На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской

СРОЧНО! Перебои!

Товарищи, ахтунг, внимание!
По-прежнему необходима ваша помощь в сборе описаний случаев для срочной жалобы специальному докладчику ООН по вопросам здоровья тов. Ананду Груверу. Что надо:

срочно нужны индивидуальные случаи с именами и фамилиями и контактами, описание их ситуации - случаи замен и отмен препаратов в результате перебоев в поставках АРВ. Это могут быть любые истории ЛЖВ, в том числе беременные, из МЛС, мигранты, ПИНы, все, кто готов дать свои личные данные для этой жалобы.
Я вам всем звоню:)
Женя

--
Kind regards,
Evgenia Maron
zhenya.maron@gmail.com
+7 901 302 8665 begin_of_the_skype_highlighting +7 901 302 8665 end_of_the_skype_highlighting

4-10-2010 14:44
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Теперь добавка своими словами!

Ваши ФИО и краткое описание ситуации когда Вам отказали или необоснованно заменили терапию нужно для выставки в тело подаваемой жалобы Докладчику ООН и послужат основанием для ПОДТВЕРЖДЕНИЯ фактов Перебоев с АРВ.
Никуда более Ваши данные не пойдут!
Докладчик ООН собственно выступит перед ООН ,,вживую,, а сам текст получат представители стран Ассамблеи.

4-10-2010 14:48
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Дорогие друзья,

Ряд российских организаций и активистов по инициативе Фонда им. Андрея Рылькова, и, безусловно, наш проект Симона+, участвуют в подготовке жалобы по перебоям специальному докладчику ООН по праву на наивысший достижимый тандарт здоровья, Ананду Груверу.

Это ОЧЕНЬ СРОЧНО.

Нам с Вами необходимо подготовить описание случаев и контактную информацию людей, которые готовы дать свое имя для жалобы.

Необходимы истории и контактные данные людей, которым отказали в лечении / много раз меняли схемы и из-за этого ухудшилось состояние здоровья / предложили неплоную терапию / дали просроченные таблетки и т.п. Важно, чтобы мы охватили все группы людей: беременные, мигранты, ПИН, люди из МЛС и так далее. Безусловно, необходима предварительная беседа с человеком и его согласие.

Пожалуйста, у кого есть такие случаи, СРОЧНО напишите мне в личку, я вам как можно быстрее перезвоню, чтобы помочь сформулировать историю.

Как Вы понимаете, это вовсе не обращение в суд. Жалоба будет СРОЧНОЙ, что означает: небходимы масштабные изменения политики государства для бесперебойного обеспечения АРВ. В коллективной жалобе будет подчеркиваться, что эти случаи не единичны. На основе таких жалоб делаются общие рекомендации именно по изменению политики целого государства.

Для более глубокого понимания того, какому должностному лицу пойдет эта жалоба, к этому письму прикреплены русская и английская версии отчета, подготовленного Анандом Грувером, специальный докладчик ООН по праву на наивысший достижимый уровень здоровья. Отчет был представлен недавно на специальной сессии ООН. Этот доклад является отличным инструментом для адвокации более гуманной и эффективной наркополитики и подходов, которые подчеркивают дискриминацию и стигму в отношении людей, употребляющих наркотики.

