Ариела
Новичок
Россия, Новосибирск
ТИВИКАЙ, АМИВЕРЕН, ТЕНОФОРИР как пить?
Всем доброго дня, знающие подскажите?! Пью пол года эту схему раз в сутки, пришли плохие анализы, предварительно что то с почками, болит спина как будто защемление и ноги по утрам как после вечерней тренировки. Помоги советом, возможно тенофовир оказывает такое воздействие?
25 окт. 2019 г. в 14:02
Den
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Мы, недостаточно образованные, здесь даем не исчерпывающие не подробные советы малоинформированному человеку, который проходит все обследования в российских реалиях и получает результаты в устной форме. Насколько это соответствует условиям DOMONO? Если, вдруг, звезды так встанут, что все же она получит резистентность на DTG, возьмете на себя ответственность с последующими финансовыми расходами?
Выбить DTG это надо очень постараться...
Мы, недостаточно образованные, здесь даем не исчерпывающие не подробные советы малоинформированному человеку, который проходит все обследования в российских реалиях и получает результаты в устной форме. Насколько это соответствует условиям DOMONO? Если, вдруг, звезды так встанут, что все же она получит резистентность на DTG, возьмете на себя ответственность с последующими финансовыми расходами?
26 окт. 2019 г. в 17:06
Teddy
Пользователь
Беларусь, Минск
Цитата
А если почки отвалятся, вы с инфекционистом и реципиентом, в лице Ариела, метнётесь в США (где делают пересадки от +/к +) и пожервуете кусочком себя?
Резюмируя. Этот спор бесполезен. Я никого не агитирую на ”двойку”, а высказываю своё мнение, основанное на личном опыте и опыте людей с форумов. Пока не видел ни одного болящего, выхватившего резистентность к ИИ на DTG+3TC.
Если бы такое имело место быть, поверьте, шумели бы громко по веткам - и тут, и у ”соседей” и в ”+” группах ВК...
А так, да, каждый решает сам...
Если, вдруг, звезды так встанут, что все же она получит резистентность на DTG, возьмете на себя ответственность с последующими финансовыми расходами?
А если почки отвалятся, вы с инфекционистом и реципиентом, в лице Ариела, метнётесь в США (где делают пересадки от +/к +) и пожервуете кусочком себя?

Резюмируя. Этот спор бесполезен. Я никого не агитирую на ”двойку”, а высказываю своё мнение, основанное на личном опыте и опыте людей с форумов. Пока не видел ни одного болящего, выхватившего резистентность к ИИ на DTG+3TC.
Если бы такое имело место быть, поверьте, шумели бы громко по веткам - и тут, и у ”соседей” и в ”+” группах ВК...
А так, да, каждый решает сам...
26 окт. 2019 г. в 17:34
Den
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
А текст читается как агитация. Сам на такой схеме, однако советы подобного безоговорочного перехода не даю
Цитата
Так и я за тенофовир не агитирую. Тем более, что полгода для тенофовира не срок. Я считаю что принимать нужно взвешенные решения, основанные хоть на чем-то еще кроме советов на форуме. И полностью брать ответственность за решение на себя. Ну или, на крайняк, на врача полагаться )))
Цитата
Согласен, но, опять же, нет информации о том сколько из них перешло на двойку имея резистентность к ламивудину
Я никого не агитирую на ”двойку”
А текст читается как агитация. Сам на такой схеме, однако советы подобного безоговорочного перехода не даю
Цитата
А если почки отвалятся,
Так и я за тенофовир не агитирую. Тем более, что полгода для тенофовира не срок. Я считаю что принимать нужно взвешенные решения, основанные хоть на чем-то еще кроме советов на форуме. И полностью брать ответственность за решение на себя. Ну или, на крайняк, на врача полагаться )))
Цитата
Если бы такое имело место быть, поверьте, шумели бы громко по веткам
Согласен, но, опять же, нет информации о том сколько из них перешло на двойку имея резистентность к ламивудину
26 окт. 2019 г. в 20:25
Lana
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Автор, поделюсь с вами, в последнее время каждое утро просыпаюсь с усталостью/болью в пояснице(ну как будто всю ночь копала или стирала вручную согнувшись) естественно стала грешить на Тен, но, анализы в норме, узи в норме, сделала КТ, оказалось протрузия. Плюс позднее добавилась боль в месте сгиба стоп при первых утренних шагах после сна. Это все неврология.
26 окт. 2019 г. в 20:40
Lana
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Боль в стопах это из-за ухудшенного кровообращения, тоже неврология.
Самый простой тест проверить проблему с почками, это постучать легонько кулачком по ним. Боль/дискомфорт, если почувствуете-это почки. Если нет, то скорее всего неврология
Самый простой тест проверить проблему с почками, это постучать легонько кулачком по ним. Боль/дискомфорт, если почувствуете-это почки. Если нет, то скорее всего неврология
26 окт. 2019 г. в 20:47
Lana
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Да, кстати, вот читала же я, забыла где, что тенофовир может вызывать неврологические проблемы. Забыла где, не могу найти статью

