Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
ЛГМ, тромбоз глубоких вен
В июне 2009г поставили диагноз ЛГМ IIА стадия, вариант нодулярного склероза, с поражением надключичных лу справа, лу средостения, прошел 6 курсов индукционной ПХТ по схеме BEACOPP с положительной динамикой и 19 сеансов ЛТ. Лечение закончил в начале февраля 2010г, в апреле назначили ВААРТ Комбивир+Стокрин (ВН 98000, СД4 198). Через 2 недели после начала терапии стал задыхаться, появилась одышка, сдал анализы, рентген, КТ. В итоге: первый ранний рецидив IVA стадия, рекомендовали 2 курса по схеме ESHAP. На 2-м курсе лечение было прервано из-за развития тромбоза глубоких вен правой верхней конечности (18 июля это случилось). Вчера делал УЗДГ сосудов: ВЯВ, безимянная, подключичная, подмышечная, одна из плечевых вен с окклюзирующими тромботическими массами без признаков реканализации (без динамики). Онкологи не назначают ХТ из-за тромбоза, сосудистый хирург назначил варфарин и лиотон и говорит что тромбы могут вообще не рассосаться, ХТ делать на свой страх и риск.
Инфекционист на время ХТ заменил зидовудин на ставудин.
Я в отчаянии, как мне быть, что мне делать, как продолжать лечение .
Об условиях лечения, это отдельная тема.
Инфекционист на время ХТ заменил зидовудин на ставудин.
Я в отчаянии, как мне быть, что мне делать, как продолжать лечение .
Об условиях лечения, это отдельная тема.
9 сен. 2010 г. в 15:26
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Возможно,изначальное стадировавание было неверно.. Вам делали после постановки диагноза ПЭТ ? В Москве консультировались?
9 сен. 2010 г. в 16:45
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
Ни ПЭТ, ни да же трепанобиопсию не делали. В Москве то же не консультировался.
9 сен. 2010 г. в 17:53
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
Цитата
Где и у кого можно проконсультироваться? Какие анализы для этого нужны?
На счет ПЭТ, сомневаюсь что в нашем славном городе есть подобное оборудование, хотя постараюсь выяснить.
В Москве консультировались?
Где и у кого можно проконсультироваться? Какие анализы для этого нужны?
На счет ПЭТ, сомневаюсь что в нашем славном городе есть подобное оборудование, хотя постараюсь выяснить.
9 сен. 2010 г. в 18:21
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Блять ! (да простят модераторы ) Так о чем вы говорите? А имуногистохимию биоптатов с удалённых (го ) лимфоузлов тоже не делали?
Уж мне то дураку, после всего увиденного за свою жизнь давно пора перестать удивляться. А я всё удивляюсь. Иммуногистохимия -обязательное исследование,оно нужно для окончательного типирования лимфомы. Лимфома Ходжкина (лимфогранулёматоз ), в принципе хорошо лечится. Даже,можно сказать, очень хорошо,в сравнении со всеми остальной онкологией. При одном условии : быстрая диагностика и верное лечение. Даже с 4-й стадией есть большой шанс остаться живым. нужен повторный пересмотр стёкол, имуногистохимия , ПЭТ, для поиска отдалённых очагов, гематолог вобщем вам нужен.
В Спб сейчас те специалисты, которые имеют высокую результативность в лечении этого дела почти все в отпусках,за исключением центра Алмазова. Быстрее будет вам попасть к Пивнику в Москву. Жить то хочется ведь?
Уж мне то дураку, после всего увиденного за свою жизнь давно пора перестать удивляться. А я всё удивляюсь. Иммуногистохимия -обязательное исследование,оно нужно для окончательного типирования лимфомы. Лимфома Ходжкина (лимфогранулёматоз ), в принципе хорошо лечится. Даже,можно сказать, очень хорошо,в сравнении со всеми остальной онкологией. При одном условии : быстрая диагностика и верное лечение. Даже с 4-й стадией есть большой шанс остаться живым. нужен повторный пересмотр стёкол, имуногистохимия , ПЭТ, для поиска отдалённых очагов, гематолог вобщем вам нужен.
В Спб сейчас те специалисты, которые имеют высокую результативность в лечении этого дела почти все в отпусках,за исключением центра Алмазова. Быстрее будет вам попасть к Пивнику в Москву. Жить то хочется ведь?
9 сен. 2010 г. в 18:24
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
Цитата
Ее делалаи, не делали биопсию костного мозга
А имуногистохимию биоптатов с удалённых (го ) лимфоузлов тоже не делали
Ее делалаи, не делали биопсию костного мозга
9 сен. 2010 г. в 18:30
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
ПЭТ в стране есть в двух местах :
1 ) ЦНИРРИ http://www.crirr.ru/ 16 тыс.руб
2) ПЭТ центр Центральной Клинической Больницы http://rakanet.ru/ 25.тыс. руб.
В ЦНИРРИ запись с середины сентября нанётся,до этого все в отпусках. Очередь порядка 3 нед,не раньше. В Мск быстрее,но дороже на 9 тыс.
