Предпочтительная политика в области вовлечения людей, живущих с ВИЧ, в противодействие эпидемии ВИЧ-инфекции

Предпочтительная политика в области вовлечения людей, живущих с ВИЧ, в противодействие эпидемии ВИЧ-инфекции

Введение

Главная цель данного документа – предложить активистам ЛЖВ, менеджерам, управляющим программами и проектами, направленными на противодействие эпидемии ВИЧ-инфекции, специалистам этих проектов и программ, политикам, и другим заинтересованным лицам и организациям вариант наиболее эффективной политики в отношении участия ЛЖВ во всем комплексе противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции в России.

Описание политики – это описание главных, основных принципов и подходов, которые в дальнейшем могут стать основой для разработки более детальных описаний проектов, программ, и методов/методик, которые будут применяться при их реализации.

Таким образом, данный документ обсуждает только следующие вопросы:

- Что уникального ЛЖВ могут внести в процесс противодействия эпидемии, чего не могут внести другие социальные группы или специалисты?

- Что должно быть сделано в первую очередь для обеспчеения участия ЛЖВ в противодействии эпидемии?

История вопроса

В 1994 году Российская Федерация была одной из 42 стран, подписавших Декларацию Парижского саммита по СПИДу. Одним из главных пунктов там было развитие вовлечения людей живущих с ВИЧ (ЛЖВ) в противодействие эпидемии ВИЧ, начиная с программ первичной профилактики и заканчивая службами, оказывающими помощь и поддержку самим ЛЖВ и их близким.

В декларации записано: «поддерживать вовлечение ЛЖВ путем развития инициатив, способствующих повышению возможностей как отдельных ЛЖВ, так и сетей или других организаций, созданных ими, и координации между ними. Обеспечение участия ЛЖВ на национальном и местном, а так же глобальном уровне позволит создать и развивать необходимую политическую, юридическую и социальную среду для этой противодействия эпидемии».

(«support a greater involvement of people living with HIV/AIDS through an initiative to strengthen the capacity and coordination of networks of people living with HIV/AIDS and community-based organizations. By ensuring their full involvement in our common response to the pandemic at all national, regional and global-levels, this initiative will, in particular, stimulate the creation of supportive, political, legal and social environments» (Paris Declaration, 1994).)



Позже, важность вовлечения ЛЖВ много раз подтверждалась в других международных документах, таких, например, как Декларация приверженности борьбе с ВИЧ/СПИД, принятая на посвященной теме противодействия эпидемии ВИЧ сессии Генеральной ассамблеи ООН в 2001 году. В параграфе 33 Декларации сказано, что «ЛЖВ, молодые люди, и гражданское общество в целом играет особую роль и вносит очень важный вклад в развитие, планирование, реализацию и оценку эффективности противодействия эпидемии на всех уровнях, в отношении всех аспектов этой проблемы».

(«the particular role and significant contribution of people living with HIV/AIDS, young people and civil society actors in addressing the problem of HIV/AIDS in all its aspects and recognizing that their full involvement and participation in design, planning, implementation and evaluation of programs is crucial to the development of effective responses to the HIV/AIDS epidemic (United Nations, 2001, UNGASS Declaration, paragraph 33).


Но, не смотря на широкое международное признание, и подпись Парижской декларации, до сих пор ЛЖВ в России не достаточно вовлечены в работу по профилактике ВИЧ, оказанию помощи и поддержки пострадавшим от эпидемии, и в принятие решений по поводу организации этой работы.

Вовлечение ЛЖВ в противодействие эпидемии ВИЧ-инфекции

Кто такие ЛЖВ?



ЛЖВ – это люди, живущие с ВИЧ. Значительная часть из них знают о наличии у них ВИЧ-инфекции, но многие по разным причинам не имеют возможности узнать об этом.



ЛЖВ – это «зеркало эпидемии». Именно по ЛЖВ неинфицированные люди судят о том, для кого эпидемия представляет опасность и почему? Отношение к ЛЖВ со стороны общества является важнейшим индикатором готовности большинства в обществе защитить свое здоровье от ВИЧ-инфекции, а если заражение все же произойдет – то грамотно заботиться о себе и своих близких. Если большинство в обществе разделяет неверные представление об ЛЖВ, сформированное некачественными программами первичной профилактики и безответственными заявлениями политиков и общественных лидеров, значит, большинство в обществе не готовы защитить себя и своих близких от негативных последствий эпидемии ВИЧ-инфекции.

