии произойдет, тогда есть большие шансы умереть от потери крови..
12 дек. 2013 г. в 14:09
Юлия
Новичок
Россия, Москва
У меня тромбоцепения, в мае упали до 30! Из за этого в Спид центре не дали справку на Эко, сказали нужно поднимать. И вот мне назначали терапию при хорошем иммунитете и нагрузке. Результат за месяц поднялись до 200 
. До этого постоянно ходила в синяках. Сейчас ни одного нет! Улучшилось самочувствие еще и иммунитет на 200 клеток поднялся! В нашем случае на тромбоцепению влияет Вич, соответственно и лечиться нужно правильно. Я очень переживала по поводу приема таблеток, но все равно когда нибудь начну принимать! В моем случае я планировала беременность и мне год раньше год позже! А получилась разница в пол года
и я не жалею зато все пришло в норму Выбор за вами
не болейте
И к нашем гематологам вообще лучше не обращаться, они кроме трех лекарств больше и посоветовать не могут! А еще попробуйте свеклу протертую в блэндаре на тощак по столовой ложке и чайну ложку меда туда! Это народный метод мне помогал!
. До этого постоянно ходила в синяках. Сейчас ни одного нет! Улучшилось самочувствие еще и иммунитет на 200 клеток поднялся! В нашем случае на тромбоцепению влияет Вич, соответственно и лечиться нужно правильно. Я очень переживала по поводу приема таблеток, но все равно когда нибудь начну принимать! В моем случае я планировала беременность и мне год раньше год позже! А получилась разница в пол года и я не жалею зато все пришло в норму Выбор за вами не болейте И к нашем гематологам вообще лучше не обращаться, они кроме трех лекарств больше и посоветовать не могут! А еще попробуйте свеклу протертую в блэндаре на тощак по столовой ложке и чайну ложку меда туда! Это народный метод мне помогал!
12 дек. 2013 г. в 21:49
Lana
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
У меня тромбоцитопения началась при лечении гепатита, поэтому я знала и ждала когда закончу курс. Наблюдаю с 2009 года за ростом и падения, динамика мак до 70, падение до 25. В израиле сделала пункию костного мозга без рузультатно заключение, что откланений нет. Мне делали операцию при 50 тромб лапораскопию 6мес назад, как сказал хирург безкровно прошла. Только для того, чтобы исклучить неожиданую потери крови, я ищу способ поднять!!! Немцы убеждаю, что стоит рискнуть на лечение у них. Много за и много против....
А вы уверены что на фоне именно этих препаратов начали падать тромбоциты? Давно закончили принимать? Тромбоцитопения на фоне ВИЧ очень часто встречается. Я уже 6 лет на тере именно поэтому. Долго не хотела вставать на терапию, но пришлось. В вашем случае, если нет кровотечений, то возможно стоит понаблюдать динамику в течение года, например.. я бы вообще не трогала ничего если нет кровотечений и тромбоциты не падают ниже 30тыс. вполне можно жить. Только надо учитывать, что если вдруг что то серьезное типа аварии произойдет, тогда есть большие шансы умереть от потери крови..
У меня тромбоцитопения началась при лечении гепатита, поэтому я знала и ждала когда закончу курс. Наблюдаю с 2009 года за ростом и падения, динамика мак до 70, падение до 25. В израиле сделала пункию костного мозга без рузультатно заключение, что откланений нет. Мне делали операцию при 50 тромб лапораскопию 6мес назад, как сказал хирург безкровно прошла. Только для того, чтобы исклучить неожиданую потери крови, я ищу способ поднять!!! Немцы убеждаю, что стоит рискнуть на лечение у них. Много за и много против....
13 дек. 2013 г. в 00:41
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Только в ваших фантазиях. На самом же деле :
Много за и много против....
Только в ваших фантазиях. На самом же деле :
14 дек. 2013 г. в 03:27
Lana
Пользователь
Россия, Москва
Спасибо за ваши комментарии!!! Что можете сказать по поводу приема Octagam тромбоциты поднимает, имунитет тоже. Попрбывала сделать капельницу в течении двух днех по два флакона. Думала, что с юга на север пешком добегу, прилив сил. Многие же используют как заместительную терапию, тромбоциты растут имунитет тоже. Капельница 2раза месяц, мне больше нравится, чем мысль о таблетках по времени да и еще каждый день. Что скажете, жду с нетерпением?!
15 дек. 2013 г. в 01:05
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Ответ идентичен предыдущему.
Цитата
Цитата
Много чего назначают в стране, где регистрация лекарственных препаратов не требует доказательства их эффективности, что является обязательным условием во всем мире.Те трайлы, что время от времени всё же случаются в России, в подавляющем большинстве некачественны и не соответствуют международным стандартам. К сожалению, всех названий сомнительных средств указать не получится. Сегодня они одни- завтра другие. Но Октагам-явно сомнительное средство. Попробуйте найти его применение в любом ведущем гайдлайне по вич-инфекции США или Европы.Все клинические руководства свободно доступны в Сети.
Цитата
Цитата
Я уже сказал. Дальнейшую дискуссию считаю бессмысленной.
Что можете сказать по поводу приема Octagam тромбоциты поднимает, имунитет тоже.
Ответ идентичен предыдущему.
Цитата
Только в ваших фантазиях.
Цитата
Многие же используют как заместительную терапию, тромбоциты растут имунитет тоже.
