В моем оригинальном варианте это было так...
Предпосылки.
Пишу все, а сам, где то в глубине души, сильно волнуюсь – А поймут ли?
Я живу с ВИЧ с 99 года. Пошел 14 год опыта справляться с самыми разными проблемами и большинство из них мне знакомы настолько детально, что можно диссертации писать.
Я хорошо помню этот осенний холодный день, когда я приехал забирать анализы в СПИД центр.
Мне было 29 лет. Я успешно занимался различным бизнесом и сама мысль сдать анализы на ВИЧ была следствием того, что несколько молодых парней из моего двора, соседей, во время встречи возле подъезда, смеясь и отпуская самые разные шуточки, сказали, что они сдали и у них «положительные анализы», что означает, что они больны ВИЧ инфекцией. Меня это насторожило. Дело в том, что в Иркутске тогда было модно щеголять употреблением героина и эти парни, по моей просьбе, несколько раз покупали его для меня.
Платой за услугу была часть героина, который они забирали себе.
Я не был тем, кого можно назвать наркоманом в полном смысле этого слова.
У меня не было той самой «зависимости» но периодически , пару-тройку раз в месяц я просил соседей купить мне дозу и они покупали ее и тут же делили, приготавливали и вместе со мной кололи…Иногда общими шприцами, но промывая их простой водой из-под крана. Надо сказать, что в конце 90-х и начале 2000-х ,во многих аптеках продавцы отказывались продавать шприцы если к ним не прилагались рецепты на препараты который больной должен был принимать и со шприцами были серьезные проблемы и не всегда были доступны новые. И, безусловно, это был один из пагубных факторов благодаря которым сегодня Иркутск занимает одно из первых мест по распространению ВИЧ в России
Но об этом чуть позже.
Пустой плохо освещенный коридор СПИД центра и врач который брезгливо глянув на меня увел меня в какой-то закуток, посадил на стул и около часа тоном заправского следователя задавал мне вопросы, все это действовали угнетающе.
Во мне внутри все просто вывернулось наизнанку от одного отношения этого врача ко мне. Я ожидал совершенно иного отношения и шел с надеждой на помощь, поддержку или как минимум, на четкие указания как мне жить дальше..
Первое, что он сделал – положил на стол несколько листков бумаги и сказал, что я обязан их подписать.
На листках стояло уведомление о том, что с сего дня я проинформирован о том, что болен ВИЧ и что в отношении меня может быть возбуждено уголовное дело по ст 122 УК РФ до трех лет лишения свободы даже в том случае если я нечаянно ,,поставлю под угрозу заражения,, другого человека.
Он спрашивал – Назови поименно и с адресами всех женщин, с которыми имели сексуальные отношения за последние три года?
Я спросил – А зачем вам?
Он ответил – Мы направим им извещения, что им нужно пройти тестирование на ВИЧ!
Сама мысль, что к женщинам придет такая повестка, и они вынуждены будут проходить аналогичную и унизительную процедуру повергла меня в шок!
Я ответил, что имел случайные связи и не знаю ни фамилий ни точных адресов
А допрос продолжался. Нужно знать атмосферу 90-х и тот встроенный в большинство молодых людей протест против любых допросов что бы понимать мое состояние.
Я отвечал так, что бы от меня не пошло ни одного точного указания на кого либо.
Ни на тех с кем употреблял, ни на тех с кем имел сексуальные контакты.
В самом конце разговора я позволил себе задать пару вопросов и я и их и ответы помню до сих пор!
- Доктор! А сколько я проживу?
- Ну..года три-пять…смотря какое здоровье.
Я не поверил ему и решил уточнить
- Так а лекарства то какие то есть?
- Лекарства есть, но они продаются за рубежом и через интернет. В России нет. Да и не по карману они тебе, стоимость в месяц около 1000$.
Я быстро пересчитал в уме и если продать квартиру, то хватит на 3 года. А дальше?
Он мне постоянно ,,тыкал,, и всячески высказывал свое пренебрежение мной и тем положением в котором я сейчас нахожусь и складывалось впечатление, что он упивается возможностью показать свое надо мной превосходство и своей значимостью.
Я ушел оттуда с тяжелыми мыслями.
Во-первых я практически ничего не знал о таком заболевании как «ВИЧ инфекция» кроме нескольких попавшихся мне на глаза статей где упоминали ВИЧ, но в контексте «пороки прогнившего Запада» и ничего о том, как с этим жить и как это лечить.