Цитата
У Пивника быстрее будет. http://www.avpivnik.ru/ Созвонитесь только сначала с ним.
На счет ПЭТ, сомневаюсь что в нашем славном городе есть подобное оборудование, хотя постараюсь выяснить.
ПЭТ в стране есть в двух местах :
1 ) ЦНИРРИ http://www.crirr.ru/ 16 тыс.руб
2) ПЭТ центр Центральной Клинической Больницы http://rakanet.ru/ 25.тыс. руб.
В ЦНИРРИ запись с середины сентября нанётся,до этого все в отпусках. Очередь порядка 3 нед,не раньше. В Мск быстрее,но дороже на 9 тыс.
Цитата
Где и у кого можно проконсультироваться?
У Пивника быстрее будет. http://www.avpivnik.ru/ Созвонитесь только сначала с ним.
9 сен. 2010 г. в 18:32
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
А с тромбозом что делать?
9 сен. 2010 г. в 18:57
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Принимать антикоагулянты по назначению. Варфарин еще тот крысиный яд. Причём **крысиный ** - в прямом смысле : некогда его и использовали в качестве крысиного яда, антикоагулирующие свойства были открыты много позже. Иногда к варфарину присоединяют плавикс (клопигрель ),это снижает риск отрыва тромба и эмболии,но опять таки,увеличивает риск кровотечений,в т.ч. фатальных,так что палка о двух концах.
Кроме узи-сосудистых иследований еще что-то есть? В любом случае требуются множественные консультации сосудистых хирургов. Возможен ли лизис тромбов..думаю..что нет. А вот вопрос присоединения аторвастатина- нужно вам прояснить.Статины не снижают свертывамость,но могут стабилизировать уже имеющиееся тромбы..возможно. На ульяновских хирургов я бы не полагался на 100 проц.
И еще : если общее состояние позволяет,то старайтесь двигаться,потому что неподвижность,тк.ск- мощный фактор риска эмболии.Статистика реанимации говорит о том,что эмболия чаще всего наблюдается у лежачих больных.
Кроме узи-сосудистых иследований еще что-то есть? В любом случае требуются множественные консультации сосудистых хирургов. Возможен ли лизис тромбов..думаю..что нет. А вот вопрос присоединения аторвастатина- нужно вам прояснить.Статины не снижают свертывамость,но могут стабилизировать уже имеющиееся тромбы..возможно. На ульяновских хирургов я бы не полагался на 100 проц.
И еще : если общее состояние позволяет,то старайтесь двигаться,потому что неподвижность,тк.ск- мощный фактор риска эмболии.Статистика реанимации говорит о том,что эмболия чаще всего наблюдается у лежачих больных.
9 сен. 2010 г. в 19:44
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
Цитата
Планирую сделать ангиографию (если имеет смысл ее делать), если не будет противопоказаний.
Назначили еще флебодиа 600.
Цитата
На ульяновскую медицину вообще, я перестал полагаться на 1000%
Говорили мне про качество оной, не верил, вот теперь стал ее жертвой.
Кроме узи-сосудистых иследований еще что-то есть?
Планирую сделать ангиографию (если имеет смысл ее делать), если не будет противопоказаний.
Назначили еще флебодиа 600.
Цитата
На ульяновских хирургов я бы не полагался на 100 проц. .
На ульяновскую медицину вообще, я перестал полагаться на 1000%
Говорили мне про качество оной, не верил, вот теперь стал ее жертвой.
9 сен. 2010 г. в 20:10
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Насчёт ангиографии это с эндоваскулярщиками решать надо. ЦНИРРИ- дешевле,чем Москва,нисколько не хуже,я бы сказал,что лучше. С ангиографией не помогу- требуется во-первых, история болезни,а во-вторых- очная консультация тамошних спецов. На ПЭТ в ЦНИРРИ записать вас могу.Буду там,узнаю. Предоплаты не требуется,но за 48 час, если человек не является на сканирование,запись нужно снимать,чтобы окошко было для кого-то еще. Результат в день сканирования. Надо ?
Процедура называется позитронно-эмиссионная томография всего тела (вкл. нижние конечности ). 16 тыс.
Прайс ЦНИРРИ http://www.crirr.ru/files/tariffs_ru_bel.doc
Но первично, думаю,нужен пересмотр стёкол и консультация гематолога.С утра позвоните Пивнику на трубку, он в принципе, в рабочее время даже берёт звонки, договаривайтесь о консультации.Сама консультация 2000,вроде бы.
Процедура называется позитронно-эмиссионная томография всего тела (вкл. нижние конечности ). 16 тыс.
Прайс ЦНИРРИ http://www.crirr.ru/files/tariffs_ru_bel.doc
Но первично, думаю,нужен пересмотр стёкол и консультация гематолога.С утра позвоните Пивнику на трубку, он в принципе, в рабочее время даже берёт звонки, договаривайтесь о консультации.Сама консультация 2000,вроде бы.
