Хочешь новых препаратов? Раскрой свой диагноз! Поставить подпись против нового поставления Правительства.
Из рассылки ITPCru
Пожалуйста, распространите как можно более широко
Уважаемые коллеги,
Призываем вас присоединиться к нам и подписать обращение Президенту РФ о внесении изменений в постановления Правительства (от 13 сентября 2010 г. N714), согласно которому личная информация о пациентах, принимающих участие в клинических испытаниях теперь будет доступна третьим лицам. Прочитать обращение и поставить подпись можно здесь:
[b[http://itpcru.org/petitions/579.html
Призываем вас ставить подписи как от лица Ваших организаций, так и личные подписи!
В приложении вы найдете пресс-релиз, распространенный сегодня в Российских СМИ.
Краткое описание проблемы:
Теперь компании, которое проводят клинические исследования в России обязаны предоставлять страховым компаниям список пациентов участвующих в испытаниях ВНИМАНИЕ!!! -с указанием фамилии, имени, отчества, года рождения, пола, данных документа, удостоверяющего личность (номер, серия паспорта), места работы и места жительства каждого из них!
До подписания этого постановления в России, как и во всем мире для обозначения пациента действовал буквенно-числовой код, который составлялся врачом и предоставлялся в фармакомпанию и в страховую компанию. Таким образом личность пациента была известна только врачу. Кому она будет известна теперь – вопрос остающийся открытым!
Данное постановление нарушает права пациентов- ВСЕХ, не только ЛЖВ, участвующих в клинических исследованиях, на сохранение в тайне информации о факте обращения за медицинской помощью, о состоянии их здоровья и диагнозе. Эти права гарантированы «Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан».
По имеющейся у нас информации страховым компаниям эти личные данные не нужны –они и без них способны выполнить свои обязательства по Страхове, заключив один договор с компанией проводящей клинические исследования! Таким образом, непонятно, для каких целей принималось подобное постановление, которое прямым образом нарушает права пациентов, гарантированные Законом.
КАК ЭТО КАСАЕТСЯ ЛЖВ? По новому Закону, при регистрации новых препаратов в России фармкомпании обязаны проводить клинические исследования именно на территории страны, это значит, что желание любой компании зарегистрировать в России любой новый препарат по ВИЧ, приведет к тому, что она обязана будет провести клинические испытание по российским же законам, то есть (смотри Постановление) раскрыть их диагноз.
Получается без раскрытия диагноза не будет новых препаратов.
Это касается не только ЛЖВ! Это касается любых заболеваний. Распространите данную информацию по своим контактам –на форумах ЛЖВ, в социальных сетях, среди других пациентов.
Мы призываем вас подписать обращение Президенту
Подписать обращение можно здесь http://itpcru.org/petitions/579.html
Ознакомиться с полным текстом постановления можно здесь:
http://docs.kodeks.ru/document/902234837
C уважением,
Денис Годлевский
PS Коллеги, Пожалуйста, помимо своего имени указывайте как минимум ГОРОД, если вы не готовы указывать фамилию.
На самом деле, если вы укажете фамилию, то вы ни в коем случае тем самым НЕ РАСКРОЕТЕ свой СТАТУС, если таковой имеется, поскольку в письме предусмотрительно указано что под ним подписываются, не только ЛЖВ, но и
организации, представляющие их интересы, а также их единомышленники
Кстати, наверное в финальную версию надо будет написать –и обеспокоенные граждане РФ.
Потому что на самом деле это может коснуться каждого из граждан России.
С уважением,
Денис
Пожалуйста, распространите как можно более широко
Уважаемые коллеги,
Призываем вас присоединиться к нам и подписать обращение Президенту РФ о внесении изменений в постановления Правительства (от 13 сентября 2010 г. N714), согласно которому личная информация о пациентах, принимающих участие в клинических испытаниях теперь будет доступна третьим лицам. Прочитать обращение и поставить подпись можно здесь:
[b[http://itpcru.org/petitions/579.html
Призываем вас ставить подписи как от лица Ваших организаций, так и личные подписи!
В приложении вы найдете пресс-релиз, распространенный сегодня в Российских СМИ.
Краткое описание проблемы:
Теперь компании, которое проводят клинические исследования в России обязаны предоставлять страховым компаниям список пациентов участвующих в испытаниях ВНИМАНИЕ!!! -с указанием фамилии, имени, отчества, года рождения, пола, данных документа, удостоверяющего личность (номер, серия паспорта), места работы и места жительства каждого из них!
До подписания этого постановления в России, как и во всем мире для обозначения пациента действовал буквенно-числовой код, который составлялся врачом и предоставлялся в фармакомпанию и в страховую компанию. Таким образом личность пациента была известна только врачу. Кому она будет известна теперь – вопрос остающийся открытым!
Данное постановление нарушает права пациентов- ВСЕХ, не только ЛЖВ, участвующих в клинических исследованиях, на сохранение в тайне информации о факте обращения за медицинской помощью, о состоянии их здоровья и диагнозе. Эти права гарантированы «Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан».
По имеющейся у нас информации страховым компаниям эти личные данные не нужны –они и без них способны выполнить свои обязательства по Страхове, заключив один договор с компанией проводящей клинические исследования! Таким образом, непонятно, для каких целей принималось подобное постановление, которое прямым образом нарушает права пациентов, гарантированные Законом.
КАК ЭТО КАСАЕТСЯ ЛЖВ? По новому Закону, при регистрации новых препаратов в России фармкомпании обязаны проводить клинические исследования именно на территории страны, это значит, что желание любой компании зарегистрировать в России любой новый препарат по ВИЧ, приведет к тому, что она обязана будет провести клинические испытание по российским же законам, то есть (смотри Постановление) раскрыть их диагноз.
Получается без раскрытия диагноза не будет новых препаратов.
Это касается не только ЛЖВ! Это касается любых заболеваний. Распространите данную информацию по своим контактам –на форумах ЛЖВ, в социальных сетях, среди других пациентов.
Мы призываем вас подписать обращение Президенту
Подписать обращение можно здесь http://itpcru.org/petitions/579.html
Ознакомиться с полным текстом постановления можно здесь:
http://docs.kodeks.ru/document/902234837
C уважением,
Денис Годлевский
PS Коллеги, Пожалуйста, помимо своего имени указывайте как минимум ГОРОД, если вы не готовы указывать фамилию.
На самом деле, если вы укажете фамилию, то вы ни в коем случае тем самым НЕ РАСКРОЕТЕ свой СТАТУС, если таковой имеется, поскольку в письме предусмотрительно указано что под ним подписываются, не только ЛЖВ, но и
организации, представляющие их интересы, а также их единомышленники
Кстати, наверное в финальную версию надо будет написать –и обеспокоенные граждане РФ.
Потому что на самом деле это может коснуться каждого из граждан России.
С уважением,
Денис
11 ноя. 2010 г. в 14:26

Россия, Пермь
http://itpcru.org/petitions/579.html
11 ноя. 2010 г. в 14:45