ЛЖВ – это бывшие неинфицированные ВИЧ люди. То, что они сегодня думают о себе, об эпидемии, и об окружающих, зачастую, основано на тех ложных представлениях о ВИЧ и ЛЖВ, которые у них сформировались до того, как узнали о своем ВИЧ-положительном статусе.

ЛЖВ – это люди, которые каждый день отвечают себе на вопросы: как, будучи инфицированным, прожить этот новый день; стоит ли отказываться от наркотиков; стоит ли сохранять отношения с друзьями; стоит ли становиться родителем, стоит ли принимать терапию?.. Еще вопросы: как себя вести при встрече с соседом, который узнал о том, что у меня ВИЧ и перестал со мной здороваться; как сделать так, чтобы не узнали на работе; как объясниться с сексуальным партнером… как?..

ЛЖВ – это люди, которые, в отличие от остальных, не могут игнорировать вызванные эпидемией проблемы, так как эти проблемы касаются их лично.



Таким образом, ЛЖВ – это люди, постоянно ищущие способы решения этих проблем и ежедневно приобретают опыт решения вызванных эпидемией ВИЧ-инфекции психологических и социальных проблем. Найденное сегодня решение завтра будет полезно людям, которые встанут перед необходимостью решать ту же проблему. И это будет решение, которое, скорее всего, пока не известно специалистам.


Что могут ЛЖВ делать для противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции?

ЛЖВ обладают опытом жизни с ВИЧ. Это то уникальное, чего нет у других в обществе. Обладая данным опытом, ЛЖВ могут следующими способами внести позитивный и важный вклад в противодействие эпидемии ВИЧ-инфекции:


1. Менять свое собственное поведение на менее рискованное для себя и менее опасное для окружающих.


Ведя себя менее рискованно для себя и менее опасно для окружающих, живущий с ВИЧ человек вносит существенный вклад в уменьшение негативных последствий эпидемии ВИЧ-инфекции. Это один из самых важных способов участия ЛЖВ в противодействии эпидемии, так как дает возможность участвовать в противодействии эпидемии ВСЕМ ЛЖВ.





2. Оказывать помощь другим ЛЖВ и их близким.



В первую очередь, участие ЛЖВ в помощи другим ЛЖВ существенно снижает риск стигмы и дискриминации при оказании помощи. Стигма, и основанная на ней дискриминация, являются главными преградами на пути получения ЛЖВ и их близкими необходимой им помощи и поддержки. Чем меньше стигмы и дискриминации будет в процессе оказания помощи, тем раньше нуждающиеся люди будут обращаться за помощью. Чем раньше проблема заявлена, тем больше шансов, что она будет решена своевременно, и не станет основой для новой, более сложной проблемы.



Во-вторых, участие ЛЖВ в качестве добровольных помощников в существующих службах, или создание новых служб на основе самоорганизаций ЛЖВ, может в значительной степени компенсировать имеющийся в России дефицит в оказании ЛЖВ и их близким социальной и психологической помощи и поддержки.



У подавляющего большинства людей получение положительного результата теста на ВИЧ приводит к появлению сильного страха: люди боятся инвалидности и боли, и, конечно, быстрого приближения смерти. Чаще всего эти страхи сильно преувеличены, и не имеют ничего общего с реальностью. Более опытные ЛЖВ могут создать поддерживающее окружение для тех, кто только недавно узнал о наличии у себя ВИЧ. Обычно, первые несколько месяцев после постановки диагноза человек остро нуждается в среде и людях, где и с кем он может обсуждать свои чувства, мысли и планы в отношении самого себя и своих близких, узнавать об опыте других людей.



Поддержка и советы со стороны более опытных ЛЖВ нужны и тем, кто готовится начать или уже начал антиретровирусную терапию ВИЧ (АРВТ), лечение туберкулеза или гепатитов. Большинство людей никогда не принимали лекарства длительное время, поэтому им нужна помощь в перестройке своего ежедневного графика, чтобы принимать лекарства в строго определенное время и с соблюдением определенной диеты.



Важно помнить, что рано или поздно человек устает от постоянного приема таблеток. В этот момент нужно поддержать мотивацию на лечение (приверженность) у принимающих АРВТ ЛЖВ и не допустить серьезных срывов в графике приема лекарств или отказа от АРВТ.


