Мониторинг по перебоям АРВ

 Вопросник для исследования доступности лечения и наличия тест-систем в регионах РФ усилиями ВИЧ-активистов-волонтеров и людей, живущих с ВИЧ из регионов России 

Цель: Сбор данных о доступности лечения и наличии тест-систем в регионах РФ для планирования и проведения адвокационной кампании и обеспечения бесперебойного доступа к тест-системам в РФ для ЛЖВ

Задачи:

1. Получение сведений о наличии лечения и тест-систем из регионов

2. Аккумуляция и анализ данных

3. Планирование общей стратегии адвокации бесперебойного доступа к лечению и тест-системам

4. Проведение адвокационной кампании

5. Мониторинг и оценка

Методы:

- привлечение ВИЧ-активистов, готовых участвовать в сборе данных на волонтерской основе

- заполнение анкет пациентами в регионах

- Сбор и обработка анкет в едином центре

- публикация результатов исследования на сайте Pereboi.ru и других

- проведение мероприятий для привлечения внимания к проблемам

Принципы:

Деятельность по сбору данных ВИЧ-активистами-волонтерами должна основываться на принципах конфиденциальности получаемой информации, уважительного и толерантного отношения к опрашиваемым с единственной целью – получения информации о проблемах в области доступа к тестированию и лечению для максимально эффективной работы по защите прав пациентов и изменению механизмов предоставления услуг лечения и диагностики ЛЖВ РФ.

Участники: ВИЧ-активисты-волонтеры, люди, живущие с ВИЧ из регионов РФ

Контактное лицо: Максим Шмелев max.shmell@gmail.com,
Мария Годлевская, m.godlevskaya@gmail.com

Рекомендации к осуществлению Этапов 1 и 2


АРВТ и ТЕСТ-СИСТЕМЫ


ЭТАП 1 – ПОДГОТОВКА (для тех, у кого пока нет постоянного контакта),

25 апреля – 3 мая 2011

1. Установление контакта с пятью-семью пациентами, получающими терапию и имеющими хорошую приверженность в течение последних шести месяцев. Если удастся, желательно установить контакт с таким количеством пациентов, это важно для того чтобы мониторить наличие разных схем.

2. Информирование о: целях и задачах исследования, о важности этой работы для обеспечения бесперебойного доступа, ответы на все интересующие вопросы опрашиваемых

3. Получение согласия на оказание помощи ВИЧ-активисту-волонтеру и заключение неофициального договора о сотрудничестве и предоставлении информации - согласие может выражаться в устной или письменной свободной форме

4. Определение формы сотрудничества и готовности человека предпринимать какие-либо действия в связи с нарушением его прав – формы сотрудничества – не афишируемая, анонимная, открытая, другая. Готовность – не готов обращаться в суд и выступать в СМИ, готов обращаться в суд, но не выступать в СМИ, готов обращаться в суд и выступать в СМИ с открытым лицом

5. Сбор всех данных о лечении – состояние здоровья в целом, ко-инфекции, прочие факторы по здоровью, схема препаратов, регулярность тестирования, предыдущие смены схем, причины смен схем, числа получения препаратов и др.

6. Обмен контактными данными, необходимыми для поддержания регулярной связи между ВИЧ-активистом-волонтером и лицом, предоставляющим информацию – желательно телефоны – городской, мобильный, адрес, электронная почта, скайп и др.

ЭТАП 2 – ФОРМА ОПРОСА ПАЦИЕНТОВ

Вопросы для пациентов , находящихся на АРВТ:

1. Назовите последнюю дату получения препаратов,

2. Где вы получили препараты?

3. Какие препараты Вы получили и в каком объеме?

4. Когда в последний раз Вы сдавали тест на вирусную нагрузку? Тестировались ли Вы за последние 6 месяцев? Если нет, то почему?

5. Сдавали ли вы анализы на иммунный статус за последние 6 месяцев? Если нет, то с чем это было связано?

6. Менялась ли схема Вашего лечения в последние три месяца? Если да, то по каким причинам это происходило?

7. Когда Вы получали препараты, было ли их количество всегда одинаковым (или каких-то препаратов было больше, а каких-то меньше)? Если нет, то с чем это было связано?