Во-вторых его слова, что жить мне «три-пять лет» заставили меня сесть и спокойно прикинуть перспективы…
Я как то ему сразу поверил.
Перспективы были мрачные. Все теряло смысл. 29+5= 34.И все…
Я в тот момент находился в затяжной ссоре со своей подругой, но никаких других отношений не начинал, а тут еще и «уголовная ответственность»!
Я позвонил подруге и предложил ей срочно встретиться.
Я не имел ни малейшего представления о том, как мне теперь себя вести.
Мне можно ездить в общественном транспорте? А в магазин?
Что значит,,поставить под угрозу заражения,,? А как это?
В голове была полная каша…
Как ни странно, но известие о моей болезни нас с подругой помирило еще на полгода.
Все эти полгода мы искали информацию, искали книги по книжным магазинам, пытались искать в редком на то время интернете…Поиски дали почти нулевые результаты.
Ни книг, ни информации! Все это время мы жили вместе, но предохранялись и все необходимые для предохранения действия каждую ночь и страхи что я ее все же «заражу», что что-то случится непредвиденное привели к тому, что я ушел. Не выдержал.
Подруга несколько раз проверялась, сдавала анализы и у нее все хорошо, здорова.
Я не мог себе представить что по моей вине появится еще один «обреченный»
И перед глазами постоянно стояли 5 лет как дата, как срок когда я…покроюсь язвами…высохну как мумия…и умру…воображение рисовало мрачные картины.
На тот момент у меня полностью пропало желание жить.
Единственная причина, почему я не покончил с собой – мама.
Я когда подумал о ней, то спустился с крыши соседней 9-ки с которой уже совсем было собрался скидываться
Меня остановило видение убитой горем мамы. Я понял, что я для нее нужен и любим хоть какой, но живой, а не мертвый.
Жизнь я себе оставил, но собственные интересы и стремления угасли. Какой смысл работать, если осталось жить 5 лет? Какая семья? Какие дети? Какое творчество?...Тлен.
И я скатился до системного употребления героина. Он глушил страх.
Кроме того можно было поговорить о своих проблемах с такими же как я «смертниками» наркоманами.
Трудно и тяжело найти слова и описать тысячи бессонных ночей …потолок ..и воображение рисующие картины одна страшнее другой.
Реакция семьи была спокойной. Я жил в своей квартире и единственное, что запомнилось так это отдельные столовые приборы, полотенце и тазик с хлоркой которыми предполагалось все это промывать после моего ухода в квартире моих родственников.
Мама быстро нашла знакомых врачей и, разузнав все, что смогла всем родственникам внятно объяснила, что я «не опасен в быту» но некоторое время напряжение оставалось.
И потянулись годы отчаяния…
Не хочу о них вспоминать, но того, что называется «горем» я в это время повидал полной мерой.
И голод…и ломки…и аресты и вымогательства денег от милиции…и очереди за героином…и холодные зимы…
Только в 2005 году появилась информация о том, что Глобальный Фонд собирается обеспечить минимальные потребности России по препаратам лечащим ВИЧ.
К тому моменту я уже стабильно проводил по 3-4 месяца в году на больничной койке чаще всего с пневмоцистными пневмониями, но были более серьезные проблемы со здоровьем.
В больницу тех лет нужно было ложиться со своими антибиотиками, своими шприцами, спиртовыми салфетками, разовыми перчатками для медсестер и прочим.
«Скорая» отказывалась брать больного, если врачам говорили, что больной ВИЧ инфицирован.
Приемные покои больниц отказывались принимать и регистрировать больных с диагнозом ВИЧ инфекция.
Единственное место где лечили «от всего» - областная инфекционная больница
Инфекционное отделение тех лет – отдельный разговор. В 2008 я слег с литром гноя в сердечной сумке. Кардиолог пришел ко мне на 24 день уже после экстренной операции и реанимаций. Она была очень удивлена, что я жив.
Представьте себе этаж больницы набитый наркоманами. И все продолжают употреблять.
Некоторые утром после обхода уходят в город, что бы украсть и купить героин.
Торговцы героином приезжали прямо под окна больницы. Они знали где их клиенты.
Система делает все, что бы человек остался в ней как можно дольше.
