На сайте с
10-03-2010

Пол
Женский

Эко по КВОТЕ

Здесь начинается наш путь к ЭКО и желанию стать полноценной ячейкой общества:
Очередной визит к гинекологу: Сообщаю, что мы хотим пробовать беременеть методами Эко, и просим дать направление на федеральную программу ЭКО!
Пауза в минуту и очередные слова врача: ЭКО ВИЧ- ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ В РОССИИ НЕ ДЕЛАЮТ!!!
Услышав такие слова опять руки опустились, но уже не привыкать от нашей реальности получать пендали. Начала узнавать: почему в России не делают ЭКО ВИЧ - позитивным? В чем различие процедуры для ВИЧ-отрицательных и позитивных? Где официально делают эту процедуру вич-положительным парам? И т.д. Список вопросов у нас с мужем был большой и все перечислять не буду.
И вот пришло время получать ответы на поставленные вопросы:
В мире ЭКО ВИЧ-позитивным парам делают. Главное, при исполнении всех рекомендаций врачей детки рождаются здоровыми и полноценными! В период подготовки к ЭКО, и во время беременности главное чтоб в крови вирус был не определяемым или меньше 1000 единиц!!!! Вот весь секрет. Сама процедура одинаковая у отрицательных и ВИЧ-положительных!!!! Так почему в России не оказывают нам подобного рода помощь? Чем мы отличаемся от ВИЧ -отрицательных семейных пар?
Взяв всю волю в кулак, моя семья приняла решения написать письмо президенту РФ. В письме подробно написали нашу историю, и просили посодействовать нам и кроме как у Президента РФ нам искать помощи больше негде! За границу для данной процедуры мы поехать не можем, так как суммы денег, которые запрашивают клиники в Израиле, Германии и т.д. нам не осилить!!!!
Спустя 5 месяцев получаю два письма сразу. Прошу сразу заметить, мое письмо было адресовано Президенту РФ, а ответ получаю от Вице-Губернатора Санкт-Петербурга О.А. Казанской. Это первое письмо в котором Казанская О.А. уведомляет меня о направлении моего письма по принадлежности вопроса обращения председателю комитета по здравоохранению А.В. Королеву.
Второе письмо не от уважаемого А.В. Королева, а от В.Е. Жолобова председателя комитета по здравоохранению. В ответе выписка из распоряжения комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга…. Одна из фраз уважаемого В.Е. Жолобова: «ВИЧ- инфекция является одним из критериев исключения для участия в данной программе».
В этом письме меня еще одна вещь поразила как можно спокойно указывая все личные данные о Ф.И.О., о теме обращения и о вич- инфекции?! Тем самым нарушив закон, о конфиденциальности высылая письмо обычной почтой!!! Любой желающий может залезть в почтовый ящик, открыть конверт и ознакомится с информацией указанной в письме! Это в дальнейшем может отразиться на качестве жизни моей семьи и моих близких!
Далее пишу ответ на эти два письма (с отказом об оказании помощи) уважаемой Вице-Губернатору Санкт-Петербурга О.А. Казанской.
5 октября 2012 года получаю ответ от Вице-Губернатора Санкт-Петербурга О.А. Казанской:
Некоторые цитаты, которые осели у меня на душе:
Первое:
«…Выше указанные технологии применяются для лечения бесплодия у женщин, способных родить и воспитать здорового ребенка, поэтому при разработке городской программы был предусмотрен ряд критериев, предъявляемых к участникам программы. Имеющееся у Вас заболевание является противопоказанием для включения в программу, а так же для получения федеральной квоты...»
Получается, мы не можем родить и воспитать здорового ребенка? От куда такие ужасные выводы?
Второе:
Это было написано на пункт в моем обращении с нетактичным ответом и принятием мер по отношению к уважаемому В.Е. Жолобову.
«…Обращаю ваше внимание , что ответ был направлен не посторонним гражданам, а вам по указанному вами в обращении адресу. Тем не менее, Комитету по здравоохранению указано на необходимость более тактичного отношения к заявителям с подобными заболеваниями…»
Уже хорошо хоть так!!!!
Третье:
«…По вопросу оказания Вашей семье материальной помощи сообщаю следующее. Исполнительные органы государственной власти в своей деятельности обязаны строго соблюдать действующее законодательств… К сожалению, Ваш случай не попадает под действие Закона, а оказании материальной помощи в виде исключения действующим законодательством не предусмотрено…»
Далее пишу еще раз письмо Президенту РФ и еще раз прошу, более внимательно ознакомится с прошением моей семьи и туда приложила первые два письма из Санкт-Петербурга.
Ответ на этот раз получила очень быстро на электронную почту от Департамента специализированной медицинской помощи и стандартизации в здравоохранении Министерства здравоохранения Российской Федерации.
После прочтения счастью не было предела, спасибо тем людям, которые там работают и которые на самом деле помогают и вникают в суть проблемы, а не сухо пишут выписки из закона!!!!
Цитирую Уважаемую Т.Ч. Касаеву (Заместителя директора Департамента специализированной медицинской помощи и стандартизации в здравоохранении). Нас не оставили без надежды и способствует оказанию поддержки в ЭКО, и надеюсь наша семья станет полноценной ячейкой общества!!!
«В этой связи, просим обеспечить направление пациента по медицинским показанием в соответствующую профильную медицинскую организацию для оказания необходимой, в том числе, высокотехнологичной медицинской помощи, в установленном порядке.»
Теперь ждем ответа опять от Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. И хочется верить, что в следующим письме мы получим приглашения на консультацию и планирование нашей победной ЭКО-Беременности.

