Том
Новичок
Россия, Москва
нужен совет, меняют схему в связи с отсутствием рилпивирина
Начались перебои с рилпивирином,пока есть личный запас но врач предлагает перейти на эвиплеру в этом случае меняется абакавир с ламивудином на тенофовир с эмтрицитабином.Терапию принимаю с 2012 года, есть проблемы с липидным профилем и сном.Сон постоянно прерывистый, часто мучает бессонница.Просил своего врача назначить долутегравир и оставить пока ламивудин с абакавиром на что получил отказ в виду отсутствия препарата.Вопрос к знатокам как быть перейти на эвиплеру или самостоятельно покупать долутегровир?Боюсь проблем с почками от тенофовира(Подскажите плиз знающие, всем спасибо
18 мая 2019 г. в 08:09
Ольга
Пользователь
Россия, Москва
Сон у Вас прерывистый и плохой возможно от абакавира. Так что пробуйте эвиплеру)
18 мая 2019 г. в 11:52
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Автор, а когда вы посещали СЦ? Недавно?
18 мая 2019 г. в 12:30
Алексей
В бане
Удалено автором темы
18 мая 2019 г. в 15:45
ТЭСС
Пользователь
Франция
Цитата
Сон у Вас прерывистый и плохой возможно от абакавира. Так что пробуйте эвиплеру). Если от русского... возможно
19 мая 2019 г. в 01:37
ТЭСС
Пользователь
Франция
Мамс, где твой док образование получал? Спроси его, мож, в метро диплом купил? Придурок твой доктор, так и передай ему от меня лично.

19 мая 2019 г. в 01:39
Том
Новичок
Россия, Москва
что -то не очень много желающих поделиться своими советами, выскажу еще несколько своих мыслей.Перебои с рилпивирином были всегда, последний в конце апреля, видимо ситуация еще не изменилась в Московском СЦ.Я не сразу получил эту схему, начинал с комбивира и тельзира с ритоновиром,жуть еще та,но наличие осложнений заставили врача корректировать схему, сейчас все устраивает за исключением горсти таблеток, но это не проблема, единственное что бывает изжога которую трудно побороть без ингибиторов протонового насоса, а они конфликтуют с рилпивирином,вот это уже проблема( Поэтому для себя сделал вывод оставаться на абакавире с ламивудином и покупать DTG, с возможностью в последующем перейти на 2 компонента с отказом от абакавира. Единственный вопрос как долго можно принимать ламивудин, в моем случае уже 7 лет(
19 мая 2019 г. в 07:14
Алексей
В бане
Россия, Москва