Но я вышел из нее. Сам. Без посторонней помощи.
И именно информация о том, что лечение есть, было той точкой, с которой начался отсчет новой реальности.
За все эти годы я ни разу не занимался незащищенным сексом со здоровыми женщинами и никогда не давал свои шприцы другим наркоманам.
На мне нет вины в заражении кого-то. Я могу смело и прямо смотреть в глаза любому человеку.
И это значительно упрощает мою жизнь. Груза вины, в этом плане, у меня нет.
Следствия.
Я с 2007 года принимаю специальное лечение, антиретровирусную терапию.
Начало ее было вызвано 2 туберкулезами в течении 2 лет, после целого цикла пневмоний.
Откачка 3 с лишним литров жидкости из правого легкого в два приема проводилась так: меня сажали на стул задом наперед и сзади раздвигали большой иглой ребра, надевали шланг и включали насос.
Первая откачка чуть больше 2 литров и вторая 1,5
Было больно. Легкое плавало в этой жидкости сморщенное как сдавшаяся резиновая перчатка и когда откачали то начало распрямляться.
На 4 этаж областного туб диспансера поднимался около часа.
Гору от остановки Чайка штурмовал, в полном смысле этого слова, весь январь и февраль
Второй туберкулез одновременно с генерализованным кандидозом через год, после смерти мамы я еще и перепсиховал и как результат стационар еще на 9 месяцев, реанимация, операция на сердце, трубка напрямую из сердечной сумки через катетер по шлангу и в баночку лежащую в кармане трико.
Три дня оттуда все лилось и лилось. Выливал в раковину. Спать мог только сидя.
Вообще это очень распространенная проблема ВИЧ положительных людей – жидкость в полостях и я не уникум. Просто я выжил, а другие …не все.
На соседних койках во всех туберкулезных стационарах где я лежал умирали люди.
Иногда койка меняла хозяина два-три раза за неделю
ПИТ – это палата интенсивной терапии. Постоянная ротация и похоронная команда на неизменной «таблетке» каждый приезжала день за «грузом 200». Иногда нас, больных, просили помочь спустить носилки с трупом вниз, к машине и каждый раз держась за ручки, я ясно представлял, что вот точно также могут вынести меня. Это очень серьезные моменты для психики и осознания той самой «бренности бытия». Их было несколько.
В то время инстинкт самосохранения и желание жить нашли наикратчайшую прямую к результату. Я самостоятельно, без помощи каких либо центров или психологов перестал употреблять героин. Мотивы были просты – есть лечение, смерть от СПИДа отменяется.
Это абсолютно все меняло! Появилась надежда.
2007 год когда я начал принимать АРВТ был и остается последним годом в моей жизни когда я лежал в стационаре.
Меняются схемы, я езжу с этими таблетками в походы, летаю в самолетах, езжу в поездах.
Они всегда со мной. Есть даже специализированные Школы Пациентов в которых учат как правильно принимать таблетки и не совершать пропусков приема лекарств. И я когда то одну такую прошел. В последующие годы несколько раз вел подобные группы в качестве Равного Консультанта. Кроме Школ Пациента есть еще Группы Взаимопомощи, сайты для знакомств для ВИЧ+ людей, Всероссийское Объединение Людей живущих с ВИЧ, Пациентский Контроль , Международная коалиция по готовности к лечению, ЮНЕЙДС, Иркутский Красный Крест и многое другое.
Я понял, что не хочу никому такого же несчастья как у меня и пошел в общественные объединения и организации сначала волонтером и сотрудником, затем координатором программ и руководителем проектов.
В том же 2007 году, 10 декабря, 5 лет назад на общем собрании ВИЧ положительных людей из разных городов иркутской области, голосованием, меня избрали руководителем Сообщества людей живущих с ВИЧ города Иркутска и Иркутской области.
Несколько позже я вошел в Координационный совет по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИД при губернаторе Иркутской области, в экспертную группу по оценке эффективности профилактических мероприятий, стал представителем Иркутска в различных страновых и международных организациях и познакомился с целой плеядой замечательных людей объединенных одной задачей – борьбой с эпидемией ВИЧ/СПИД.