3. Помогать менеджерам и политикам в разработке более эффективных программ и выработки более эффективной политики как в области первичной профилактики, так и в области оказания помощи и поддержки ЛЖВ и другим, как-либо пострадавшим от эпидемии.

ЛЖВ могут вести существенный вклад, участвуя в оценке и планировании проектов и программ, направленных как на профилактику распространения ВИЧ, так и на оказание помощи ЛЖВ. Они могут помочь менеджерам снизить отложенное во времени негативное воздействие этих программ, и учесть ранее отсутствовавшие факторы.

Так, построенные на запугивании программы первичной профилактики через несколько лет привели к появлению стигмы и дискриминации в отношении ЛЖВ. Примером новых факторов может быть существенное изменение содержания нужд ЛЖВ после появления АРВТ, и в частности, после того, как благодаря АРВТ возможность рождения у ВИЧ-позитивной женщины здорового ребенка выросла до 98 процентов.


Препятствия для эффективного участия ЛЖВ в противодействии эпидемии

ЛЖВ могут стать важными участниками противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции, и внести очень существенный вклад в эту работу. Но пока этого не происходит. Вот основные препятствия на пути эффективного участия ЛЖВ в противодействии эпидемии:

1. Низкая доступность добровольного тестирования на ВИЧ, сопровождаемого консультированием до и после теста. Зачастую тест на ВИЧ делается принудительно, и во многих случаях тестируемый может даже не знать о том, что его тестируют на ВИЧ. Это лишает человека возможности подготовиться, осознанно принять решение о прохождении теста, и адекватно воспринять результат теста.

2. Подавляющее число ЛЖВ не знают, что именно они могут сделать для противодействия эпидемии. Так же, часто ЛЖВ не обладают знаниями и навыками, которые нужны для эффективного сотрудничества с учреждениями и организациями, уже работающими в области противодействия распространению ВИЧ-инфекции.

3. Высокий уровень стигмы со стороны окружающих, и, что самое важное, со стороны тех, кто работает в учреждениях и организациях, которые должны оказывать ЛЖВ помощь и поддержку, порождает среди ЛЖВ внутреннюю стигму. В результате ЛЖВ разобщены, пассивны, и лишены возможности обмениваться опытом, оказывать друг другу помощь и поддержку.

4. Окружающие, и в первую очередь сотрудники и менеджеры организаций, уже участвующих в противодействии эпидемии ВИЧ-инфекции не признают того, что ЛЖВ могут и должны сыграть одну из ключевых ролей в этой работе.

5. Почти все службы, где ЛЖВ могут получить какую-либо помощь и поддержку, рассчитаны на работу с теми, у кого уже имеются нарушения здоровья – то есть ВИЧ-инфекция приблизилась в своем развитии к стадии СПИД, или уже перешла в эту стадию. Таким образом, возможность развития сотрудничества между ЛЖВ и сотрудниками служб, оказывающих им помощь и поддержку, очень мала.

Первоочередная задача сегодняшнего дня

Сегодня, подавляющая часть ЛЖВ не только не участвует в противодействии эпидемии, но даже не поддерживает отношений с учреждениями и организациями, которые могли бы оказать им помощь и поддержку. (Хотя именно эти учреждения и организации являются, теми местами, тем пространством, где ЛЖВ могут вносить свой вклад в противодействие эпидемии!) Причиной такой ситуации стало отсутствие у обоих сторон – у ЛЖВ и у учреждений и организаций, – опыта сотрудничества друг с другом. Развитие такого опыта и есть первый приоритет на сегодня. После того, как такой опыт будет приобретен, обе стороны смогут совместно сформулировать новые стратегические задачи для работы в сотрудничестве друг с другом.



Предлагаемые шаги позволят создать исходные условия, которые необходимы для того, чтобы ЛЖВ стали активными участниками работы по оказанию им помощи и поддержки. После того, как ЛЖВ будут вовлечены в эту работу, в разных городах/областях, наверное, будут разные сценарии дальнейшего развития. Где-то ЛЖВ будут в первую очередь вовлечены в оказание социальной помощи, а где-то станут активными партнерами правительства в выработке политики в отношении эпидемии ВИЧ и оказания помощи тем, кто как-либо пострадал от эпидемии…



Сегодня же, важно создать условия, которые позволят большому количеству ЛЖВ осознать свой потенциал в противодействии эпидемии, научится помогать себе и равным себе, научится сотрудничеству с врачами и другими людьми и организациями, в том числе занимающимися политикой.

