На сайте с
9-01-2008

Пол
Женский

Уходят лучшие... Нет ЮЛИ,-27лет. Харьков....

Грусть ,тоска съедает. К нам на встречу в Киев приезжала Юля ,останавилась у нас. ...Собирались на море.... Подружились,великолепный человек,умница,красавица. Ребята ,за что!!!!! Как научиться по философ.относиться к смерти. Почтим память...минутой скорби.

23-07-2009 23:06
На сайте с
3-06-2009

Пол
Женский
Мариш я присоединяюсь,потеряла двух своих близких подружек, одну спид сожрал. другую геп с, до сих пор помню и скорблю, замчательные люди были, по мне самые что не на есть. В шоке была...как все это быстро а самое главное такие молодые, очнь тяжело....

24-07-2009 11:31
На сайте с
11-02-2009

Пол
Женский
Очень тяжело! Милый человечик, обоятельная девушка!
Сознание еще не может приянть такую новость!
Печально, грустно....
И все же я благодарна, что в моей жизни встретилась Юленька, излучающаю добрый свет!!!! В воспоминаниях она будет всегда с нами....

24-07-2009 13:50
На сайте с
20-06-2009

Пол
Женский
.......плачем то мы по умершим не потому что они в другом мире, им там лучше....а потому, что от нас ушел хороший человек.себя жалеем..

24-07-2009 16:01
На сайте с
19-03-2007

Пол
Женский
Я просто раз 50 прочитала и поверить реально не могу!!!

24-07-2009 22:13
На сайте с
25-05-2007

Пол
Женский
Я тоже в шоке. Что с ней случилось, Мария?

24-07-2009 22:40
На сайте с
29-09-2008

Пол
Женский
блин.а я то думаю,где ж она.......нигде нету ни здесь,ни в асе.....

25-07-2009 01:46
На сайте с
14-07-2009

Пол
Женский
Девочки, что же случилось с Юлей,кто нибудь может сказать? Что произошло? Юленька на терапии была,чувствовала себя хорошо. Не могу поверить... Такая позитивная, жизнерадостная, общительная девушка, была... Господи,за что.

25-07-2009 07:38
На сайте с
4-09-2008

Пол
Женский
Тяжело такое воспринимать, особенно когда я-то уже 9 лет нормально себя чувствую и без терапии..........
Почему многих так быстро съедает эта зараза??????
Причем не каких-то там, а лучших, добрых и светлых?????????

26-07-2009 13:13
На сайте с
11-02-2009

Пол
Женский
То, что я знаю о Юленьке, она принимала терапию, но что-то ее беспокоило. Но этот человечик излучала сет, не смотря не на что! В последнее время у нее была высокая температура. Я работаю в СПИД клинике, врачи говорят что это мог быть туберкулез на клинической стадии.
Ребята держитесь и берегите себя!!!!


27-07-2009 14:04
На сайте с
27-04-2008

Пол
Мужской
БЕЗУМНО ЖАЛЬ(((

28-07-2009 23:46
online
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Можно предложить модерам ввести таблоид тех, кого мы знали и они ушли...
Но наврядли...
Я завел в разделе флешмоб Неделя актива тему памяти по умершим...особой популярностью она не пользуется.
О смерти много думал, даже рассказ выложил в творчестве...там все есть....

29-07-2009 02:32
На сайте с
23-02-2009

Пол
Женский
Сожелею, что не успела познокимиться с этим человечком лично. От ребят которые знали Юлю, слышала о ней много доброго и позитивного.
Соболезную родным и близким.
Знаю одно: в том мире лучше, чем в этом. Хороших людей Бог забирает к себе.

30-07-2009 16:56
На сайте с
26-12-2008

Пол
Мужской
я не знал Юлю, но собалезную от всей души... искренне жаль.

31-07-2009 17:17
На сайте с
30-06-2009

Пол
Женский
Господи ! нас всех- и ушедших и живых! прости! надо жить,детей вырастить,мой любимый в заключении,так хочется дождаться....те,у кого нет этой заразы,не могут понять в полной мере той боли , которую испытываешь когда вот так вот уходят любимые ....если бы понимали- не было б дискриминации вич+. Царствия Божиего девушке этой! Люди! + вы или - ! живите и любите

1-08-2009 22:53
На сайте с
30-04-2009

Пол
Женский
Очень печальное известие,я к сожалению не успела пообщаться с Юлей,следила на форуме за постами, оставленными ею.Хорошая была девчонка.Слезы на глаза накатываются.Царство ей небесное.