ВИЧ перестал быть чем то непонятным и потому страшным
Он стал понятным настолько, что перестав бояться за себя, я всерьез начал опасаться за будущее страны, родного города, моих соседей по подъезду и , я не исключаю такую возможность, моих собственных детей, которых я безумно хочу иметь но хоть пока что я так и не встретил женщину с которой хотел бы прожить всю оставшуюся жизнь надежда на то, что такая встреча состоится не покидает меня, питает меня силой и энергией.
Пожалуй, на сегодня это единственное ради чего стоит жить мне, не богатому одинокому 43 летнему мужчине с букетом тяжелых заболеваний и не простым характером.
Но и здесь все сложно и не без проблем.
Даже абсолютно здоровому не богатому 43 летнему холостяку крайне сложно найти себе пару, а тут сложность задачи увеличивается кратно, на порядки.
И таких как я, ВИЧ положительных людей испытывающих проблемы по созданию семьи с человеком, имеющим такой же диагноз, в России, по разным оценкам, от 700 тысяч до 1,5 миллионов. Некоторая часть из них не состоит на учете, но имеет очень веские основания считать, что больны.
Учитывая, что население России принято считать около 140 млн человек, простая арифметика позволяет высчитать, что комплексом проблем связанных с продолжением рода и при этом соблюдения Законов РФ порядка в связи с заболеванием ВИЧ инфекция обременено от 0,5% до 1% населения страны.
И никаких методов решения на сегодня государство нам не предложило.
Обложили запретами, статьями УК, запретом усыновлять и брать под опеку а как нам выходить из этой ситуации не подумали. И , судя по всему, думать не собираются.
Мне не известны планы или проекты госслужб имеющие хоть какое то отношение к данному вопросу ни за 1 год со дня регистрации в России первого ВИЧ+ человека.
Но конец 80-х и начало голодных 90-х еще как то оправдывают то, что ничего в данной области не было предпринято и единственное, что на тот момент смогли - ,,запрещать и не пущать,, и напугать статьей…статья 122 УК РФ за заражение ВИЧ инфекцией до 3 лет.
Нашли кого тюрьмой пугать!
Выводы:
Исторически сложившаяся система борьбы с эпидемией ВИЧ/СПИД содержит в себе заложенные изначально ошибочные посылы содержащие в себе несоразмерность уровней возникших конфликтов интересов личности и государства.
Личность доверяет и уважает Указы и Законы государство только в том случае, если государство защищает личность, заботится о его благополучии и процветании,
Запрет и ограничения государства осуществлять присущую прямоходящему млекопитающему «хомо сапиенс» как и любому другому живому организму, тягу к размножению личность расценивает как посягательство на «статус кво» личности, который априори, на уровнях сознания и подсознания, личность считает категориями находящимися сугубо в его плоскости и поле компетенции принятия решений.
По официальной статистике с 2006 года по 2011 прирост ВИЧ+ в стране составил 60%
Более половины из зарегистрированных в этот период случаев приходится на так называемый «половой путь передачи» а среди последних значительное число молодых женщин детородного возраста получивших диагноз после обязательного тестирования по беременности.
Людям свойственно размножаться….как ни банально это прозвучит.
А посему государство, продолжая выбранную изначально неверно по отношению к эпидемии, политику и методики противодействия лишь обеспечивает себя ежегодно возрастающим бюджетным отягощением, обеспечивает работой тысячи чиновников, толком не понимающих что они делают, обрекает на нарушения закона или на поиски лазеек в нем, сотни тысяч имеющих предупреждение об уголовной ответственности ВИЧ+ людей, для которых желание иметь семью и детей значительно выше чем страх тюремного заключения.
Учитывая вышесказанное считаю, что ни победить, ни остановить эпидемию ВИЧ /СПИД в России не удастся ни ближайшие, ни в последующие годы.
До тех пор пока государство не изменит политику в отношении эпидемии сотни людей будут ежедневно заражаться ВИЧ инфекцией реализуя свою естественную потребность продолжения рода, тысячи ежегодно умирать от СПИДа и СПИД ассоциативных заболеваний и миллиарды рублей бюджетных денег будут просто улетать на ветер поскольку эффективностью от таких вложений и не пахнет.
Для того, что бы изменить ситуацию нужна политическая воля. А ее нет.
И мне, ВИЧ+ человеку, это, как минимум «очень странно».
Неужели власть пришла к выводу, что борьба бесполезна и сейчас только изображает эту самую «борьбу с эпидемией ВИЧ/СПИД»?