26 окт. 2019 г. в 20:49
HClinic
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Цитата
Дима, поддержу твою позицию. В сложившейся у Ариелы ситуации вижу меньший риск в отмене тенофовира на несколько месяцев, до выяснения ситуации, чем явного усугубления ситуации с почками. Коллапс почек может случиться очень быстро.
Надо снижать креатинин. Помимо отмены тенофовира рекомендуется исключить алкоголь, соблюдать питьевой режим (2л воды в сутки), ограничение белковой пищи - изучите диету при хронической болезни почек. По возможности, сдайте в инвитро вот эти анализы: общий анализ мочи, альбумин/креатинин соотношение в моче, цистатин С.
А если почки отвалятся, вы с инфекционистом и реципиентом, в лице Ариела, метнётесь в США (где делают пересадки от +/к +) и пожервуете кусочком себя?
Резюмируя. Этот спор бесполезен. Я никого не агитирую на ”двойку”, а высказываю своё мнение, основанное на личном опыте и опыте людей с форумов. Пока не видел ни одного болящего, выхватившего резистентность к ИИ на DTG+3TC.
Если бы такое имело место быть, поверьте, шумели бы громко по веткам - и тут, и у ”соседей” и в ”+” группах ВК...
А так, да, каждый решает сам...
Дима, поддержу твою позицию. В сложившейся у Ариелы ситуации вижу меньший риск в отмене тенофовира на несколько месяцев, до выяснения ситуации, чем явного усугубления ситуации с почками. Коллапс почек может случиться очень быстро.
Надо снижать креатинин. Помимо отмены тенофовира рекомендуется исключить алкоголь, соблюдать питьевой режим (2л воды в сутки), ограничение белковой пищи - изучите диету при хронической болезни почек. По возможности, сдайте в инвитро вот эти анализы: общий анализ мочи, альбумин/креатинин соотношение в моче, цистатин С.
26 окт. 2019 г. в 23:14
Teddy
Пользователь
Беларусь, Минск
Цитата
Так это и так понятно. Здесь мы дискутируем и делимся опытом.
Кстати, могли бы тоже поделиться
Цитата
Цитата
Цитата
Я стараюсь всегда ссылки приводить и приводил - в этой и других ветках, чтобы решение было взвешенным.
Цитата
Тут соглашусь. Такой информации нет...
И полностью брать ответственность за решение на себя.
Так это и так понятно. Здесь мы дискутируем и делимся опытом.
Кстати, могли бы тоже поделиться
Цитата
Сам на такой схеме
Цитата
А так, да, каждый решает сам...
Цитата
Я считаю что принимать нужно взвешенные решения, основанные хоть на чем-то еще кроме советов на форуме.
Я стараюсь всегда ссылки приводить и приводил - в этой и других ветках, чтобы решение было взвешенным.
Цитата
информации о том сколько из них перешло на двойку имея резистентность к ламивудину
Тут соглашусь. Такой информации нет...
26 окт. 2019 г. в 23:24
Teddy
Пользователь
Беларусь, Минск
Цитата
Den, Вова, кстати, тоже на двойной схеме, у него, правда DTG+FTC, но так даже лучше.
Так что нас всё больше...
Вскоре будем выкладывать результаты КИ ”на себе любимом”


Дима, поддержу твою позицию
Den, Вова, кстати, тоже на двойной схеме, у него, правда DTG+FTC, но так даже лучше.
Так что нас всё больше...
Вскоре будем выкладывать результаты КИ ”на себе любимом”