Рекомендации к осуществлению Этапов 1 и 2


ТЕСТ-СИСТЕМЫ


ЭТАП 1 – ПОДГОТОВКА (для тех, у кого пока нет постоянного контакта),

2011

1. Установление контакта с тремя пациентами, НЕ получающими терапию, но посещавшими СПИД-центр минимум 2 раза за последние 12 месяцев. Для доказательства отсутствия доступа к тест-системам достаточно меньшего количества пациентов.

2. Информирование о: целях и задачах исследования, о важности этой работы для обеспечения бесперебойного доступа, ответы на все интересующие вопросы опрашиваемых

3. Получение согласия на оказание помощи ВИЧ-активисту-волонтеру и заключение неофициального договора о сотрудничестве и предоставлении информации - согласие может выражаться в устной или письменной свободной форме

4. Определение формы сотрудничества и готовности человека предпринимать какие-либо действия в связи с нарушением его прав – формы сотрудничества – не афишируемая, анонимная, открытая, другая. Готовность – не готов обращаться в суд и выступать в СМИ, готов обращаться в суд, но не выступать в СМИ, готов обращаться в суд и выступать в СМИ с открытым лицом

5. Сбор всех данных о лечении – состояние здоровья в целом, ко-инфекции, прочие факторы по здоровью, схема препаратов, регулярность тестирования, предыдущие смены схем, причины смен схем, числа получения препаратов и др.

6. Обмен контактными данными, необходимыми для поддержания регулярной связи между ВИЧ-активистом-волонтером и лицом, предоставляющим информацию – желательно телефоны – городской, мобильный, адрес, электронная почта, скайп и др.

ЭТАП 2 – ФОРМА ОПРОСА ПАЦИЕНТОВ

Вопросы для пациентов кто НЕ принимает АРВТ:

Сдавали ли вы анализы на вирусную нагрузку за последний год? Если нет, то с чем это было связано?

Сдавали ли вы анализы на иммунный статус за последний год? Если нет, то с чем это было связано?

Предлагали ли Вам пройти тестирование на платной основе? Если да, опишите, где, в какие сроки, уровень оплаты?

Опускался ли показатель вашего иммунного статуса ниже350 клеток?

Был ли Ваш показатель вирусной нагрузки выше 500.000?


Для пациентов, показатели у которых: иммунный статус – ниже 350, вирусная нагрузка - выше 500.000

Предлагали ли Вам начать лечение АРВТ? Если нет то почему?

Начали ли Вы принимать лечение? Если нет, то почему?

Предлагались ли Вам другие формы лечения, не АРВТ? Если да, то какие?

Если Вы хотите принять участи в Опросе то Вы можете сами заполнить Анкету или проинтервьюировать своих Друзей
Но если Вы внимательно читали Условия то нужно от каждого города не менее 5 человек в месяц.
это нужно делать системно в течении всего лета и начала осени.

Если есть вопросы - пишите в личку.


Анкеты и Образцы можно получить у меня направив мне Запрос на электронную почту skald-a@уandex.ru
Не забудьте представиться, указать город и суть Запроса!

Из рассылки и с разрешения Автора!


Цитата

Здравствуйте, коллеги!



На сегодняшний день, по информации веб-сайта Сбербанк-АСТ, состоялись аукционы по части препаратов.

При этом, протоколы рассмотрения заявок и протоколы итогов аукционов не скачиваются с сайта и не открываются.

Не состоялся аукцион по «Комбивиру», после извещения об отмене аукциона на этот препарат 29/04/2011 никаких изменений не произошло.

«Кивекса» также не была закуплена. Ни один дистрибьютер не вышел на аукцион по этому препарату.

Удалось получить комментарий от представителя компании-производителя двух «проблемных» в части закупок препаратов.

ViiV Healthcare сообщили, что попытки прояснить ситуацию с отменой аукциона по «Комбивиру» были тщетны, на запросы в МЗСР ответ компанией не получен.

В отношении «Кивексы», представитель компании сообщил, что после снижения стоимости лота в два раза, ни один дистрибьютер не обратился к производителю для участия в аукционе.