20 дек. 2012 г. в 12:32
Россия, Иркутск
Предпосылки.
Пишу все, а сам, где то в глубине души, сильно волнуюсь – А поймут ли?
Я живу с ВИЧ с 99 года. Пошел 14 год опыта справляться с самыми разными проблемами и большинство из них мне знакомы настолько детально, что можно диссертации писать.
Я хорошо помню этот осенний холодный день, когда я приехал забирать анализы в СПИД центр.
Мне было 29 лет. Я успешно занимался различным бизнесом и сама мысль сдать анализы на ВИЧ была следствием того, что несколько молодых парней из моего двора, соседей, во время встречи возле подъезда, смеясь и отпуская самые разные шуточки, сказали, что они сдали и у них «положительные анализы», что означает, что они больны ВИЧ инфекцией. Меня это насторожило. Дело в том, что в Иркутске тогда было модно щеголять употреблением героина и эти парни, по моей просьбе, несколько раз покупали его для меня.
Платой за услугу была часть героина, который они забирали себе.
Я не был тем, кого можно назвать наркоманом в полном смысле этого слова.
У меня не было той самой «зависимости» но периодически , пару-тройку раз в месяц я просил соседей купить мне дозу и они покупали ее и тут же делили, приготавливали и вместе со мной кололи…Иногда общими шприцами, но промывая их простой водой из-под крана. Надо сказать, что в конце 90-х и начале 2000-х ,во многих аптеках продавцы отказывались продавать шприцы если к ним не прилагались рецепты на препараты который больной должен был принимать и со шприцами были серьезные проблемы и не всегда были доступны новые. И, безусловно, это был один из пагубных факторов благодаря которым сегодня Иркутск занимает одно из первых мест по распространению ВИЧ в России
Но об этом чуть позже.
Пустой плохо освещенный коридор СПИД центра и врач который брезгливо глянув на меня увел меня в какой-то закуток, посадил на стул и около часа тоном заправского следователя задавал мне вопросы, все это действовали угнетающе.
Во мне внутри все просто вывернулось наизнанку от одного отношения этого врача ко мне. Я ожидал совершенно иного отношения и шел с надеждой на помощь, поддержку или как минимум, на четкие указания как мне жить дальше..
Первое, что он сделал – положил на стол несколько листков бумаги и сказал, что я обязан их подписать.
На листках стояло уведомление о том, что с сего дня я проинформирован о том, что болен ВИЧ и что в отношении меня может быть возбуждено уголовное дело по ст 122 УК РФ до трех лет лишения свободы даже в том случае если я нечаянно ,,поставлю под угрозу заражения,, другого человека.
Он спрашивал – Назови поименно и с адресами всех женщин, с которыми имели сексуальные отношения за последние три года?
Я спросил – А зачем вам?
Он ответил – Мы направим им извещения, что им нужно пройти тестирование на ВИЧ!
Сама мысль, что к женщинам придет такая повестка, и они вынуждены будут проходить аналогичную и унизительную процедуру повергла меня в шок!
Я ответил, что имел случайные связи и не знаю ни фамилий ни точных адресов
А допрос продолжался. Нужно знать атмосферу 90-х и тот встроенный в большинство молодых людей протест против любых допросов что бы понимать мое состояние.
Я отвечал так, что бы от меня не пошло ни одного точного указания на кого либо.
Ни на тех с кем употреблял, ни на тех с кем имел сексуальные контакты.
В самом конце разговора я позволил себе задать пару вопросов и я и их и ответы помню до сих пор!
- Доктор! А сколько я проживу?
- Ну..года три-пять…смотря какое здоровье.
Я не поверил ему и решил уточнить
- Так а лекарства то какие то есть?
- Лекарства есть, но они продаются за рубежом и через интернет. В России нет. Да и не по карману они тебе, стоимость в месяц около 1000$.
Я быстро пересчитал в уме и если продать квартиру, то хватит на 3 года. А дальше?
Он мне постоянно ,,тыкал,, и всячески высказывал свое пренебрежение мной и тем положением в котором я сейчас нахожусь и складывалось впечатление, что он упивается возможностью показать свое надо мной превосходство и своей значимостью.
Я ушел оттуда с тяжелыми мыслями.
Во-первых я практически ничего не знал о таком заболевании как «ВИЧ инфекция» кроме нескольких попавшихся мне на глаза статей где упоминали ВИЧ, но в контексте «пороки прогнившего Запада» и ничего о том, как с этим жить и как это лечить.