3-08-2009 21:14
На сайте с

Пол
Мужской
Momento more




bobcat2 18-06-2009
Считаю,что нужно сделать фибробронхоскопию с забором промывных вод бронхов на посев и пцр.

Юлия 16-06-2009
Привет. Это снова я. Сегодня вчера и сегодня была в тубдиспансере. Нконец-то врачи со спидцентра меня туда направили за пробной терапией. Кстати я сделала днк на туберкузез--результат-отрицательный. Манту--отрицательно(всю жизнь была только точечка, в этот раз так же). Так вот врачи со спидцентра решили, что мне необходима все таки пробная противотуберкулезная терапия. Приехала я в диспансер, они внимательно смотрели мою КТ, дали направления на все анализы на сегодня и доктор доковорилась о консультации с доцентом кафедры. Еще я сделала рентген легких вчера. Он долго все смотрел, спрашивал, слушал меня и сказал, что туберкулеза нет, терапию давать не будут, скорей всего температура из-за снижения сд4, в апреле оно было 20% 242 клетки. Хотя в сентябре 2008 клеток было 500 (19 %) Поэтому продолжать принимать жаропонижающее, энтеросгель, каждый месяц сдавать клинику и сд4, через 3 месяца повторить рентген и через полгода сделать КТ. остараться поднять свои клетки. Как ты считаешь, они правы?

Юлия 2-06-2009
Спасибо тебе. Врачи у нас вроде хорошие, но че-то не всегда могут правильно диагноз распознать(((

bobcat2 2-06-2009
Туберкулёз ? Лечится, если лечение начато вовремя.

bobcat2 2-06-2009
Фибробронхоскопия то? Это инвазивная процедура,лаваж с бронхиальных путей нужно взять на пцр днк M. tuberculesis ,а также стандартный посев

Юлия 2-06-2009
Это сильно страшно ? Это лечится?

Юлия 2-06-2009
В смысле? Что это?

bobcat2 2-06-2009

Очаги по данным КТ -это одно.

Второй момент -вам необходима фибробронхоскопия с забором промывных вод бронхов на цпр к туберкулёзу, также необходим стандартный посев.

Юлия 2-06-2009
Спасибо тебе за совет, сегодня все сделала, в левом легком оказались очаги. Теперь я в шоке с врачей. Полгода не могли определить, что у меня! Спасибо еще раз

bobcat2 27-05-2009
А я вам предлагаю искать скрытый тубпроцесс.. CMV,как и EBV,здесь явно не причем. Сделайте КТ органов грудной полости на мультисрезовом томографе,это т.н. КТ высокого разрешения,от стандартной отличается малым шагом спирали, и еще рядом особенностей протокола,имеет значительные преимущества в диагностическом плане перед стандартной КТ.

Юлия 25-05-2009
Привет. Нужен совет. Я на терапии 4 года, невивир и дуовир. Клетки выросли с 38 до 500, нагрузка не определяется. Когда только начинала терапию, у меня был вирус Эпштейна Барра, потом он меня не беспокоил. Все эти 4 года со здоровьем было все в порядке. Но последние полгода, температура замучала. Сдала ПЦР на цитомегаловирус и Барра, Цитотомегало-отрецат, Барра-положительный, заканчиваю пить ацикловир. Клетки тоже упали в 2 раза, но прцент вырос с 19 на 20. Ацикловир не помогает, предлагают сменить невивир на алувию или прокапать цимевен, но он очень дорогой и гарантий не дают. Короче говоря я в раздумии.

5-08-2009 16:07
На сайте с
9-01-2008

Пол
Женский
...За два дня до смерти ,беседовали по моб.... Болей небыло,температура замучила... Вскрытие-----лимфома. Противотуберкулезную терапию она принемала. Почему она ей непомогла.? Поздно назначили?

6-08-2009 00:14
На сайте с

Пол
Мужской
( замогильным голосом ) : как в известном анекдоте - лечили от туберкулёза,а оказался центральный рак лёгкого.

Применительно к вич-инфекции : лимфопролиферативные заболевания не имеют отношения к туберкулёзу, это грозное и зачастую летальное осложнение вич-инфекции. В отличие от туберкулёзного поражения легочной ткани, при лимфоме, увеличение внутгригрудных л/у тотально , это если затронуты лёгкие, разумеется.
Странно,что тамошних спецов, таковое не навело на мысль о необходимости биопсии на предмет атипии.