Шаг 1

Начните с себя: сформулируйте, почему Вы хотите этим заниматься?

Конечно, в первую очередь это важно для Вас, но так же не забывайте, что способствовать вовлечению ЛЖВ в противодействие эпидемии, значит общаться с большим количеством разных людей – ЛЖВ, их близкими, врачами и другими специалистами, которые оказывают им помощь. Важно, чтобы они понимали не только пользу от участия ЛЖВ в противодействии эпидемии, но и Ваши личные мотивы, почему Вы так ратуете за это? Если они будут понимать и одно и второе, они обязательно помогут Вам!

Возможные варианты ответа на вопрос «Почему Вы хотите этим заниматься?»:

- Я сам живу с ВИЧ и, помогая другим ЛЖВ, хочу решить некоторые свои проблемы, связанные с положительным ВИЧ-статусом.

- Я хочу помочь своему близкому человеку (своим близким людям).

- Работая с ЛЖВ, я, как профессионал, стремлюсь к профессиональному росту, а как человек – хочу помочь людям, живущим рядом со мной.



Со временем многое меняется, поэтому не забудьте задать себе этот же вопрос через год. Может быть, ответ будет тем же, что и сегодня, а может быть другим. Важно, чтобы Вы сами всегда знали, почему Вы этим занимаетесь, и могли ясно объяснить это окружающим.


Шаг 2

Начните с себя: сделайте свою организацию/группу по-настоящему открытой для ЛЖВ

«По-настоящему открытой» значит, что ЛЖВ будут вашими партнерами, а не «клиентами» или «пациентами», партнерами по оказанию им самим и другим ЛЖВ помощи и поддержки. Партнерство предполагает равенство, а не патернализм, учет интересов и мнения партнера, а не вынуждение ЛЖВ делать так, как хотите вы, и, в конце концов, партнерство значит поддержку друг другу. Но, чтобы получать поддержку, нужно уметь просить об этом!



К слову, не только ЛЖВ не умеют просить помощь у окружающих, но и окружающие так пока и не научились просить помощи у ЛЖВ. К счастью, «просить о помощи» - это социальный навык, которому можно научиться в той же мере, как и правилам поведения в общественных местах.



Разработайте и опишите ясную и простую политику вашей организации/группы в отношении партнерства с ЛЖВ. Такая политика должна включать в себя:

- ясное описание причин, по которым вы считаете партнерство с ЛЖВ ценным;

- перечисление способов и путей участия ЛЖВ в работе вашей организации/группы;

- заявление о вашей готовности оказать ЛЖВ помощь и поддержку для того, чтобы они стали для вас настоящими партнерами, и разделили с вами ответственность за результат работы организации.

Существенной помощью ЛЖВ в том, чтобы стать полноценными партнерами, может быть предварительное обучение. Оно может затрагивать такие темы, как: базовая информация о ВИЧ, о лечении, о принципах социальной и психологической помощи, включая взаимопомощь, и обязательно о том, кто и как принимает решения в отношении помощи людям с ВИЧ, туберкулезом, и гепатитами. Не менее важна и гибкая система компенсаций и поощрений, и активное содействие в получении ЛЖВ помощи для удовлетворения нужд, которые препятствуют их участию в работе. И конечно, критически важно обеспечить ЛЖВ реальную возможность участвовать в работе и в принятии решений!

Важно, чтобы большинство в Вашей организации/группе понимали смысл этой политики, разделяли эту политику, и были терпеливыми.

Кроме того, рассказывайте о своей политике в отношении участия ЛЖВ как можно большему количеству ЛЖВ, их близким, и сотрудникам и волонтерам других организаций, которые предлагают ЛЖВ какую-либо помощь и поддержку.

Таблица: Возможные роли ЛЖВ в работе организации/учреждения:


Роль ЛЖВ


Участие ЛЖВ в этой роли


Действия со стороны организации/учреждения, чтобы обеспечить участие ЛЖВ

Клиенты


1. Обратная связь сотрудникам и менеджерам по поводу работы организации – насколько эта работа соответствует ожиданиям и потребностям ЛЖВ.



2. Изменение своего собственного поведения так, чтобы оно было менее рискованно для них самих и менее опасно для окружающих.