22-11-2012 03:12
На сайте с
13-01-2009

Пол
Женский
БРАВО!!!  Я желаю вам, таким целеустремленным, достичь вашей цели, успешно все перенести и стать счастливыми родителями ребеночка с минусом в анализе на ВИЧ! И, главное, сохраните свою семью... Дай вам Бог!
P.S. Стучитесь и вам откроют!

22-11-2012 04:38
На сайте с
14-03-2012

Пол
Женский
Ух ты!Прочла,искренне порадовалась!!!Сола,Вы,как никто другой, достойны уважения.Побольше бы таких Женщин(именно с большой буквы).Всегда восхищали такие люди...От Души желаю вам счастья,исполнения всех желаний.Чтобы совсем скоро Вы стали Мамой!

22-11-2012 08:46
На сайте с
17-11-2007

Пол
Женский
Девочки, да дело не в целеустремленности (хотя, автор, безусловно-молодец), а в том. что пока не изменится законодательство-предпринимать что либо и искать поддержки у чиновников-бесполезно.......
Президент -не царь, у него тоже руки связаны Законом. А если разрешит одним-будет прецендент, придется все менять......

Кстати, вполне допускаю, что с человеческой точки зрения, описанные выше чинуши, даже возможно и посочувствовали автору......
Но у них руки связаны Законом. Отсюда- и такие ответы-отписки....
Много, много несправедливости- и запрет на усыновление людям с ВИЧ, и ЭКО....

А наши активисты, вместо бессмысленных пикетов и спам-рассылок с призывами, лучше бы реально хоть одно *мертвое* дело сдвинули с места-я бы им говорила *респект* по нескольку раз в день в течении всей жизни.....

22-11-2012 09:58
На сайте с
13-01-2009

Пол
Женский
Цитата
Кстати, вполне допускаю, что с человеческой точки зрения, описанные выше чинуши, даже возможно и посочувствовали автору......   

Больше, чем уверена, Насть, что никакого сочувствия письма автора не вызывали у большинства тех, кто их читал. Если тут есть кто-то, кому кажется, что мир изменился и стал толерантнее по отношению к людям, больным ВИЧ/СПИД, только из-за открытого общения на этом сайте - могу лишь сказать, что это ваша большая иллюзия.
Недавно, я встречалась с людьми, занимающими разные социально-значимые посты, зашел разговор о таких, как мы. Знаете, ЧТО я услышала?.. Лучше не знать вам дословно! Вот несколько фраз: *да это же отбросы общества!! гнильё!*, *конечно, там только проститутки, шалавы, бомжы и законченные наркоманы, таких, как они надо не то, что лечить принудительно, их надо принудительно усыплять!*, *да! зачем на них тратятся наши деньги? все равно сдохнут! лучше бы школу или поликлинику с бассейном лишнюю построили*.... Я была в шоке...... Хотя не питала иллюзий, касательно отношения общества к таким, как мы. И когда стали говорить о возможности заражения, человек с мед. образованием (вот тут внимание!) всем рассказывал, что даже уколовшись случайно при заборе крови у людей больных, мед. персонал заражается СПИДом. Страшнее заразы нет!........... No comments!!!