Самое интересное в том,что ЕДИНСТВЕННЫЙ специалист в России и ВООБЩЕ во всём ближнем зарубежье,занимающийся ИММУНОГИСТОХИМИЕЙ лимфопролиферативного материала, живёт у нас в Петербурге. Профессор Кривошеев, Ленинградское Областное Паталогоанатомическое Бюро. Лимфомы на на данное исследование,биопсийный материал везут даже из Москвы и стран Балтии. Те, онкогематологи,которые хотят ,чтобы их пациенты получить хоть какой то шанс на жизнь,имеют дело с ним.
Иммуногистохимическое исследование- позволяет определить тип и гистологический вариант лимфомы,а также то,какая схема высокодозной химиотерапии окажется эффективной.

1) Момент №1 : лимфома,не туберкулёз,и счёт идёт идет в этом случае на дни,если не на часы.

2) Это крайне дорогостоящее удовольствие. Каждый блок химии стоит 120-150 тысяч руб., а их может быть и 5-6, и 10 и больше.

3) Но и в самом идеальном раскладе гарантий нет никаких.


Мой знакомый,пожалуй единственный, кого я знаю,кто остался жив с лимфомой.
Логично спросить :почему ? Деньги- раз. Связи -два. Невероятное везение ( термин немедицинский,но вполне корректный в данном контексте ) - три.

Я уже где то описывал эту историю, поэтому повторюсь. Примечательно то,что больше о таком удачном исходе дела, я не слышал НИКОГДА. Увы.



В январе-2004 я пару недель провел в Таиланде. Жара, солнце, пляж... Вернувшись в Москву, попал на акклиматизацию (как мне казалось). Пару недель ходил - слабость, недосып. Но когда через некоторое время начались одышки - по лестнице поднимаешься и голова кружится, в глазах темнеет, сердцебиение - пошел к своему инфекционисту. Тот с порога только глянул - да у тебя же анемия, ты зеленый весь! - и отправил во внеурочное время на анализ гемоглобина. Сделали за 5 минут - 86. Врач - ложись на обследование. Я - куда? у меня через пару недель командировка во Францию, билеты, визы на руках! Врач - ладно, жри железо, через неделю контроль.
Через неделю гемоглобин 80. Пришлось ложится на обследование ). В приемном покое дежурный хирург ткнул пальцем в живот - а вы знаете, что у вас опухоль. Она была уже размером с кулак. Причем не болела и не беспокоила.
Когда через пару недель прооперировали - она была уже на стадии распада. Удалили 2.5м тонкого кишечника, горизонтальный сегмент 12ти перстной кишки, брыжейку...Гистология: : лимфома Беркета. 6 блоков химиотерапии.
В моей палате полы мыли раз в неделю ссаной тряпкой, в туалете был грибок на потолке и стенах. Раз в блок я ночевал в больнице, на утро чувствовал себя хуже трупа. Все остальные дни забирал бутылки с вечерними дозами и ехал домой НА МЕТРО лысый и в повязке (на дорогу уходил час; пробовал на такси - три часа, сие было невыносимо). Дома самостоятельно (один! прокапывал себе все флаконы. Утром просыпался как огурчик и к 8:00 ехал на другой конец города в больницу. Только в моем присутствии на моих глазах медсестра, которой я платил 100р в день, разводила дневные дозы препаратов, я лично забирал их и шел в палату САМ СЕБЕ ставить (около 10ч утра). Если ждать, когда до тебя дойдут, можно проваляться до обеда, а капать по 6-12ч подряд. Первый раз подключичный катетер мне ставила медсестра (не врач анестезиолог-реаниматолог, как полагается) 15 минут! За это время у меня отошла анестезия, но с третьего раза она-таки вбила катетер. Стучала так, что я боялся - пробьет легкое, но рентген, как полагается в таких критических случаях, даже не подумали делать. После этого я категорически отказывался от подключичных катетеров, живя на руках. Их хватало на три дня, после чего приходилось менять. Но и их сестры могли поставить лишь с третьего раза в мои прекрасно видимые вены. Все пациенты могут ходить в столовую, лежачим развозят тарелки по палатам, лишь ВИЧевым категорически запрещено посещать столовую и еду будут перекладывать только в вашу посуду. В данном случае я мог переживать лишь за факт дискриминации, так как еда настолько ужасна, что ее невозможно даже в рот взять, не то что насытиться. Смертность в ГКБ60 чудовищна. Каждый блок при мне вывозили по нескольку трупов. Я и раньше не отличался сентиментальностью, но 2004 год закалил меня невероятно. Стиснув зубы, закрывая глаза на хамство и абсолютную некомпетентность персонала, униженно клянча ежедневные анализы, которые регулярно забывал расписать мой лечащий врач - вперед по трупам!
В последний день пребывания в больнице (блок был закончен несколько дней назад, я откалывался Нейпогеном и приезжал сранья лишь для того, чтобы сдать каплю крови из пальца и узнать уровень лейкоцитов), слоняясь по коридору в ожидании результат анализа, натолкнулся на Заведующую: А что это ты тут делаешь? - - Мы тебя выписали! - ?!! - А ты СЕГОДНЯ в палате не ночевал. Это было последней каплей. Я высказал все, что я думаю о ее больнице, о гематологическом отделении, о ней лично, каждом враче и каждой медсестре в отдельности, о положении ВИЧ-инфицированных и компетентности мед.работников, о чистоте в палатах, кормежке, медикаментозном обеспечении и прочем. Первую минуту она оторопело слушала, а потом попыталась сбежать от меня в ординаторскую, но, как легко догадаться, от меня так просто не скрыться. Я продолжил чистить сию контору на все корки в ординаторской исключительно цензурными словами, но так, что им и не снилось. Врачам нечего было возразить, они опустили глаза и даже не возражали. Заведующая хваталась за седце и причитала о неминуемом инфаркте. Кардиология этажом ниже, откачают! Или вы к своим тоже ни за что не хотите попасть?! Вобщем, шоу было еще то. Самое смешно было в том, что в тот день лейкоциты у меня уже поднялись и смысла числиться в пациентах этого хосписа уже не было.
Доктору, разумеется, все это доложили и он дико ржал, пытаясь меня усовестить, но я ни о чем не жалею кроме того, что как мой знакомый в этом году, не настоял на химиотерапии на дому. Из 10 человек с беркитоподобной лимфомой я один остался жив .