http://ap.ohchr.org/documents/dpage_e.aspx?m=100

Женя

4-10-2010 14:50
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Дорогие друзья!
Фонд имени Андрея Рылькова по инициативе нашего большого друга и
генератора идей, сотрудника UNODC Михаила Голиченко, и при поддержке
международных активистов готовит жалобу Ананду Груверу, Специальному
докладчику ООН по праву каждого на наивысший достижимый уровень
физического и психического здоровья, в связи с грубым нарушением этого
права в России по отношению к ЛЖВ.
Данная жалоба касается нарушений прав заявителей на наивысший
достижимый уровень физического и психического здоровья (ст. 12
Международного Пакта Об Экономических, Социальных и Культурных
Правах), обусловленных перебоями с АРВТ и плохим доступом к лечению.
В связи с этим мы обращаемся к вам за помощью и поддержкой, т.к.
жалоба не будет принята к рассмотрению и не возымеет должного эффекта,
если в ней не будут представлены конкретные факты нарушений наших
прав. Нам необходимы персональные данные тех, кто столкнулся с этой
проблемой лично либо по работе с клиентами ( в этом случае
персональные данные клиента с его согласия).
Из опубликованного вчера в рассылке информационного бюллетеня
Симоны + видно, что проблемы перебоев и недостатка в лекарствах
коснулись большинства регионов России - это и должно быть отражено в
нашей жалобе. Если среди тех, кому была заменена схема либо отказано в
назначении АРВТ, есть люди, готовые бороться за свою жизнь и жизни
своих друзей, а не ждать, что прилетит вдруг волшебник в голубом
вертолёте и всё изменит, пришлите мне, пожалуйста, в личку следующие
данные:
1.ФИО, дата рождения, место жительства/ место отбывания наказания.
2.Какая схема была изначально и как долго; когда и на что была замена
и по какой причине( что объяснили в Центре), каковы последствия.
По поводу конфиденциальности информации, как написано на
сайте Спец репортера ООН, все имена/данные остаются конфиденциальными.
Так же мы обязательно дополнительно укажем, чтобы была сохранена
конфиденциальность всех участвующих в этой жалобе. В то же время, при
составлении жалобы просят подробно описать ситуацию и дать как можно
более точную информацию об обстоятельствах дела. Мы гарантируем, что
предоставленные данные не будут разглашены, и никто, кроме Грувера не
будет ими располагать. Мы также благодарим тех, кто уже предоставил
информацию.

4-10-2010 14:50
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
 zhenya.maron@gmail.com
+7 901 302 8665
 

Скидывайте Жене на эл почту свое или звоните и она Вам перезвонит!
Свои деньги Вы тратить НЕ будете!
Цитата
Я вам всем звоню:)
Женя  

4-10-2010 14:54
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
 срочно нужны индивидуальные случаи с именами и фамилиями и контактами, описание их ситуации - случаи замен и отмен препаратов в результате перебоев в поставках АРВ. 

4-10-2010 18:07
На сайте с
2-04-2010

Пол
Женский
Ребята! Эту жалобу мы подаём до конца недели - таково пожелание Ананда Грувера. Мы постараемся также в срочном порядке найти вам необходимые препараты, в которых вам было отказано.
Берегите себя. Ирина Теплинская
координатор по работе с сообществом
Фонд содействия защите здоровья
и социальной справедливости
имени Андрея Рылькова

4-10-2010 18:49
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Ребята!
Не нужно писать МНЕ в личку!!
Пишите вот по этому адресу -
 zhenya.maron@gmail.com  

4-10-2010 19:05
На сайте с
15-03-2008

Пол
Мужской
Бунт живых мертвецов
Журналист Всеволод Бельченко

В России 500 тысяч ВИЧ-положительных - это те, кто сдал анализы и встал на учет в СПИД-центрах. Анализы сдают не все, так что в реальности больных больше. Насколько? Врачи считают – раза в два-три. То есть, в России около полутора миллионов ВИЧ положительных.

Что такое официальные полмиллиона? Это город средней руки, Орел, или, например, Тольятти.

Что такое полтора миллиона? Это крупный город, например, такой как Казань, или Нижний, ну или область небольшая. В Чувашии, например, около этой цифры живет.

Мы все последние года два слышим о том, как хреново жителям Тольятти. Путин ради них пошлины на иномарки вводил, на калинах по Дальнему Востоку рассекал.

О том, как хреново российским ВИЧ-инфицированным мы не слышим. А им хреново, реально хреново. Минздрав перестал регулярно поставлять препараты для лечения ВИЧ-инфекции, а заодно прикрыл крупнейшую негосударственную контору, которая помогала ВИЧ-инфицированным бесплатными лекарствами. По сути, Минздрав решил эти полмиллиона укокошить.

Лирическое отступление.

ВИЧ не вылечивается, но современные лекарства позволяют его «задавить». Человек на таких таблетках может нормально работать, жить, рожать здоровых детей и протянуть ничуть не меньше остальных соотечественников.

Как это работает? Если совсем просто: ВИЧ встраивается в клетки иммунной системы и убивает их (вернее, не все клетки, а лишь один из их видов). Организм замещает убитые клетки новыми. Но вирус быстрее организма, так что в итоге человек остается без иммунитета, и его выносят вперед ногами. Лекарства мешают вирусу встроиться в клетку. Встраивание происходит в несколько этапов с использованием разных ферментов, и каждый препарат бьет по определенному этапу.

