Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

Цитата

До 100 человек ежегодно умирает из-за того, что Минздрав отказывается перерегистрировать единственное лекарство от злокачественной гипертермии, которая в редких случаях развивается в ответ на дыхательный наркоз.

«Регистрация препарата не представляется возможной». Такой ответ Российская Федерация анестезиологов и реаниматологов получила на свой запрос о регистрации препарата Дантролен шесть лет назад. Дантролен — единственное лекарство, которое спасает от гибели при злокачественной гипертермии, которая в редких случаях развивается в ответ на дыхательный наркоз во время операции. За минувшие шесть лет в России от этого непредсказуемого заболевания по приблизительным подсчетам могли погибнуть от 300 до 500 человек.

https://www.novayagazeta.ru/articles/2018/03/20/75871

Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового возраста. Лекарство для ее лечения есть, но за границей, в России оно не зарегистрировано. Родители девочки обращались к чиновникам с просьбой приобрести лекарство, судились с ними, но ничего не добились. Это общая проблема: людям нужны препараты, которые не прошли регистрацию и не могут продаваться в аптеках, и доставать их приходится с большим трудом, нередко — нелегально. Журналистка «Медузы» Дарья Саркисян рассказывает, как в России живут люди, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, и что делать, если прямо сейчас нужно лекарство стоимостью несколько десятков миллионов рублей в год.

История Насти Карлаш
У двухлетней Насти Карлаш из райцентра Каменка Пензенской области во время прогулки случился судорожный приступ; до этого, говорит ее мама Мария, со здоровьем у нее все было как у обычного ребенка. Семья обратилась в детскую областную больницу, там, по словам Марии, диагноз поставить не смогли. В больницу выше уровнем, федеральную, девочку не направили.

«Врач сказала: „У вас подозрение на эпилепсию, в Саратове есть платная клиника „ЭпиЦентр“, попробуйте туда, там неплохие специалисты“, — рассказывает Мария. — В Саратове нам поставили фокальную эпилепсию. Но в диагнозе все равно не были уверены. Приступы все учащались, и нам предложили: „Если хотите, можно съездить в Москву, есть такой медицинский центр „Геномед“, там можно пройти анализы за свой счет“». Семья Карлаш так и сделала. После трех месяцев разных исследований врачи поставили диагноз «НЦЛ 2-го типа» — нейрональный цероидный липофусциноз, генетическое заболевание, при котором развивается эпилепсия, становится трудно контролировать свои действия: ребенок перестает видеть, говорить, со временем сможет перемещаться только в инвалидном кресле и умирает в подростковом возрасте.

Врачи сказали Карлаш, что лекарства от этой болезни нет, но его вот-вот одобрят за рубежом. Так и вышло: в 2017-м в США одобрили препарат церлипоназа альфа — он не позволяет накапливаться в организме веществам, которые приводят к развитию болезни и возникновению новых симптомов. Лекарство вышло на рынок под коммерческим названием «Бринейра». Применять его нужно до конца жизни, которая, если начать вовремя, будет, судя по проведенным исследованиям, длиннее и, возможно, не сильно отличаться от жизни здоровых людей.

читать далее:

https://meduza.io/feature/2019/02/01/deneg-net-ne-nado-syuda-hodit

Зато наркотики в свободной продаже

Какое отношение наркотики имеют к теме доступа к жизненно важным лекарствам?

Наркотики не имеют, а вот то,что покупка лекарств уголовно наказуема и их невозможно купить, в отличие от наркотических веществ , говорит об отношении правительства к данным вопросам . Приоритет далеко не здоровье граждан .

В цивилизованных странах препараты регистрируют просто по факту ,что прошел клинические испытания и действенен.А у нас при ряде хрен пойми каких факторов.Типа а нужен ли он,заболевание то редкое сами разберутся,а нет так и черт с ними,главное паники не будет и ладно.А общую массу при какой болячке мы дешевым дерьмом полечим.Просто черти никак больше не назовешь.

В статье и одной и второй речь о безальтернативных препаратах,у них нет генериков и они дороги,да.

Отмечено как флуд автором темысмотреть

Но ведь политики и прочие “верха”,лечатся за границей ,и имеют возможность достать любые препараты（.Что им до людей..Кто то из правителей говорил“Людей не жалко,бабы еще нарожают”..