Описанная больница,отнюдь не провинциальная. Это город Москва. В настоящее время ГКБ 60 предоставляет для вичёвых пациентов целых аж 4 койки, при этом в МГЦС имеется несколько десятков онкогематологических больных.

Что касается случая с этой дамой,то там даже DS онкологии, вероятно,поставлен не был.


P.S. На этой неделе в Петербурге был похожий случай,диагноз также поставлен постмортально.

6-08-2009 11:44
online
На сайте с
8-01-2009

Пол
Мужской
Может хоть после этого дойдет!
ЛЮДИ!!
Не ждите пока вас похоронят!!
Живите сейчас!!
Стойте за себя и за свое здоровье пока оно есть!!
Когда приспичит будет уже поздно звать на помощь....
Леша!
Респект!!
Нам очень нужны такие спецы способные качественно оценить ситуацию с профессиональной точки зрения!!


6-08-2009 22:00
На сайте с

Пол
Мужской
Ну помилуй, я же не гематолог,не онколог.. Когда эта девушка задала мне вопрос,я намекнул ей на необходимость КТ.На КТ у неё нашли,скажем так,нечто.Что именно,и какого характера, не знаю. В принципе, развитие лимфомы для имуннограммы 200-300 кл/мкл не характерно, хотя это не значит,что такая вероятность исключена вовсе. Это возможно и при сохранном иммунитете. С другой стороны, всегда когда имеется вич-инфекция,такая вероятность есть, и в случае резкого и необъяснимого иными причинами состояния диагноз лимфопролиферативного заболевания должен быть исключён как можно быстрее.

Это в теории. Какова практика ? В Петербурге я не знаю никого с вич-инфекцией,кто остался бы жив после получения диагноза лимфомы...
Последний,кого знал лично, прожил очень недолго : от постановки диагноза до смертельного исхода всего 23 дня.

7-08-2009 18:36
На сайте с
14-07-2008

Пол
Женский
Читаю и плачу!Тоже знала Юлечку!Царство ей небесное!Хочеться сказать!Люди!Живите,наслаждайтесь жизнью и будьте счастливы!!!!

27-08-2009 13:44
Цитировать
закрытьВаше сообщение