Вирус неустойчивый и легко меняется, так что рано или поздно тот фермент, который блокирует таблетка, меняется. Таблетку надо менять. Обысно для привыкания вирусу достаточно нескольких месяцев.

Чтобы предотвратить привыкание и мутации вируса, больным дают коктейль из минимум трех препаратов, каждый из которых бьет по разным участкам вируса. В этом случае у большинства больных концентрация вируса в крови резко падает, иммунитет начинает нормально работать. К коктейлю из трех препаратов вирусу приспособиться практически невозможно.

Фишка лечения ВИЧ-инфекции в том, что таблетки надо пить каждый день, без перерывов, чтобы поддерживать в крови нужную концентрацию лекарств. Только тогда лекарства подавляют вирус.

Любой перерыв в приеме лекарств дает вирусу шанс ожить, мутировать и приспособится к конкретной комбинации препаратов. Комбинаций препаратов очень ограниченное количество. В итоге для больных жизненно важно получать препараты регулярно.

И тут начинается самое интересное.

Препараты для лечения ВИЧ стоят космических денег. Для оценки: одна из схем (ее сейчас назначают в московском СПИД-центре начинающим) - 2 упаковки Телзира (24 т.р. в месяц) + упаковка Тризивира (23 т.р.) в месяц.
Итого: 71 000 р в месяц, 852 000 рублей в год. Лечение пожизненное.

По закону препараты для лечения ВИЧ предоставляются больным бесплатно.

Деньги на закупку лекарств выделяются в более или менее нормальных объемах.

Но Минздрав работает через одно место, постоянно срывает сроки закупок препаратов, их поставки в региональные СПИД-центры. Итог - препараты то есть, то их нет. Врачи постоянно меняют больным схемы и человек может, при такой свистопляске, за два года получить у себя в организме вирус, устойчивый практически ко всему, после чего, стуча копытами чинно удалиться на кладбище.

До середины этого года в России работал глобальный фонд по борьбе со СПИДом, который как раз помогал тем, кто жить очень хочет, но не может получить таблетки от государства или купить сам.
Фонд, кстати, помогал государственным (!!!) СПИД-центрам, когда Минздрав задерживал поставки препаратов: тупо отгружал их со своего склада.

Но есть нюансы: фонд работает только в тех странах, где правительство официально признает - у них с ВИЧ не все благополучно и они не могут обеспечить лекарствами всех желающих.

В этом году наш Минздрав бодро отрапортовал, что он может всех всем обеспечить, и в услугах фонда больше не нуждается. Фонд из России ушел, а Минздрав как не поставлял таблетки всем, кому они нужны, так и не поставляет. Мало того, в этом году Минздрав отличился особо и закупил препараты на 2010 год в середине года, в итоге перебои достигли просто эпических масштабов.

Итог: всю весну и лето лекарства от ВИЧ пропадали то в одном регионе, то в другом. В Татарстане лекарства одно время не выдавали детям, недавно кончились таблетки в Архангельске, в Туле беременных переводили на монотерапию (это когда вместо трех препаратов дают один), в Москве больным спешно меняли схемы лечения из-за нехватки препаратов. В одной из колоний Карелии из-за перебоев умерло три человека, в другой колонии, уже женской, препараты стали выдавать через день (привет, регулярное лечение!).

В итоге озверевшие больные стали подавать в суд на региональные СПИД-центры, а один из СПИД-центров – Архангельский – подал иск уже к Минздраву.

А что же Минздрав? А Минздрав делает вид, что ничего вышеописанного не происходит.
Чиновники ведомства раздают интервью, в которых утверждают – перебоев нет, все получили препараты. Пациенты мечутся в поисках препаратов, собирая по рукам недостающие лекарства, умирают, рожают инфицированных детей (хотя могли бы – здоровых) и просто умирают, а Минздрав упорно заявляет, что все хорошо.

Тем временем, после ухода глоабльного фонда, в России закрывается 42 программы профилактики ВИЧ инфекции
Я знаю одного из людей, получавших лекарства в рамках этой программы. Теперь лавочка прикрыта - без прописки казенных лекарств ему не дадут, прописка же не светит. Теперь он готовится «стуча копытами удалиться в сторону моря». На копытах будут белые тапочки.