Много чего назначают в стране, где регистрация лекарственных препаратов не требует доказательства их эффективности, что является обязательным условием во всем мире.Те трайлы, что время от времени всё же случаются в России, в подавляющем большинстве некачественны и не соответствуют международным стандартам. К сожалению, всех названий сомнительных средств указать не получится. Сегодня они одни- завтра другие. Но Октагам-явно сомнительное средство. Попробуйте найти его применение в любом ведущем гайдлайне по вич-инфекции США или Европы.Все клинические руководства свободно доступны в Сети.
Цитата
Капельница 2раза месяц, мне больше нравится, чем мысль о таблетках по времени да и еще каждый день.
Цитата
Что скажете, жду с нетерпением?!
Я уже сказал. Дальнейшую дискуссию считаю бессмысленной.
15 дек. 2013 г. в 02:31
....но-дефицитный sang raal
Пользователь
Индия
Цитата
Занимались секасом..,она и умерла в своих доказательствах...
Что скажете, жду с нетерпением?!
Занимались секасом..,она и умерла в своих доказательствах...
15 дек. 2013 г. в 03:59
Lana
Пользователь
Россия, Москва
Я ничего не пытаюсь доказать!!!)))
20 дек. 2013 г. в 21:54
Lana
Пользователь
Россия, Москва
Подскажите в Питере есть препарат Стрибилд??? Он один из самых лучших в европе, германии, америки имунитет растет побочек мало, принимается одна таблетка в день. Я еще не принимала никакой теры, а этот препарат для тех кто не принимал.
20 дек. 2013 г. в 22:39
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Лучший чем ? Приемом одной таблетки в день ? Лично для меня и прием двадцати таблеток не представляет труда.
Цитата
Я так не думаю.
Это кривая показывает, как ,в среднем, развивается почечное повреждение на фоне приёма тенофовира.Стридбилд содержит тенофовир. У имеющих нарушенную функцию почек изначально ( или имеющих предикторы её нарушения ) тенденция дальнейшего снижения функции почек ещё более выражена.Поскольку как предикторы почечного повреждения ( курение,избыточный вес, артериальная гипертония и пр ) в популяции широко распространены,то негативные эффекты тенофовира проявляются часто. Как часто ?
http://journals.lww.com/aidsonline/Abstract/2013/01280/Tenofovir_associated_proteinuria.20.aspx
Цитата
Т.е. поражение почек, и его ранний маркер- микроальбуминурия, развивается примерно у каждого третьего через год ( в этом исследовании) Это довольно скверная новость, поскольку как микроальбуминурия,и тем более, протеинурия явл. независимым и серьезным фактором сердечно-сосудистых осложнений, частота сердечно-сосудистых событий находится в линейной зависимости по отношению к величине суточной экскрекции альбуминов. Еще в исследовании третьей фазы как у Стрибилда, так и у Комплеры ( собственно,тоже самый состав, просто марка другая, для другого рынка..) у принимавших препарат было зафиксировано статистически достоверное и довольно быстрое снижение функции почек. Однако в абстракте
http://pag.aids2012.org/Abstracts.aspx?SID=202&AID=643 данный факт опускается. Вобщем, вполне очевидно, что ради прибыли маркетинговых целей производитель готов на многое .
препарат Стрибилд??? Он один из самых лучших в европе, германии, америки
Лучший чем ? Приемом одной таблетки в день ? Лично для меня и прием двадцати таблеток не представляет труда.
Цитата
препарат Стрибилд??? Он один из самых лучших в европе, германии, америки
Я так не думаю.
Это кривая показывает, как ,в среднем, развивается почечное повреждение на фоне приёма тенофовира.Стридбилд содержит тенофовир. У имеющих нарушенную функцию почек изначально ( или имеющих предикторы её нарушения ) тенденция дальнейшего снижения функции почек ещё более выражена.Поскольку как предикторы почечного повреждения ( курение,избыточный вес, артериальная гипертония и пр ) в популяции широко распространены,то негативные эффекты тенофовира проявляются часто. Как часто ?
http://journals.lww.com/aidsonline/Abstract/2013/01280/Tenofovir_associated_proteinuria.20.aspx
Цитата
Proteinuria was observed in 27% of 153 patients taking tenofovir for more than 1 year.
Т.е. поражение почек, и его ранний маркер- микроальбуминурия, развивается примерно у каждого третьего через год ( в этом исследовании) Это довольно скверная новость, поскольку как микроальбуминурия,и тем более, протеинурия явл. независимым и серьезным фактором сердечно-сосудистых осложнений, частота сердечно-сосудистых событий находится в линейной зависимости по отношению к величине суточной экскрекции альбуминов. Еще в исследовании третьей фазы как у Стрибилда, так и у Комплеры ( собственно,тоже самый состав, просто марка другая, для другого рынка..) у принимавших препарат было зафиксировано статистически достоверное и довольно быстрое снижение функции почек. Однако в абстракте
http://pag.aids2012.org/Abstracts.aspx?SID=202&AID=643 данный факт опускается. Вобщем, вполне очевидно, что ради прибыли маркетинговых целей производитель готов на многое .
21 дек. 2013 г. в 21:27
На револейде долго не посидишь, дорого, и свои негативные эффекты имеются.Даже, если у вас денег куры не клюют,не уверен,что сможете сидеть на нём долго.Прежде всего, это высокий риск тромбоэмболии.
Цитата
Класс рекомендаций C, не более чем 3.** Не рекомендовано**.Если тромбоцитопения не обусловлена циррозом, не дергайтесь.
Цитата
Цитата
Высока вероятность,что у проблемы вообще нет решения.Но АРТ попробовать нужно. Иногда срабатывает.Нечасто,но бывает. По поводу элтромбопага сказано выше. Жить, постоянно ожидая тромбоза..Да и деньги на постоянный неперывный приём просто печатать надо.