27 окт. 2019 г. в 00:01
HClinic
Пользователь
Россия, Москва и Московская обл.
Цитата
В Эйч клиник всё больше пациентов, которые перешли на двойную схему. Есть и такие, кто начинал с 0 клеток, тяжело боролся с оппортунистами, дошел до плюс-минус 300 клеток и перешёл. За них особенно радостно, так как обычно это ускоряет рост cd4 и приводит к улучшению самочувствия.
Сейчас из старичков только Денис Endi остался, кто ещё не перешёл, но готовится. У него был негативный опыт с тивикаем в прошлом году - начали расти креатинин и Цистатин С. Тогда решили перевести его на рал. За год ситуация стабилизировалась и сейчас в планах снова попробовать тивикай, но уже без абакавира...
Что касается меня, то на двойной схеме примерно за год %cd4 вырос с 37-39 до 45-47, ИРИ с 0,9-1,1 до 1,25-1,6
Что касается мутации M184V/I, то она, как бы не должна влиять на успех двойной схемы и есть даже небольшое исследование на эту тему, но наши инфекционисты не рискуют. Помимо этого противопоказания для симплификации: блипы ВН, непролеченные оппортунисты, стадия СПИД
Вова, кстати, тоже на двойной схеме, у него, правда DTG+FTC, но так даже лучше.
В Эйч клиник всё больше пациентов, которые перешли на двойную схему. Есть и такие, кто начинал с 0 клеток, тяжело боролся с оппортунистами, дошел до плюс-минус 300 клеток и перешёл. За них особенно радостно, так как обычно это ускоряет рост cd4 и приводит к улучшению самочувствия.
Сейчас из старичков только Денис Endi остался, кто ещё не перешёл, но готовится. У него был негативный опыт с тивикаем в прошлом году - начали расти креатинин и Цистатин С. Тогда решили перевести его на рал. За год ситуация стабилизировалась и сейчас в планах снова попробовать тивикай, но уже без абакавира...
Что касается меня, то на двойной схеме примерно за год %cd4 вырос с 37-39 до 45-47, ИРИ с 0,9-1,1 до 1,25-1,6
Что касается мутации M184V/I, то она, как бы не должна влиять на успех двойной схемы и есть даже небольшое исследование на эту тему, но наши инфекционисты не рискуют. Помимо этого противопоказания для симплификации: блипы ВН, непролеченные оппортунисты, стадия СПИД
27 окт. 2019 г. в 05:01
Ариела
Новичок
Россия, Новосибирск
Спасибо ребят за советы, очень выручаете, безусловно последнее решение за мной, вы хоть делитесь помогаете разобраться в ситуации, на неделе иду к нефрологу попрошу что бы выписал эти анализы, буду уже так сказать готова)последний раз результаты были в августе клетки 640 нагрузка не знаю, на ТИВИКАЙ хорошо выросли раньше больше 400 ни когда не было(
27 окт. 2019 г. в 09:15
Ариела
Новичок
Россия, Новосибирск
Цитата
Я тоже сначала подумала неврология , пила травку на ночь, старалась не нервничать вообще,но анализы плохие((врач все таки предварительно говорит что что-то с почками((( как узнаю что точно обязательно напишу
Боль в стопах это из-за ухудшенного кровообращения, тоже неврология. Самый простой тест проверить проблему с почками, это постучать легонько кулачком по ним. Боль/дискомфорт, если почувствуете-это почки. Если нет, то скорее всего неврология
Я тоже сначала подумала неврология , пила травку на ночь, старалась не нервничать вообще,но анализы плохие((врач все таки предварительно говорит что что-то с почками((( как узнаю что точно обязательно напишу
27 окт. 2019 г. в 09:21
Den
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
видимо эту травку курить нужно было
А если серьезно, неврология-это к врачу неврологу, а не психотерапевту
неврология , пила травку на ночь, старалась не нервничать вообще,но анализы плохие
видимо эту травку курить нужно было
А если серьезно, неврология-это к врачу неврологу, а не психотерапевту
28 окт. 2019 г. в 12:01
Ариела
Новичок
Россия, Новосибирск
Den
Ромашку не курят, знаю что к неврологу не думала что всё на столько серьёзно
Ромашку не курят, знаю что к неврологу не думала что всё на столько серьёзно
28 окт. 2019 г. в 12:43
Ариела
Новичок
Россия, Новосибирск
Была в СЦ врач сказала правильно что я отказалась от тенофовира, дала добро на двойную схему, ТИВИКАЙ- ГЕПТАВИР-150, наблюдение обследование и т.д. Рекомендовала сделать МРТ и конечно пойти к неврологу.
28 окт. 2019 г. в 12:48
Ариела
Новичок
Россия, Новосибирск
Цитата
Последняя нагрузка была 240, врач сегодня сказала что когда меньше 1000 тест они не делают
А тест на резистентность к ламивудину делали? без него на двойную уходить-рисковать долутегравиром И такие последствия, чтобы за полгода и кости и почки...
Последняя нагрузка была 240, врач сегодня сказала что когда меньше 1000 тест они не делают
28 окт. 2019 г. в 15:55
Teddy
Пользователь
Беларусь, Минск
Цитата