В компании надеются, что в ближайшее время будут объявлены дополнительные аукционы по не закупленным препаратам.

На вопрос, - «Будут ли эти препараты поставлены вовремя?», в компании заверяют, что сделают все возможное, чтобы пациенты не остались без лекарств.

Но, разумеется, без проведения аукционов, препараты в стране не окажутся.



Мы предварительно договорились о встрече в ближайшее время с представителями ViiV Healthcare для получения более подробной информации.

Завтра направим запрос в МЗСР о прояснении ситуации вокруг наиболее часто применяемых арв-препаратов.



Андрей А. Злобин

Председатель Правления

МРОО Сообщество ЛЖВ

www.positivenet.ru

+7 495 955 7821 

И второе, сегодня.
Цитата

 В продолжении темы.



При детальном рассмотрении информации по аукциону на закупку «Кивексы» обнаружил, что причиной его приостановки от 17/05 указано: Уведомление ФАС России о принятии жалобы к рассмотрению.

http://sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=14561593



Пришлось в очередной раз обращаться за комментариями в ViiV Healthcare, представитель которой подтвердил информацию о состоявшейся 16/05 встрече в ФАС сотрудников компании с представителями МЗСР.

Якобы на этой встрече, ФАС разъяснила компании, что со стороны МЗСР отсутствуют какие-либо нарушения в связи со снижением закупочной стоимости «Кивексы» в 2 раза.

Но не смотря на это, жалоба ViiV Healthcare была направлена в ФАС. Дату направления жалобы представитель компании назвать затруднился.



«Темная» история. В итоге получается, что «напала икота на Федота, с Федота на Якова, а с Якова на всякого».

При этом, всякий в данном случае, это пациент, который может остаться без лекарств.



Мы будем продолжать разбираться в вопросах закупок. Буду держать вас в курсе.



Андрей А. Злобин

Председатель Правления

МРОО Сообщество ЛЖВ

www.positivenet.ru

+7 495 955 7821 

Из рассылки
Цитата

В 2011 году перебоев с доставкой лекарств ВИЧ-позитивным россиянам не будет

http://www.remedium.ru/news/detail.php?ID=44391



Об этом на пресс-конференции в ЦДЖ, посвященной Дню умерших от СПИДа, заявил руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский. По его словам, конкурсы по определению компаний, поставляющих лекарственные средства в субъекты РФ, начнутся в течение двух недель.

В прошлом году они начались осенью. В результате в ряде субъектов РФ наблюдалась острая нехватка медицинских препаратов, по стране прокатилась волна выступлений ВИЧ-позитивных россиян, некоторые подали в суд на региональные СПИД-центры. При этом впервые с этого года закупать диагностические препараты будет не федеральный центр, а регионы, но субсидии им пока не выделены.

По словам эксперта, согласно официальной статистике, в России насчитывается 602 тыс. ВИЧ-позитивных. По его собственным подсчетам, их может быть до 1 миллиона. В. Покровский сообщил, что в Москве 0,35% населения заражены ВИЧ, тогда как в среднем по России это число выше. Отчасти «успехи» столицы специалист объясняет тем, что столичные потребители наркотиков более обеспечены, поэтому у них есть возможность использовать индивидуальные шприцы для инъекционных наркотиков (в менее экономически развитых регионах наркоманы используют «одну иглу»).

Как заявил Покровский, в этом году Министерство здравоохранения и социального развития РФ выделило на борьбу с ВИЧ/СПИДом более 17 млрд рублей, в том числе 600 млн пойдет на его профилактику (проведение кампаний социальной рекламы, работа с группами риска, школьниками и др.).

По словам специалиста, выделенных на профилактику средств, недостаточно (приблизительно 1 рубль на семерых человек), в то время как в развитых странах эта сумма значительно выше (3-4 евро на человека). По словам Вадима Покровского, всего в России от ВИЧ/СПИДа умерло 95 тыс. 650 человек.


Источник : Агентство социальной информации
  

Поживем проверим!