Цитата
А наши активисты, вместо бессмысленных пикетов и спам-рассылок с призывами, лучше бы реально хоть одно *мертвое* дело сдвинули с места-я бы им говорила *респект* по нескольку раз в день в течении всей жизни.....

С учетом вышесказанного, подумай сама, Настен, что могут сделать активисты, которых изначально принимают за... Не буду повторять. Правильно - ничего! Только робкие попытки, на удалении, обратить их взгляд на проблему... В нашем обществе ничего не поменяется в общем, изменения возможны только в частности. Потому как для общества *в общем* - мы тут все, без исключения, - (дальше по тексту)... Понятно, я думаю.

Только людям, у которых еще есть силы обивать пороги с прошением и только состоявшейся семье (не в гражд. браке), держащейся крепко друг за друга (людям любящим, что в основе), по силам будет преодолеть всю эту волну непонимания, неприятия, отчуждения, отвращения, брезгливости и НЕ сочувствия к себе! Только таким людям, будет наплевать на такое *общественное мнение*, потому что огласку и пренебрежение перенести будет намного проще. И только такие люди, обращаясь адрессно, смогут получить желаемое и будет это в порядке ИСКЛЮЧЕНИЯ. Увы..........
P.S. Автору - извиняюсь за офф-топ. Еще раз вашей семье сил и удачи!

22-11-2012 11:47
На сайте с
10-03-2010

Пол
Женский
Девочки в Израиле хватила 6 девушек и их подписей под прошением об бесплатной процедуре эко вич+ семьям. Есть о чем задуматься!У нас к сожелению очень много говорят , но мало делают!
Да трудно и не приятно получать отказы и ужасные тексты в письмах!!! но с каждым разом мы становимся к цели ближе!!А кто сказал что вообще будет легко???
Я не ищу сострадания и не нуждаюсь в нем!Мне нужно попасть в гор программу эко и буду лбом биться сколько сил и здоровья хватит!!! Сейчас буду писать письмо в комитет по здравоохранению спб, тк долго уже не отвечают на положительный ответ из москвы! если получу отказ напишу еще два письма в московский комитет по здравоохранению и уже 3!!!! письмо президенту РФ.
Надо проявить терпение!!!

22-11-2012 12:46
На сайте с
15-03-2008

Пол
Мужской
Цитата
может уже и приняли этот проект....  

Он всё ещё на регистрации в минюсте

Sola-Spb будет отстаивать свои права не одна. Ей будет обеспечена юридическая поддержка. Юрист уже ознакомлен с историей автора темы.
Думаю что в декабре будем встречаться



Цитата
А наши активисты, вместо бессмысленных пикетов  

Настя, зря ты так... Пикеты далеко не бессмысленны (агитацией заниматься не буду)
pS
Цитата
Но у них руки связаны Законом. Отсюда- и такие ответы-отписки....

В действующем приказе Минздрава по ЭКО запрета для ВИЧ-позитивных нет.
Это всё местная самодеятельность

22-11-2012 12:48
На сайте с
10-03-2010

Пол
Женский
Еще хочу добавить может из Вас милые девушки кто то готов подписаться своим именем в совместном прошении президенту рф? чем нас больше-тем мы сильнее и уже труднее отказать!!

22-11-2012 12:58
На сайте с
13-01-2009

Пол
Женский
Я бы поучаствовала, правда! Но, не могу пока - есть свои сдерживающие обстоятельства... По-этому, смогу помочь в написании (составлении) юридически грамотного документа, если нужна будет такая помощь. Вместе мы сила. Это правда. Но, если для развитой и цивилизованной страны мира - Израиля - хватило 6 женщин с такими обращениями, то нам хотя бы сотню набрать, чтобы только заметили.