Ещё и Ламивудин вам дали хороший, индийский
Цитата
В Москве, в принципе, можно сделать, но дорого (наверное), да и зачем
Была в СЦ врач сказала правильно что я отказалась от тенофовира, дала добро на двойную схему, ТИВИКАЙ- ГЕПТАВИР-150


Ещё и Ламивудин вам дали хороший, индийский
Цитата
Последняя нагрузка была 240, врач сегодня сказала что когда меньше 1000 тест они не делают
В Москве, в принципе, можно сделать, но дорого (наверное), да и зачем

28 окт. 2019 г. в 16:36
Девушка_милый_друг
Пользователь
Россия, Самара
А меня одну смутило, что автор полгода пьет схему из 3 препаратов и у неё есть нагрузка?
28 окт. 2019 г. в 16:38
Teddy
Пользователь
Беларусь, Минск
Цитата
240 это, возможно, блип...
Принимает схему полгода, а анализ на ВН от какого месяца?
Последняя нагрузка была 240
240 это, возможно, блип...
Принимает схему полгода, а анализ на ВН от какого месяца?
28 окт. 2019 г. в 16:45
Den
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
У меня после 9 месяцев на 3-х препаратах было ВН=28
А еще Гептавир-150 НУЖНО 2 таблетки ЗА РАЗ
А еще Гептавир-150 НУЖНО 2 таблетки ЗА РАЗ
28 окт. 2019 г. в 18:15
Драга
Пользователь
Россия, Красноярский край
Ден, а на сколько у Вас аппарат, мерящий в/н? На 20 или 28? У нас на 48 например. У человека на 240 может?
28 окт. 2019 г. в 18:26
Ариела
Новичок
Россия, Новосибирск
Teddy
Была нагрузка на Калетре 670 , за три месяца на ТИВИКАЙ стала 240, возможно сейчас 0, ВН 240 от августа, у меня нулевой ни когда не было
когда калетру пила, там и клетки были максимум 370, а сейчас 640, до начала приема терапии вообще была многотысячная ВН
Была нагрузка на Калетре 670 , за три месяца на ТИВИКАЙ стала 240, возможно сейчас 0, ВН 240 от августа, у меня нулевой ни когда не было
когда калетру пила, там и клетки были максимум 370, а сейчас 640, до начала приема терапии вообще была многотысячная ВН
28 окт. 2019 г. в 18:39
Анива
Новичок
Россия, Анива
Цитата
Тоже где - то читала про это, что резистентность к ламивудину не влияет .
А по поводу двойной схемы: в большинстве своем доктора не берут ответственность, потому что в рекомендациях у них всеже в исключительных случаях пока. Здесь мы сами себе режиссеры.
Я на днях спросила про двойную, то доктор наотрез закивала головой: нетнетнет, у нас это в исключениях. Ну, я ничего возражать не стала ей. А так - то тоже уже почти три месяца на двойной.
Что касается мутации M184V/I, то она, как бы не должна влиять на успех двойной схемы и есть даже небольшое исследование на эту тему, но наши инфекционисты не рискуют.
Тоже где - то читала про это, что резистентность к ламивудину не влияет .
А по поводу двойной схемы: в большинстве своем доктора не берут ответственность, потому что в рекомендациях у них всеже в исключительных случаях пока. Здесь мы сами себе режиссеры.
Я на днях спросила про двойную, то доктор наотрез закивала головой: нетнетнет, у нас это в исключениях. Ну, я ничего возражать не стала ей. А так - то тоже уже почти три месяца на двойной.
28 окт. 2019 г. в 18:47
Мия
Пользователь
Россия, Сургут
Я тоже у своего врача спросила об исключении из этой схемы тенофовир, а она сказала мол потерпите немного совсем скоро будет одна таблетка, кто что знает об этом?
28 окт. 2019 г. в 19:22

Пару дней это не срок.
Цитата
В КИ на двойной схеме стартовали, при ВН выше 100 000 даже.
Цитата
Цитата
Чисто формально, да, анализ на резистентность нужен.
http://aidsmap.com/news/jul-2019/dolutegravir-dual-therapy-works-well-both-first-line-and-maintenance-treatment
”Было 11 случаев подтвержденной вирусологической отмены в группе двойной терапии и семь в группе тройной терапии, ни у одного из которых не возникла резистентность, возникающая при лечении.”
Анализ на ВН у вас берут в СЦ. Вот и будете мониторить. Попрёт ВН, вернёте назад свой TDF, TAF или ABC.
Цитата
Выбить DTG это надо очень постараться... 24 недели тянул в одиночку в DOMONO. Да и по результатам 48 недель, там неудача была у считаных единиц. НО, монотерапию не одобрили, это факт.
Цитата
Нет...