Во-вторых его слова, что жить мне «три-пять лет» заставили меня сесть и спокойно прикинуть перспективы…
Я как то ему сразу поверил.
Перспективы были мрачные. Все теряло смысл. 29+5= 34.И все…
Я в тот момент находился в затяжной ссоре со своей подругой, но никаких других отношений не начинал, а тут еще и «уголовная ответственность»!
Я позвонил подруге и предложил ей срочно встретиться.
Я не имел ни малейшего представления о том, как мне теперь себя вести.
Мне можно ездить в общественном транспорте? А в магазин?
Что значит,,поставить под угрозу заражения,,? А как это?
В голове была полная каша…
Как ни странно, но известие о моей болезни нас с подругой помирило еще на полгода.
Все эти полгода мы искали информацию, искали книги по книжным магазинам, пытались искать в редком на то время интернете…Поиски дали почти нулевые результаты.
Ни книг, ни информации! Все это время мы жили вместе, но предохранялись и все необходимые для предохранения действия каждую ночь и страхи что я ее все же «заражу», что что-то случится непредвиденное привели к тому, что я ушел. Не выдержал.
Подруга несколько раз проверялась, сдавала анализы и у нее все хорошо, здорова.
Я не мог себе представить что по моей вине появится еще один «обреченный»
И перед глазами постоянно стояли 5 лет как дата, как срок когда я…покроюсь язвами…высохну как мумия…и умру…воображение рисовало мрачные картины.
На тот момент у меня полностью пропало желание жить.
Единственная причина, почему я не покончил с собой – мама.
Я когда подумал о ней, то спустился с крыши соседней 9-ки с которой уже совсем было собрался скидываться
Меня остановило видение убитой горем мамы. Я понял, что я для нее нужен и любим хоть какой, но живой, а не мертвый.
Жизнь я себе оставил, но собственные интересы и стремления угасли. Какой смысл работать, если осталось жить 5 лет? Какая семья? Какие дети? Какое творчество?...Тлен.
И я скатился до системного употребления героина. Он глушил страх.
Кроме того можно было поговорить о своих проблемах с такими же как я «смертниками» наркоманами.
Трудно и тяжело найти слова и описать тысячи бессонных ночей …потолок ..и воображение рисующие картины одна страшнее другой.
Реакция семьи была спокойной. Я жил в своей квартире и единственное, что запомнилось так это отдельные столовые приборы, полотенце и тазик с хлоркой которыми предполагалось все это промывать после моего ухода в квартире моих родственников.
Мама быстро нашла знакомых врачей и, разузнав все, что смогла всем родственникам внятно объяснила, что я «не опасен в быту» но некоторое время напряжение оставалось.
И потянулись годы отчаяния…
Не хочу о них вспоминать, но того, что называется «горем» я в это время повидал полной мерой.
И голод…и ломки…и аресты и вымогательства денег от милиции…и очереди за героином…и холодные зимы…
Только в 2005 году появилась информация о том, что Глобальный Фонд собирается обеспечить минимальные потребности России по препаратам лечащим ВИЧ.
К тому моменту я уже стабильно проводил по 3-4 месяца в году на больничной койке чаще всего с пневмоцистными пневмониями, но были более серьезные проблемы со здоровьем.
В больницу тех лет нужно было ложиться со своими антибиотиками, своими шприцами, спиртовыми салфетками, разовыми перчатками для медсестер и прочим.
«Скорая» отказывалась брать больного, если врачам говорили, что больной ВИЧ инфицирован.
Приемные покои больниц отказывались принимать и регистрировать больных с диагнозом ВИЧ инфекция.
Единственное место где лечили «от всего» - областная инфекционная больница
Инфекционное отделение тех лет – отдельный разговор. В 2008 я слег с литром гноя в сердечной сумке. Кардиолог пришел ко мне на 24 день уже после экстренной операции и реанимаций. Она была очень удивлена, что я жив.
Представьте себе этаж больницы набитый наркоманами. И все продолжают употреблять.
Некоторые утром после обхода уходят в город, что бы украсть и купить героин.
Торговцы героином приезжали прямо под окна больницы. Они знали где их клиенты.
Система делает все, что бы человек остался в ней как можно дольше.