Собственно. К чему я все это:

500 тысяч официально признанных ВИЧ-инфицированных очень хотят, чтобы:
1. Минздрав признал проблему
2. Вставил пистон департаменту закупок (а лучше, уволил его нафиг и нанял нормальных людей)
3. Создал резервный фонд на федеральном уровне, из которого, в случае необходимости, можно быстро перебросить лекарства в тот регион, где возник дефицит.

От общественности ВИЧ-положительным очень хочется помощи в давлении на Минздрав. Надо кричать, скандалить, выводить в топ и прочее, чтобы эти ребята хотя бы признали наличие проблемы и начали ее решать. Нужно общественное давление на них, иначе 500 тысяч ВИЧ-положительных отправятся по известному адресу.

Сами ВИЧ-положительные делают, что могут: подают на минздрав в суд (и выигрывают), пишут письма, устраивают митинги и проч. Но только их сил недостаточно, им нужна ваша поддержка, любая.

http://vbelchenko.livejournal.com/281946.html

5-10-2010 02:09
На сайте с
4-04-2010

Пол
Мужской
Цитата
 случаи замен и отмен препаратов в результате перебоев в поставках АРВ. Это могут быть любые истории ЛЖВ 

а к Украине это относится ? у меня 140 клеток ,заявили прямым текстом : у нас проблемы с поставками терапии всем не хватает, может у вас малое количество клеток связанно с другими заболеваниями, будем проверять....
бред какой то,даже для меня ,мало разбирающегося в этой теме

5-10-2010 03:03
На сайте с
19-04-2008

Пол
Мужской
У нас в Киеве всё хорошо!

5-10-2010 11:02
На сайте с
12-05-2009

Пол
Женский
Цитата
У нас в Киеве всё хорошо!  

Не надо вот с такими сообщениями. Тут не посмеяться собрались. Это очень важная тема

5-10-2010 12:18
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
 Это очень важная тема 

Это действительно очень важно!
Это те самые меры которые предпринимаются для того что бы улучшить ситуацию!
И Вы можете принять в них участие, внести свой вклад, позаботиться о самих себе в первую очередь!
Ведь ЭТО к Вам и вернется!

5-10-2010 13:42
На сайте с
21-02-2010

Пол
Мужской
в москве тоже пока, что все спокойно, а там видно будет, поживем увидим

7-10-2010 20:02
На сайте с
3-05-2010

Пол
Мужской
Не знаю у нас в Сосновом бору Ленинградская область пока все ровно с этим.Надеюсь так и будет.А мнение мое,такое надо в случае отказов сразу обращаться в суд с заявлением,100% выигрышное дело,еще и иски лепить тогда отобъет у них охоту экономить на местах.Ведь бюджет все проплачивает.

9-10-2010 20:16
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Пока речь идет о том что необходимы ДОКУМЕНТАЛЬНО подтвержденные факты перебоев!
Все последовательно!!



10-10-2010 19:28
На сайте с
18-08-2010

Пол
Мужской
Врачи не дают письменных объяснений.Всё это на словах и недоказуемо.Как быть? Где взять факты?Или на телефон снимать?
P.S Я серьёзно!!!

12-10-2010 12:10
На сайте с
4-04-2010

Пол
Мужской
я сказал что буду записывать на листочке ,врача это взбесило
наговорила кажется около 5 наименований анализов сухоты мокроты до после и.т.д. таблеток 3 вида и всё это в 5 мин запомнить кое как запомнил, всё сделал .а вот когда следующий раз приехать не помню чтоб говорила ,точней помню что не говорила, на следующий день вернулся ждал 2 часа под кабинетом(я из обл.300км) чтоб узнать когда же следующий визит в ответ услышал просто унизительным тоном: что мол ждёшь,что я тебе что клеток добавлю, не забивай мне голову у меня и без тебя проблем хватает... через месяц приехал думаю узнаю сейчас по анализам как мой гепатит и вообще анализы ,может что посоветует лечащий врач . в кабинете вообще цирк устроила спрашивает как самочувствие ?,отвечаю за этот месяц попал в больницу с температурой 40 и тут её понесло выписку завтра ко мне ,как завтра я не одессит, давайте на следующий визит... потом ещё чего то нагородила, мы тебя готовим к терапии а ты ... что я ? я так и не понял после этой околесицы фыркнула и вылетела из кабинета оставив меня с медсестрой которая с милым и извиняющимся лицом выдала мне направление к фтизиатру . у фтизиатра на приёме спросил , просто не знал у кого же спросить та , у меня говорю стока то клеток, такое то самочувствие, что делать ,когда хоть примерно терапию назначать будут? она на меня посмотрела .... и говорит : я вам сейчас таблетки пропишу для профилактики туберкулёза и через десять дней можно начинать терапию ... вот это, можно начинать ,прозвучало как то неуверенно....
я, к примеру, ремонтами занимаюсь , человеку объясняю ,что нужно делать, как лучше ,почему так нужно а ни по другому и.т.п. с материалом вообще едешь и берёшь сам , если мелочь то популярно объяснишь на листочке распишешь ....