9 сен. 2010 г. в 20:29
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
Сейчас дать Вам ответ не могу, т.к. завтра у меня будет консилиум в ОД, будут решать что со мной делать. Там и обговорю эти вопросы.
А Пивнику позвоню обязательно или свяжусь по эл. почте.
Проблемы могут возникнуть со стеклами, т.к. их отсылали в другой город на анализ, а вот вернули ли их назад, не уверен ввиду нашего российского раздолбайства. Завтра узнаю.
А Пивнику позвоню обязательно или свяжусь по эл. почте.
Проблемы могут возникнуть со стеклами, т.к. их отсылали в другой город на анализ, а вот вернули ли их назад, не уверен ввиду нашего российского раздолбайства. Завтра узнаю.
9 сен. 2010 г. в 21:00
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
Т.е. сегодня. Вы им дайте понять,что от их услуг вы не отказываетесь,но у вас есть серьёзные сомнения по ряду вопросов. Во-первых,почему со стадией 2а, пройдя лечение вы так быстро получили рецидив,во-вторых трепанобиопсия- обязательна, в-третьих,крайне желательно,чтобы стёкла переконсультировал либо проф. Криволапов Ю.А (Спб,областное патологоанатомическое бюро ),либо в Мск в Блохина. Моя версия- рецидив так быстро получили,потому что схема была выбрана неверна. Иммуногистохимичекое исследование крайне желательно повторить. Выяснить, куда отправляли стёкла,пусть затребуют срочным образом.
т.к. завтра у меня будет консилиум в ОД, будут решать что со мной делать. Там и обговорю эти вопросы.
Т.е. сегодня. Вы им дайте понять,что от их услуг вы не отказываетесь,но у вас есть серьёзные сомнения по ряду вопросов. Во-первых,почему со стадией 2а, пройдя лечение вы так быстро получили рецидив,во-вторых трепанобиопсия- обязательна, в-третьих,крайне желательно,чтобы стёкла переконсультировал либо проф. Криволапов Ю.А (Спб,областное патологоанатомическое бюро ),либо в Мск в Блохина. Моя версия- рецидив так быстро получили,потому что схема была выбрана неверна. Иммуногистохимичекое исследование крайне желательно повторить. Выяснить, куда отправляли стёкла,пусть затребуют срочным образом.
10 сен. 2010 г. в 11:12
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
К сожалению Ваш пост прочитал после консилиума, но в понедельник я буду в отделении ХТ, и задам эти вопросы, на счет трепанобиопсии, меня то же удивляет почему не провели, хотя хотели еще год назад. Может из-за ВИЧ? Насколько я знаю ее делают всем, кто лежит с лимфомами.
Стекла возили в Москву, вот куда именно узнать не успел.
Буду настаивать на проведении трепанобиопсии.
на счет иммуногистохимичекого исследования, воспалены узлы в средостении,увеличение ретркавальных лу 1,2х0,8см (данные КТ от 18.05.10), делать операцию?
Сегодня прошел УЗИ лу: увеличены шейные лу до 18мм со значительным гипертрофированным корковым слоем, остальные не увеличены. Закл.: больше данных за воспалительный лимфоденит шейных лу.
Месяц назад УЗИ не показывало увеличенных лу.
Стекла возили в Москву, вот куда именно узнать не успел.
Буду настаивать на проведении трепанобиопсии.
на счет иммуногистохимичекого исследования, воспалены узлы в средостении,увеличение ретркавальных лу 1,2х0,8см (данные КТ от 18.05.10), делать операцию?
Сегодня прошел УЗИ лу: увеличены шейные лу до 18мм со значительным гипертрофированным корковым слоем, остальные не увеличены. Закл.: больше данных за воспалительный лимфоденит шейных лу.
Месяц назад УЗИ не показывало увеличенных лу.
10 сен. 2010 г. в 15:38
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
Bobcat2 меня в общем интересует можно ли мне ставить катетер при тромбозе для продолжения лечения?
10 сен. 2010 г. в 19:36
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
МНО на варфарине сколько у вас ? D-димер (титр ) ?
10 сен. 2010 г. в 22:59
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Т.е как и было сказано хирургом вам ульяновским, на свой страх и риск,но это нужно оценить,насколько возможно . Вы обсуждали вопрос о присоединении плавикса на период ХТ ?
10 сен. 2010 г. в 23:03
Андрей
Пользователь
Россия, Ульяновск
Контроль производил по МНО= 2,74, доза 2 таблеткисут.
Обсуждать будем в понедельник с врачом. Как раз он будет обсуждать это сос. хирургом
Обсуждать будем в понедельник с врачом. Как раз он будет обсуждать это сос. хирургом
11 сен. 2010 г. в 09:14
bobcat2
В бане
Россия, Санкт-Петербург
Цитата
На антикоагулянтах нормальное значение,можно сказать,практически целевое. Но полной гарантии от отрыва тромботических масс оно,как известно,не даёт.
МНО= 2,74
На антикоагулянтах нормальное значение,можно сказать,практически целевое. Но полной гарантии от отрыва тромботических масс оно,как известно,не даёт.
11 сен. 2010 г. в 13:44