Но я вышел из нее. Сам. Без посторонней помощи.
И именно информация о том, что лечение есть, было той точкой, с которой начался отсчет новой реальности.
За все эти годы я ни разу не занимался незащищенным сексом со здоровыми женщинами и никогда не давал свои шприцы другим наркоманам.
На мне нет вины в заражении кого-то. Я могу смело и прямо смотреть в глаза любому человеку.
И это значительно упрощает мою жизнь. Груза вины, в этом плане, у меня нет.
Следствия.
Я с 2007 года принимаю специальное лечение, антиретровирусную терапию.
Начало ее было вызвано 2 туберкулезами в течении 2 лет, после целого цикла пневмоний.
Откачка 3 с лишним литров жидкости из правого легкого в два приема проводилась так: меня сажали на стул задом наперед и сзади раздвигали большой иглой ребра, надевали шланг и включали насос.
Первая откачка чуть больше 2 литров и вторая 1,5
Было больно. Легкое плавало в этой жидкости сморщенное как сдавшаяся резиновая перчатка и когда откачали то начало распрямляться.
На 4 этаж областного туб диспансера поднимался около часа.
Гору от остановки Чайка штурмовал, в полном смысле этого слова, весь январь и февраль
Второй туберкулез одновременно с генерализованным кандидозом через год, после смерти мамы я еще и перепсиховал и как результат стационар еще на 9 месяцев, реанимация, операция на сердце, трубка напрямую из сердечной сумки через катетер по шлангу и в баночку лежащую в кармане трико.
Три дня оттуда все лилось и лилось. Выливал в раковину. Спать мог только сидя.
Вообще это очень распространенная проблема ВИЧ положительных людей – жидкость в полостях и я не уникум. Просто я выжил, а другие …не все.
На соседних койках во всех туберкулезных стационарах где я лежал умирали люди.
Иногда койка меняла хозяина два-три раза за неделю
ПИТ – это палата интенсивной терапии. Постоянная ротация и похоронная команда на неизменной «таблетке» каждый приезжала день за «грузом 200». Иногда нас, больных, просили помочь спустить носилки с трупом вниз, к машине и каждый раз держась за ручки, я ясно представлял, что вот точно также могут вынести меня. Это очень серьезные моменты для психики и осознания той самой «бренности бытия». Их было несколько.
В то время инстинкт самосохранения и желание жить нашли наикратчайшую прямую к результату. Я самостоятельно, без помощи каких либо центров или психологов перестал употреблять героин. Мотивы были просты – есть лечение, смерть от СПИДа отменяется.
Это абсолютно все меняло! Появилась надежда.
2007 год когда я начал принимать АРВТ был и остается последним годом в моей жизни когда я лежал в стационаре.
Меняются схемы, я езжу с этими таблетками в походы, летаю в самолетах, езжу в поездах.
Они всегда со мной. Есть даже специализированные Школы Пациентов в которых учат как правильно принимать таблетки и не совершать пропусков приема лекарств. И я когда то одну такую прошел. В последующие годы несколько раз вел подобные группы в качестве Равного Консультанта. Кроме Школ Пациента есть еще Группы Взаимопомощи, сайты для знакомств для ВИЧ+ людей, Всероссийское Объединение Людей живущих с ВИЧ, Пациентский Контроль , Международная коалиция по готовности к лечению, ЮНЕЙДС, Иркутский Красный Крест и многое другое.
Я понял, что не хочу никому такого же несчастья как у меня и пошел в общественные объединения и организации сначала волонтером и сотрудником, затем координатором программ и руководителем проектов.
В том же 2007 году, 10 декабря, 5 лет назад на общем собрании ВИЧ положительных людей из разных городов иркутской области, голосованием, меня избрали руководителем Сообщества людей живущих с ВИЧ города Иркутска и Иркутской области.
Несколько позже я вошел в Координационный совет по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИД при губернаторе Иркутской области, в экспертную группу по оценке эффективности профилактических мероприятий, стал представителем Иркутска в различных страновых и международных организациях и познакомился с целой плеядой замечательных людей объединенных одной задачей – борьбой с эпидемией ВИЧ/СПИД.
