На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской

БЕСЕДКА 2009.Тесты на резистентность

Отсутствие тестов на резистентность при назначении терапии детям, рожденным от ВИЧ+ матерей с подтвержденным диагнозом и пациентам, нуждающимся в замене схемы – практикуется методика «научного тыка»??

На сегодняшний день отсутствие тестирования на резистентность в большинстве территорий приводит к тому, что врачи вынуждены подбирать схемы, что называется «на глаз».
«Де юре» – существуют ряды и очередность ввода тех или иных препаратов.
«Де факто» - кто бы еще эти препараты поставлял вовремя и в должном объеме согласно подаваемым заявкам!!
Уже востребованы, пусть и в единичных пока случаях, так называемые «последняя надежда», 4 линия.
В Иркутской области на сегодня принимают терапию около 1200 человек. Средняя ротация около 10-15 % в год. И так уже 2 года.
Все ответы на вопросы «КОГДА будет все как надо?» – «Когда закончим строительство нового СПИД-центра и переедем!!» И так на всех уровнях вплоть до Москвы.
А это, по планам, 2011 год!! Сколько регион будет иметь потерь и носителей резистентных штаммов к 2011 году, и какие это вызовет дополнительные расходы - не известно.
Стоимость аппарата около 7-8 млн., хорошего 10-12 млн. рублей.
В год на Иркутскую область уже сейчас приходит АРВ на сумму около 500 000 000 рублей. Номера ВИЧ+ выдаются уже за 30 000.Средний прирост, ежегодно, около 9%.
Мало того, что сбои в поставках АРВ уже скоро станут «притцей во языцах», так еще и при каждой смене схемы пациенты вынуждены просто полагаться на удачу и интуицию врача. Даже если у врача огромный практический опыт доказательной базой он не подкрепляется. Иркутск периодически лихорадит, и схемы меняют не только из-за их объективной неэффективности, но и из-за элементарного «временного» отсутствия препаратов.
Аналогичная картина и по большинству регионов.
В свете этого слова об усилении работы по Приверженности АРВ выглядят, по меньшей мере, странно. Хорошо еще, что пациенты слышат на «Школах пациентов» про возможность возникновения резистентности, но вопросы «А как это проверить лабораторно?» у них пока не сформулировались в конкретные предложения и звучат пока только в нашем, актива ЛЖВ, исполнении. Учитывая, что неопределяемая вирусная нагрузка ожидается через 6 месяцев приема,… а стоимость месячного комплекта АРВ …а побочные эффекты…
Если люди поймут, что схемы им меняют наобум, а с препаратами не все так, как надо, то показатели приверженности, скорее всего, упадут, так как люди начнут сомневаться во всем. И это будет большой шаг назад на фоне весьма скромных достижений.
Ввести в практику методику «недоговаривания»?

Остается пара-тройка вопросов:
1. У нас нет исполняемых стандартов лечения потому, что нет средств для должного обеспечения диагностической базой и препаратами??
2. У нас нет диагностической базы потому, что нет исполняемых стандартов лечения?
3. Постоянные ссылки на неэффективность профилактики по причине хронического недофинансирования программ из этой же серии вопросов?
Профилактика не получает должного финансирования потому, что не организована и не реализуется в полном соответствии с методиками?

- Тебеж шитья пойдет аршин!!!
- Где деньги, Зин?

16 авг. 2009 г. в 13:09
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Пишите у кого, в каких регионах есть тестирование на резистентность, а в каких НЕТ!!!!
Кому делали такой анализ и помог ли он?
Возможно, что есть и другие вопросы!!?

16 авг. 2009 г. в 15:47
На сайте с

Пол
Мужской
Цитата
Возможно, что есть и другие вопросы?


О каком именно исследовании идёт речь : генотипическое резистентности вич или фенотипировании ?

Цитата
Кому делали такой анализ


Делал генотипирование. Пару раз.


16 авг. 2009 г. в 16:18
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Леша!
Конкретно в Иркутске ВООБЩЕ никакого не делается!!

В связи с чем делал?
Смена схемы?
Назначение?
Просил чтобы сделали или сами дали?
Платно делал?

16 авг. 2009 г. в 16:23
На сайте с

Пол
Мужской
Цитата
В связи с чем


Мне было любопытно,скажем так,а у государства была возможность и желание потратить деньги на удовлетворение моего любопытства. Как таковы,х оснований у меня не было : рнк на фоне АРТ у меня никогда не превышал 50 коп/мкл.


для успешного генотипирования,нужно 2 условия :

1) Уровень рнк несколько тысяч копий

2) Исследование устойчивости должно проводиться на фоне продолжающегося приёма АРТ ,либо не позднее чем 2 недель после её отмены.

В противном случае данное исследование не даст результатов.