19 мая 2019 г. в 10:42
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
Пока не появится мутация М184V), а так до последнего, вроде, можно)
Единственный вопрос как долго можно принимать ламивудин, в моем случае уже 7 лет(
Пока не появится мутация М184V), а так до последнего, вроде, можно)
19 мая 2019 г. в 10:56
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
Врач говорит так, типа без него раньше лечились и все нормально было, так что продолжаем в том же духе. А ДТГ я держу только для безвыходных ситуаций.. с мутациями, не переносимостью и тд. Не понимаю своих коллег, которые поспешили и выдали ИИ, и тем самым подписали своим пациентам смертный приговор. Потому как новых лекарств в ближайшие годы не предвидится. Говорит: я здесь, пока, врач!! Это моя игра, мне решать!)
Мамс, где твой док образование получал? Спроси его, мож, в метро диплом купил? Придурок твой доктор, так и передай ему от меня лично
Врач говорит так, типа без него раньше лечились и все нормально было, так что продолжаем в том же духе. А ДТГ я держу только для безвыходных ситуаций.. с мутациями, не переносимостью и тд. Не понимаю своих коллег, которые поспешили и выдали ИИ, и тем самым подписали своим пациентам смертный приговор. Потому как новых лекарств в ближайшие годы не предвидится. Говорит: я здесь, пока, врач!! Это моя игра, мне решать!)
19 мая 2019 г. в 11:52
Incognito
Новичок
Россия, Москва
В фэйсбуке есть наша группа CD4, ищите, присоединяйтеся. Мы во вторник идём писать жалобы на отсутствие препаратов в сц. Нам нужна помощь тех, кто столкнулся с перебоями
19 мая 2019 г. в 12:08
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Фейсбук бы ещё был бы.. ох уж эти любители соц сетей
19 мая 2019 г. в 12:27
Маргарита
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
А в Пациентский контроль писали? Там это отлажено. Быстро решаются даже сложные вопросы.
19 мая 2019 г. в 12:31
bobcat
Пользователь
Россия, Санкт-Петербург
Ничего они не решают, только собирают ваши персональные данные,не являясь оператором персональных данных.А вопросов, разумеется никаких они не решают.
Какие сложные вопросы они решили? Финансирование снижается,перебои каждый год.Очевидно же,что неформальная тусовка неких людей,не имеющая ни значительных финансовых,ни административных инструментов никак не может повлиять на это-ни на перебои,ни на отсутствие препаратов.А если хотите куда-то писать жалобы,то много ума не надо, чтобы составить такую бумагу.Хотя опять же,и в этом нет большого смысла,на ситуацию это никак повлиять не может.
Цитата
Цитата
https://itpcru.org/wp-content/uploads/2019/04/ITPCru-Otchet-ARV-preparaty-2018-09.04.19-3.pdf
А автор еще думает, брать ему Эвиплеру или нет
Какие сложные вопросы они решили? Финансирование снижается,перебои каждый год.Очевидно же,что неформальная тусовка неких людей,не имеющая ни значительных финансовых,ни административных инструментов никак не может повлиять на это-ни на перебои,ни на отсутствие препаратов.А если хотите куда-то писать жалобы,то много ума не надо, чтобы составить такую бумагу.Хотя опять же,и в этом нет большого смысла,на ситуацию это никак повлиять не может.
Цитата
Расчетное количество годовых курсов АРВ-терапии в 2018 году, по данным мониторинга, составило 383 514
В 2018 году общая сумма затрат Минздрава РФ на АРВ-препараты сократилась по сравнению с 2017 годом на 769 млн рублей и составила 20,55 млрд рублей
Цитата
Только 2,2% пациентов могли получать схемы с комбинированным препаратом вся схема в одной таблетке («3 в 1»).
https://itpcru.org/wp-content/uploads/2019/04/ITPCru-Otchet-ARV-preparaty-2018-09.04.19-3.pdf
А автор еще думает, брать ему Эвиплеру или нет
19 мая 2019 г. в 12:39
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Ну да.. получается если не возьмёт, за него это с удовольствием сделают другие!)
19 мая 2019 г. в 13:15
КапитанОчевидность
Пользователь
Россия, Пермь
Цитата
Мамсик, а ты жопу оторви от стула и сходи с другими и отстой свои права. А стучать по клаве и поносить всех и вся много ума не надо.
Фейсбук бы ещё был бы.. ох уж эти любители соц сетей
Мамсик, а ты жопу оторви от стула и сходи с другими и отстой свои права. А стучать по клаве и поносить всех и вся много ума не надо.
20 мая 2019 г. в 12:19
Евгений
В бане
Россия, Калининград (Кенигсберг)
Что это было?
20 мая 2019 г. в 12:27
ДонПериньон
Пользователь
Россия, Москва
Цитата
Я не только по клаве бью, бывает и по лицу приходится, в Мониках например.. троим уже помогал менять конченные препараты или получать впервые.
По поводу отстоять свои права.. это абсолютная правда, в этой стране это сложно делать, не обладая поддержкой или каким- либо ресурсом, к сожалению.
Мамсик, а ты жопу оторви от стула и сходи с другими и отстой свои права. А стучать по клаве и поносить всех и вся много ума не надо.
Я не только по клаве бью, бывает и по лицу приходится, в Мониках например.. троим уже помогал менять конченные препараты или получать впервые.
По поводу отстоять свои права.. это абсолютная правда, в этой стране это сложно делать, не обладая поддержкой или каким- либо ресурсом, к сожалению.
20 мая 2019 г. в 12:57
РРРРРР
В бане
Россия, Татарстан
Цитата
по мне так лучше с глазу на глаз с врачом решить вопрос,чем гурьбой качать с писульками и жалобами.не вижу в этом смысла,время дорого.
и сходи с другими и отстой свои права.
по мне так лучше с глазу на глаз с врачом решить вопрос,чем гурьбой качать с писульками и жалобами.не вижу в этом смысла,время дорого.
20 мая 2019 г. в 13:00

Если уже ранее были проблемы с почками, то не факт, что они так быстро проявят себя или вообще проявят в связи с переходом на тенофовир. Тем более вам же сразу дали направление на анализы крови и мочи, чтобы сдать через месяц?
Поэтому я бы попробовал ее попить. А после, когда уже все нормально закупят, уже все-таки выпросить долутегравир, ведь даже здесь очень много хомячков его без проблем получают в МСК СЦ.
Мой врач долутегравир не любит назначать, он мне признался в этом. Его просто трясёт от него.. его он- бесит. Но исентресс вроде как обещал после нормализации ситуации с обеспечением препаратами.
У вас же может врач другой, и может действительно назначит. Поэтому пока попринимайте эвиплеру, посмотрите за реакцией организма, ну а купить всегда можно успеть.
Либо второй вариант. Получить эвиплеру, но продолжать пить свои запасы, и через месяц опять появится в СЦ, вдруг уже все препараты будут в наличии.