ВИЧ перестал быть чем то непонятным и потому страшным
Он стал понятным настолько, что перестав бояться за себя, я всерьез начал опасаться за будущее страны, родного города, моих соседей по подъезду и , я не исключаю такую возможность, моих собственных детей, которых я безумно хочу иметь но хоть пока что я так и не встретил женщину с которой хотел бы прожить всю оставшуюся жизнь надежда на то, что такая встреча состоится не покидает меня, питает меня силой и энергией.
Пожалуй, на сегодня это единственное ради чего стоит жить мне, не богатому одинокому 43 летнему мужчине с букетом тяжелых заболеваний и не простым характером.
Но и здесь все сложно и не без проблем.
Даже абсолютно здоровому не богатому 43 летнему холостяку крайне сложно найти себе пару, а тут сложность задачи увеличивается кратно, на порядки.
И таких как я, ВИЧ положительных людей испытывающих проблемы по созданию семьи с человеком, имеющим такой же диагноз, в России, по разным оценкам, от 700 тысяч до 1,5 миллионов. Некоторая часть из них не состоит на учете, но имеет очень веские основания считать, что больны.
Учитывая, что население России принято считать около 140 млн человек, простая арифметика позволяет высчитать, что комплексом проблем связанных с продолжением рода и при этом соблюдения Законов РФ порядка в связи с заболеванием ВИЧ инфекция обременено от 0,5% до 1% населения страны.
И никаких методов решения на сегодня государство нам не предложило.
Обложили запретами, статьями УК, запретом усыновлять и брать под опеку а как нам выходить из этой ситуации не подумали. И , судя по всему, думать не собираются.
Мне не известны планы или проекты госслужб имеющие хоть какое то отношение к данному вопросу ни за 1 год со дня регистрации в России первого ВИЧ+ человека.
Но конец 80-х и начало голодных 90-х еще как то оправдывают то, что ничего в данной области не было предпринято и единственное, что на тот момент смогли - ,,запрещать и не пущать,, и напугать статьей…статья 122 УК РФ за заражение ВИЧ инфекцией до 3 лет.
Нашли кого тюрьмой пугать!
Выводы:
Исторически сложившаяся система борьбы с эпидемией ВИЧ/СПИД содержит в себе заложенные изначально ошибочные посылы содержащие в себе несоразмерность уровней возникших конфликтов интересов личности и государства.
Личность доверяет и уважает Указы и Законы государство только в том случае, если государство защищает личность, заботится о его благополучии и процветании,
Запрет и ограничения государства осуществлять присущую прямоходящему млекопитающему «хомо сапиенс» как и любому другому живому организму, тягу к размножению личность расценивает как посягательство на «статус кво» личности, который априори, на уровнях сознания и подсознания, личность считает категориями находящимися сугубо в его плоскости и поле компетенции принятия решений.
По официальной статистике с 2006 года по 2011 прирост ВИЧ+ в стране составил 60%
Более половины из зарегистрированных в этот период случаев приходится на так называемый «половой путь передачи» а среди последних значительное число молодых женщин детородного возраста получивших диагноз после обязательного тестирования по беременности.
Людям свойственно размножаться….как ни банально это прозвучит.
А посему государство, продолжая выбранную изначально неверно по отношению к эпидемии, политику и методики противодействия лишь обеспечивает себя ежегодно возрастающим бюджетным отягощением, обеспечивает работой тысячи чиновников, толком не понимающих что они делают, обрекает на нарушения закона или на поиски лазеек в нем, сотни тысяч имеющих предупреждение об уголовной ответственности ВИЧ+ людей, для которых желание иметь семью и детей значительно выше чем страх тюремного заключения.
Учитывая вышесказанное считаю, что ни победить, ни остановить эпидемию ВИЧ /СПИД в России не удастся ни ближайшие, ни в последующие годы.
До тех пор пока государство не изменит политику в отношении эпидемии сотни людей будут ежедневно заражаться ВИЧ инфекцией реализуя свою естественную потребность продолжения рода, тысячи ежегодно умирать от СПИДа и СПИД ассоциативных заболеваний и миллиарды рублей бюджетных денег будут просто улетать на ветер поскольку эффективностью от таких вложений и не пахнет.
Для того, что бы изменить ситуацию нужна политическая воля. А ее нет.
И мне, ВИЧ+ человеку, это, как минимум «очень странно».
Неужели власть пришла к выводу, что борьба бесполезна и сейчас только изображает эту самую «борьбу с эпидемией ВИЧ/СПИД»?
20 дек. 2012 г. в 12:32