16 авг. 2009 г. в 16:37
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Не всем такой фарт!!!

У нас сейчас одна девочка с 1 СД4 в реанимации.Бросила АРВ.

У другой меняли схемы год - у нее побочки вплоть до внутренних (кишечника)кровотечений...это когда кровь из попы просто течет струйкой....

А анализы( УЗИ, биохимия и т.д.) никаких ответов не дают!!
Они писали и на мед форумы( у нее в семье ВСЕ врачи) и в Центр Покровского - пока без ответа!!
Я понимаю что это несколько в другой плоскости, но ....

16 авг. 2009 г. в 16:51
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Кроме того - мы ведь обсуждаем не детали , а общую ситуацию!!!!
И она печальна!

16 авг. 2009 г. в 17:09
На сайте с

Пол
Мужской
Цитата
это несколько в другой плоскости


Может,и в другой.
Что касается побочных эффектов : я никогда не слышал о том,чтобы совсем не удалось подобрать схему по этой причине.

Цитата
с 1 СД4 в реанимации.Бросила АРВ.



Странно,каким образом это относится к доступности тестов на резистентность ? Люди сами загоняют себя в могилу,а винят в этом государство. Что,государство должно ,следить,чтобы люди посещали докторов и принимали лекарства так,как положено неукоснительным образом ? Не думаю.
Смешно,но в одной из стран Африки, после того.как арв-лечение стало частично доступно по программе глобального фонда,неграмотные люди,не умеющие читать и писать показали высочайший уровень приверженности лечению.

16 авг. 2009 г. в 17:48
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Она потому и бросила, что год пила, а клетки падали...

Ну вот теперь и об этом услышал.И так бывает!! Я тоже удивился - спросил в СПИД центре - говорят чт о редкий случай!!

Все когдато бывает в первый раз!!
Это еще цветочки!!
Эпидемия только в сок входит.

16 авг. 2009 г. в 18:06
На сайте с

Пол
Мужской

Есть диагностический алгоритм,он утверждён федеральным центром,каковы критерии мониторинга лечения, периодичность контроля, каков алгоритм смены. Там всё написано.Что делать,когда, при каких условиях и т.д..
Человек этот умрёт. Достаточно быстро. Но это человек отчасти сам виноват в том,что он не боролся за свою жизнь всеми силами и средствами. А самое главное средство,на мой взгляд -это мозги (у пациента,разумеется )

Цитата
Все когдато бывает в первый раз

Этими детскими воскресными мультиками меня не удивить.

Может,завести отдельный топик и начать вывешивать еженедельно протоколы вскрытий вич-инфицированных ?У меня есть такая возможность. На мой взгляд,это куда интереснее резистентности.

16 авг. 2009 г. в 21:14
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
СОГЛАСЕН!!!!
Это будет самый шикарный подарок!!
Кстати!!!
В нашем МОРГЕ даже при общей клинической картине позволяющей предполагать СПИД анализы на ВИЧ не делают в 70% случаев.
Реактивы экономят!!!!

А насчет алгоритма....ты смотришь на мир из белого халата врача, а я из катафалка в котором везу очередного знакомого на кладбище...и я думаю о том, ЧТО Я ЗАБЫЛ ЕМУ СКАЗАТЬ???
У нее уже была 1 клетка...3 года назад нас обоих смотрела Аза Рахманова

16 авг. 2009 г. в 21:27
На сайте с

Пол
Мужской
Вы будете смеяться,но в ряде городов,в частности и в Петербурге,существует приказ ( и еще смешнее,что он до сих пор действует )согласно которому всем умершим должны делать анализ на вич. Любопытно знать, зачем ?


Рахманова- это имя, можно сказать даже бренд,но этот бренд давным давно уже выполняет лишь административные и управленческие функции . Никакой бренд не может являться гарантией и истиной в последней инстанции. Потом : что значит смотрела ? Ознакомится с и/б и провести консультацию -это одно,постоянно наблюдаться - совершенно другое.

Причём здесь белый халат ? Я сам имею вич-инфекцию. Если бы я смотрел через твою призму,то давно бы рехнулся. Проще,проще надо глядеть на это дело. Все мы смертны,и как сказал классик,- бывает,что и внезапно смертны.

16 авг. 2009 г. в 21:40
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Вот в том то и предложение!!!
Мониторинг и оценка существующего РЕАЛЬНОГО положения и обобщение в одном документе с последующей презентацией в широкие массы чтобы ЛПР пришлось принимать меры.
Куда уж проще!:))

В том то и дело - Приказов ВАГОН, а исполняются самые простейшие!!
Отмазка всегда одна - нет денег!!
Это в приватных беседах!!По чесноку!!
А в отчетах - МЫ впереди планеты всей!!