1. Проведение периодической оценки нужд ЛЖВ.



Просьба к ЛЖВ делиться своим мнением о работе организации, ясно объясняя, зачем оно вам нужно, и как высказавшие свое мнение будут защищены от дискриминации со стороны тех, чью работу они оценят негативно.



2. Активно информировать ЛЖВ, что изменение их собственного поведения на более позитивное принесет пользу как им самим, так и окружающим. Всячески подчеркивать важность такого изменения, и предлагать помощь в том, чтобы ЛЖВ «уходили» от рискованных для них самих и опасных для окружающих практик, и в дальнейшем стабильно придерживались позитивного поведения.

Эксперты


Участвовать в планировании и оценке мероприятий, проектов и программ организации. Задачи участия – обеспечить учет нужд ЛЖВ в этой деятельности, и предотвратить возможные среднесрочные и долгосрочные негативные эффекты проводимой работы. (см. 2.3., пункт 5)



Предлагать новые формы работы, которые будут наиболее эффективны для решения новых задач, поставленных после очередной оценки нужд ЛЖВ.


Информировать приходящих за помощью ЛЖВ о планах организации и спрашивать их мнения (лучше всего путем проведения дискуссий в виде фокус-групп).



Включать ЛЖВ в группы по разработке и оценке проектов. Перед тем, как ЛЖВ начнут участвовать в процессе планирования и оценки, провести вводное обучение, которое поможет ЛЖВ точнее понимать цель, задачи, ожидаемые результаты и алгоритм работы данной группы, а так же собственную роль в этой группе.

Помощники


1. Помогать специалистам в привлечении ЛЖВ в организацию. Помощь при подготовке и проведении мероприятий, таких как оценка нужд, подготовка и проведение групп поддержки для ЛЖВ и их близких, организация работы консультативных и информационных служб для ЛЖВ и их близких, и так далее. А так же участие в качестве равных консультантов.



2. Создание и ведение групп взаимопомощи.



3. Представление интересов ЛЖВ в разных координационных органах


1 и 2. Разъяснение ЛЖВ чем они могут помочь, и организация вводного обучения для желающих участвовать в работе. Организация рабочего времени и нагрузки так, чтобы у ЛЖВ была реальная возможность принять участие в общей деятельности, и (sic!) выполнить работу, ответственность за которую им передается.



2. Обеспечить внешнюю поддержку для ведущих групп. Это может быть как предоставление новой информации о ВИЧ-инфекции и способах оказания помощи и поддержки ДЖВ, так и психологическая поддержка для профилактики «эмоционального сгорания» ведущих.



3. Информировать ЛЖВ о возможности участвовать в работе таких органов.



Способствовать легитимности представительства, чтобы представляющий ЛЖВ человек был не назначен кем-то, а выбран группой ЛЖВ, или вызвался самостоятельно, если нет группы, готовой выбирать своего представителя.



Обеспечить вводное обучение, в результате которого ЛЖВ буду ясно понимать цель, задачи, формы работы и ожидаемые результаты работы конкретного координационного органа, а так же свою роль и варианты действий в рамках участия в работе этого координационного органа.



Способствовать информированию максимально широкого круга ЛЖВ о деятельности представляющего их интересы человека (группы) в данном координационном органе.



Обеспечение психологической поддержки представителя (представителям) ЛЖВ для профилактики «эмоционального сгорания».

Сотрудники


Выполнение работы в соответствии с профессией и занимаемой должностью.


«ВИЧ-инфицированный» - это не профессия. Нанимаемый на работу сотрудник должен соответствовать профессиональным требованиям, предъявляемым тем, кто выполняет данную работу, безотносительно его ВИЧ-статуса.



Но, очень важно обеспечить не дискриминирующую среду для ВИЧ-позитивных сотрудников. Критически важно не допускать ситуаций, когда ВИЧ-позитивные сотрудники должны будут делать выбор между интересами организации/учреждения и интересами ЛЖВ.



И последнее, наверное: важно не забывать, что партнерские отношения складываются в течение длительного времени, в ходе совместной работы, а не образуются одномоментно из слов высказанного желания. Потребуется время и терпение. Возможно, будут громкие споры, или даже личные конфликты, кто-то уйдет совсем, и придут новые люди, с которыми нужно будет все начинать сначала…



Но это будет лишь процессом узнавания друг друга, процессом обучения работать вместе.