Мы получаем сообщения из разных городов России об отсутствии тестов на вирусную нагрузку. И похоже, что в некоторых городах реактивы появятся ещё очень не скоро, потому что Минздравсоцразвития в 2011 году не закупает их из федерального бюджета в полном объеме. Существует проект по распределению субсидий, но рассчитаны эти субсидии по формуле, которая завязана на плотность населения, что не имеет смысла в ситуации с тестами на вирусную нагрузку (какая разница сколько людей живет в этом городе, имеет значение только сколько человек получают АРВ). Есть также распоряжение Минздрава изыскать из местных бюджетов недостающее количество.

Вот и получается, что города, в которых местные бюджеты позволяют что-то закупать ЛЖВ более обеспечены, чем в тех, где возможно даже не сами бюджеты малы, а просто контакт между глав врачом СПИД центра и местным комитетом здравоохранения не налажен.

Для того, что бы повлиять на ситуацию с отсутствием тестов мы предлагаем:

1. Собрать как можно большее количество задокументированных фактов отказа в тестировании. Можно писать прямо на имя директора Свечи Александры Волгиной (форма в приложении, лучше присылать сканы обращений прямо ей по электронной почте alexandravolgina@gmail.com).
2. На основании этих обращений Свеча сможет подать заявление в прокуратуру с просьбой разобраться кто кому, что не допоставил и не дозакупил.
3. 20 июня в Москве в РИА Новости состоится пресс конференция «Кто ответит за нелечение людей с ВИЧ?» Было бы очень хорошо к понедельнику уже собрать несколько фактов отказа в тестировании.

--
Best regards, Vladimir Osin.
http://itpcru.org

Из рассылки

Приветствую всех.

Новость ниже относится к теме об аукционах непосредственным образом. Р-Фарм в этом году заняло большую долю рынка АРВ препаратов (около 30%), а Оптимальное здоровье в прошлом году.

ФАС уличила четыре фармкомпании в сговоре при госзакупках лекарств

Четыре российские фармацевтические компании участвовали в сговоре при проведении закупок лекарственных препаратов. Как сообщает пресс-служба Федеральной антимонопольной службы (ФАС), деятельность фирм ведомство проверило совместно с представителями Генпрокуратуры РФ.

В ходе проверки было установлено, что ЗАО Р-Фарм, ООО Ирвин 2, ООО Оптимальное здоровье и ЗАО РОСТА заключили антиконкурентное соглашение при участии в торгах открытого аукциона, проведенного Минздравсоцразвития РФ. Результатом сговора стало поддержание цен на закупаемые министерством дорогостоящие препараты: дорназа альфа, микофенилата мофетил и флударабин. Общая цена выставленных лотов составила около 730 миллионов рублей.

Кроме того, по информации ФАС, аналогичным образом компании Ирвин 2 и Р-фарм действовали при проведении другого аукциона на поставку микофенилата мофетила, который используется для профилактики отторжения при пересадке органов и тканей. Стоимость лота на торгах составила около 100 миллионов рублей.

Согласно выводам проверяющих, в результате указанных антиконкурентных соглашений Минздрав вынужден был заключить госконтракты с победителями аукционов по начальной цене или с ее минимальным снижением. На основании материалов проверки Следственный комитет РФ возбудил в отношении участвовавших в сговоре фармкомпаний уголовное дело по части 2 статьи 178 УК РФ (недопущение, ограничение или устранение конкуренции).
Ссылки по теме:

– ФАС России признала фармацевтические компании виновными в сговоре на торгах - ФАС РФ, 27.06.2011
http://fas.gov.ru/fas-news/fas-news_31921.html
– ФАС обвинила в сговоре 18 фармацевтических компаний — Медновости, 15.04.2011
http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/04/15/fas/
– ФАС уличила крупнейших поставщиков лекарств в картельном сговоре — Медновости, 14.04.2011
http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/04/14/pharmfas/
– Минздрав отверг обвинения в ограничении конкуренции при закупках лекарств — Медновости, 13.12.2010
http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/12/13/meds1/
– ФАС заподозрила Минздрав в ограничении конкуренции на рынке лекарств — Медновости, 22.10.2010
http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/10/22/fas/
– “Лига пациентов” пожаловалась в ФАС на перечень жизненно необходимых лекарств — Медновости, 20.10.2010
http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/10/20/liga/