17 авг. 2009 г. в 09:06
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Смертность от ВИЧ / СПИД. Несколько слов о статистике.

В настоящее время в отчётах по характеризующим течение эпидемии показателям принимаются как доказанные только те случаи смерти ВИЧ+ о которых стало известно СПИД-центру. Сам механизм извещения о смерти ВИЧ+ отработан через службу актов гражданского состояния (ЗАГС).
Практика, в контексте – «реальность», показывает, что даже в самой цифре умерших ВИЧ+ не всё просто. При общей цифре умерших от разных причин ВИЧ+ около 2000, в том числе от СПИДа - около 200, а в реальности десятки родственников умерших от СПИДа людей умоляют врачей тех больниц, где скончался их близкий не ставить в справке о смерти СПИД как причину смерти.
У врача есть выбор: понимать или нет людей, которым со справкой о смерти ещё и в разные службы идти и там её предъявлять, а если умерший был известным в своих кругах человеком, то – это «стыд – позор» через «сарафанное радио». Либо - не кривя душой, поставить в справке одну из составляющих диагноза, например - туберкулёз или крупозную пневмонию. Этот диагноз, будучи верным по сути, избавит родственников умершего от многих неприятных минут или даже часов объяснений с представителями служб, с приехавшими на похороны родственниками, с соседями и т.д.
Кроме того, в практике сбора статистической информации это называется «белые пятна», ни один патологоанатом не станет делать анализ крови вскрываемого им покойника на ВИЧ без специального на то указания от родственников или, в случае насильственной смерти или суицида, от следователя или дознавателя, участкового. А родственникам абсолютно не важно от чего в действительности умер их родной, близкий человек, чем он болел. Им это не нужно! Им не до этого! Участковому – тем более. Статистику по суицидам я не видел, но думаю, что там есть с чем поработать.
Исходя из вышесказанного, лично я, если описывать моё отношение к данному виду статистики, принимаю данные показатели скорее как косвенные, не являющиеся фактом. Как «наблюдения». Как «ни о чём».
Учитывая, что в Иркутской области обследование на ВИЧ, за все годы эпидемии, прошли от силы 30% от общего числа жителей, а около 60% получивших положительный диагноз отказываются сообщать свое имя медикам, то совершенно очевидно, что необходимо обращать внимание на рост показателей смертности по тем видам заболеваний, которые на профессиональном языке именуются ВИЧ - ассоциативными.
Если использовать данные цифры как косвенные признаки, то по ним можно ориентироваться, отслеживать некие тенденции и т.д.
В случае резкого роста смертности по отдельным видам заболеваний есть смысл исследовать причины более подробно, искать связи и либо опровергать, либо подтверждать свои предположения. Но этим практически никто не занимается. Те, кто знает, что искать и как интерпретировать либо очень заняты, либо не хотят поднимать этот пласт фундаментальных исследований без соответствующей поддержки как материальной, так и ресурсной.
Проблемы недостаточности финансирования фундаментальных научных исследований в России не обошли стороной и направление ВИЧ / СПИД. Того, что делается – недостаточно! Нужны деньги!
Причём это касается всех видов исследований в различных сопрягаемых с ВИЧ / СПИД областях науки.
Даже для того, чтобы составить представление об имеющемся у населения объеме знаний по путям передачи ВИЧ необходимо провести социологическое исследование по данной теме и провести его правильно! В том случае, если участники исследования будут подглядывать друг к другу в анкету и переспрашивать « А как правильно?», то о верности полученной информации можно забыть.
Искаженные результаты, попав в команду специалистов планирующих информационную компанию по ВИЧ / СПИД, приведут к тому, что сама цель компании будет выбрана неверно и, как следствие, компания будет бесполезной, деньги будут просто «выброшены на ветер».
Начало ошибки – непрофессионализм. Последствия – впустую потраченное время, силы, ресурсы, средства. Добавьте к общему списку потерь абстрактное количество людей не получивших вовремя необходимой и изложенной понятным языком, доступной, информации и вы получите реальную ситуацию в Иркутской области.
Нам нельзя ошибаться. У нас нет такого права.
А.Скальд. Ноябрь 2008.

17 авг. 2009 г. в 09:48
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Большинство не понимают о чем речь....вот вы знаете КАКОЙ штамм вируса у вас по венам бегает???
А если он УЖЕ резистентный и АРВ ( если вам дадут::)) НЕ сработает!!!!????
А как узнать? Не делают такое почти нигде!!!В Москве, в Питере...но это ДОРОГО!!
Дошло?

18 авг. 2009 г. в 16:12
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
В Новостях перевод клинических испытаний - читайте!!

1 сен. 2009 г. в 22:15
Удалено модератором

16 апр. 2018 г. в 10:44
Цитировать
Ваше сообщение