22-11-2012 14:28
На сайте с
10-03-2010

Пол
Женский
Да хватит и 6 если все под одним письмом свои имена поставят!!! Тут важно руки не опускать и уметь ждать)Нас сейчас уже ТРОЕ!!!!
девочки не бойтесь ваши имена прочитают только чиновники!!!Когда писала письма в каждом указывала о не разглашении имен итд!!! тк у меня тоже семья да и не хочу чтоб на близких моя проблема отражалась!!!

22-11-2012 14:36
На сайте с
15-08-2010

Пол
Женский
привет всем! я тоже этим вопросом задавалась, у нас эко делают, но платно. Тогда я занялась поиском ответов на некоторые вопросы про эко и наткнулась на приказ от 23.08.2012 минздрава РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» этот приказ отменяет приказ от 26 февраля 2003 г. № 67.
вот то что для нас важно Признать утратившим силу приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 26 февраля 2003 г. № 67 «О применении вспомогательных репродуктивных технологий (ВРТ) в терапии женского и мужского бесплодия»
Подробнее: http://www.probirka.org/normativnye-akty/zakon/2842-proekt-prikaza-minzdrava-rf-ot-23082012.html
Внизу можно скачать полный текст приказа.
Вот несколько строк:
93. ВИЧ-инфекция не является противопоказанием к отбору пациентов для оказания медицинской помощи с использованием ВРТ.
96. Пациентам с ВИЧ-инфекцией в стадии инкубации (стадия 1) и острой стадии (2А, 2Б, 2В) рекомендуется отсрочить использование ВРТ до перехода заболевания в субклиническую стадию (стадия 3). Женщинам в стадии вторичных заболеваний (4А, 4Б, 4В) в фазе прогрессирования также рекомендуется отсрочить проведение ВРТ до перехода заболевания в фазу ремиссии, продолжительность ремиссии – не менее 6 месяцев.
Так что девочки и мальчики ждущих свое счастье действуйте! Да поможет всем нам Бог.

26-11-2012 15:18
На сайте с
5-07-2011

Пол
Женский
привет, всем! я тоже готова подписаться, если что пишите в личку, могу не следить за темкой.

26-11-2012 16:38
На сайте с
8-06-2011

Пол
Женский
Рада за автора.Вич это эпидемия,надо с ней бороться во всех направлениях.Россия борется за рождаемость,так вот первая возможность увеличить число населения,помощь таким парам с плюсом.Сколько таких пар желающих обрести счастье.АУУУУУУУ чиновники,правительство считающие нас за гнильё,нация вымирает,дайте шанс людям родить здоровых детей,может это будут дети,которые оставят след в истории России.

26-11-2012 17:10
На сайте с
15-08-2010

Пол
Женский
Дульсинея когда-то все приказы были проектами....пусть это еще проект, но это все таки надежда на лучшее в первую очередь для нас.

26-11-2012 23:17
На сайте с
10-03-2010

Пол
Женский
Подвожу первый итог
ЭКО ПО КВОТЕ МНЕ РАЗРЕШИЛИ!!!!
Теперь остались формальности!
МИЛЫЙ ДЕВОЧКИ СЕЙЧАС ПОДГОТОВЛЮ ДЛЯ ВАС ИНСТРУКЦИЮ КУДА ОБРАЩАТЬСЯ ЧТО ПИСАТЬ И ТД!!!!!
очень хочу чтоб у каждой из нас были детки и каждая чтоб испытала это замечательное чувство материнства.
Инструкция будет создана в отдельной теме!

28-11-2012 18:31
На сайте с
1-04-2011

Пол
Мужской
Хорошая новость.Очень ждем отдельную тему.

28-11-2012 19:17
На сайте с
1-04-2011

Пол
Мужской
Вы вдвоем положительные,или ваш партнер отрицательный?

28-11-2012 19:23
На сайте с
10-03-2010

Пол
Женский
Мы оба +

28-11-2012 22:29
На сайте с
1-04-2011

Пол
Мужской
Спасибо за советы,информацию нужную,будем созваниваться,Юль.Удачи желаю вам,от всей души!Может,бог даст,и нам повезет.

28-11-2012 23:21
Цитировать
закрытьВаше сообщение