P.S. может они не на своём месте ...? и не....й им делать там !  
прошу прощение просто поделится не с кем ...

13-10-2010 02:27
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
Где взять факты?Или на телефон снимать?   

Фактом является запись в мед книжке...и Вы имеете право брать выписки из мед карты!
Если Вам отменяют или отказывают в терапии то Вы имеете право вплоть до письменно запросить с них объяснение!
Чаще всего бывает достаточно просто заявить о намерении!

13-10-2010 17:49
На сайте с
4-04-2010

Пол
Мужской
Цитата
 Чаще всего бывает достаточно просто заявить о намерении! 

вона как с ними говорить нужно спасибо
правда потом .если менять один из препаратов,схему прейдётся из за побочек и т.п. тоже объяснительную брать...
я, за нормальные отношения врвч пациент    в остальном не силён ...

13-10-2010 20:10
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Цитата
  я, за нормальные отношения врвч пациент в остальном не силён

Я тоже ЗА...но жизнь предлагает СВОИ условия...
И предполагается что мы понимаем, что у врача тоже есть личная жизнь...месячные...2 по математике у старшего сына и еще тот козел который обещал позвонить и не позвонил...Урод!!!...

Как то так!

Но мы можем напоминать что клятву Гиппократа пока еще не переписали в соответствии с политикой партии!

14-10-2010 20:02
На сайте с
4-04-2010

Пол
Мужской
Цитата
И предполагается что мы понимаем, что у врача тоже есть личная жизнь...месячные...2 по математике у старшего сына и еще тот козел который обещал позвонить и не позвонил...Урод!!!...   

дааа .....  Жизнь .
нужно будет не забыть коробочку конфет ,вина хорошего захватить как нить с собой
пока что забываю нет за что ....
P.S.   хорошее помню о плохом даже вспоминать не хочется

15-10-2010 09:52
На сайте с
15-10-2010

Пол
Мужской
В апреле этого года у меня обнаружили ВИЧ, жил и работал в Москве, в конце мая поехал на Родину в Архангельскую губернию и там попал в реанимацию районной больницы в тяжелом состоянии, после недели пребывания меня отправили в СПИД-центр Архангельска и оттуда в реанимацию областной больницы. Анализ показал СД4+2, терапию назначили незамедлительно: Реатаз+Комбивир. Таким образом в течении 2х месяцев я принимал данные препараты, приехав в очередной раз за препаратами я получил только Реатаз и пил его в течении месяца, в следующий месяц я получил и пил Реатаз+Видекс, с 1 октября мне вернули первоначальную терапию Реатаз+Комбивир. Смену схем мотивировали отсутствием в наличии препаратов. Я новичек в этом деле, но понимаю что смена схем ни к чему хорошему не приводит, а с другой стороны не вижу смысла конфликтовать с врачем, ведь если препарата нет, он же его сам не приготовит. Да и за это время в моей жизни все встало с ног на голову, хотя может и наоборот, с головы на ноги, было не до разборок и конфликтов с врачами. Когда тебя бросает любимый человек, теряешь работу, меняешь место жительства, в общем остаешся у разбитого корыта, первая мысль которая приходит, а соит ли жить и ради кого или чего??? Вот так, все рассказал что знал

15-10-2010 23:55
На сайте с
31-01-2010

Пол
Мужской
лучше бы создали тему по поводу отвратительного отношения врачей к нам!!!! у меня уже идет война с хирургами ИКБ№2 Москвы. А сегодня меня вообще чуть не зарезали на операционном столе!!!

1-11-2010 21:10
Цитировать
закрытьВаше сообщение