Позиция Пациентского контроля. Перебои АРВТ!

Позиция Пациентского контроля
Уважаемые друзья и коллеги,

В последнее время мы видим некоторую критику относительно выдачи препаратов из резервной аптечки в ответ на сообщения о перебоях с АРВ-препаратами. Некоторые называют это вымогательством, а кто-то даже предлагает нам больше не заниматься активизмом.

В связи с этим мы хотели бы разъяснить нашу позицию: кроме особых случаев (беременные женщины, иностранцы, внутренние мигранты и другой форс-мажор), мы полагаем, что давать препараты из резервной аптечки стоит тем, кто пишет заявления об отказе в выдаче терапии. Опыт многих лет показал нам, что люди, которые начинают активно отстаивать свои права, намного быстрее получают лечение, чем те, кто молчит.

При этом довольно парадоксально, что люди предпочитают избегать написания любых жалоб, так как, это может испортить «хорошие» отношения с врачами. Как эти «хорошие» отношения влияют на иммунную систему тогда, когда не дают терапию, остается невыясненным.

Мы знаем самый эффективный способ, как человеку получить препараты, – это написать заявление на имя главврача. Для того чтобы сор не выносился из избы, из-за опасений, что информация о нарушениях просочится в вышестоящие инстанции, медики стараются быстрее уладить ситуацию и чаще всего пациент получает нужное ему лечение.

Но сейчас нас критикуют за то, что мы просим людей, обратившихся на сайт «Перебои.ру», писать заявления и передавать их в «Пациентский контроль» для того, чтобы мы могли использовать их для работы вне лечебного учреждения (прикладывать его при обращении в другие органы власти, используем, как доказательную базу, естественно, без указания личных данных, при работе со СМИ). К сведению, ни один документ не ушел без согласия обратившегося к нам человека.

Многим кажется, что вопрос можно решить «по-тихому», не поднимая шумихи, исключительно внутри самого СПИД-Центра. Нам хотелось бы задать вопрос: как вы думаете, в период острой нехватки АРВ-препаратов откуда берется терапия для таких людей? Если вы думаете, что для конкретного человека проводится закупка, или вам кажется, что СПИД-Центр сидит, как Кощей, над залежами таблеток, или у него есть микрозаводик, то вы глубоко ошибаетесь. Эти препараты берутся у кого-то другого. Некоторый запас АРВТ существует только для экстренных случаев, и то мы сейчас получаем сообщения, что даже для них терапии не хватает.

Единственный путь как-то смягчить ситуацию в тех регионах, в которых отсутствуют резервы, – это проведение закупок АРВ-препаратов за счет местного финансирования. Для того, чтобы этот процесс начался, необходима публичная огласка. Чтобы эта огласка имела прочный фундамент, нужны заявления пациентов, так как, по мнению Минздрава, если отсутствуют заявления, то и проблемы не существует.

Вы все знаете о том, что люди обычно не склонны защищать свои права. Если бы они сами это делали, то, по сути, наша работа была бы не нужна. Но, если мы сразу же даем пациенту, который не поленился и нашел в гугле контакты местного НКО или сайт pereboi.ru, препараты, то другие пациенты, которые не сделали даже этого, 100% останутся без терапии, и этот человек, даже сам того не понимая, заберет терапию у других пациентов. То же самое произойдет, если он решит это по-тихому с врачами СПИД-Центра.

Сейчас наступают времена все более и более жесткого дефицита, то, с чем мы ранее не сталкивались. Были перебои, не хватало каких-то конкретных препаратов, но сейчас, по предварительным данным, Минздрав РФ и субъекты страны закупят меньше АРВ-препаратов, чем в 2016 году, что вызывает серьезные опасения.

С начала года ситуация становилась только хуже. По нашему мнению и по мнению некоторых наших коллег, до мая ситуация будет только ухудшаться. Минздрав сказал, что поставки АРВ-препаратов начнутся с апреля этого года. Но Минздрав также утверждал, что закупят все вовремя, что перебоев нет и не будет, Как мы видим, наши ожидания не оправдались, поэтому особого доверия к ним сейчас нет. Поэтому – добро пожаловать в середину 2000-х.

По поводу сотрудничества с другими проектами и активистами, которые занимаются защитой прав пациентов. Мы всецело поддерживаем всех, кто работает на благо пациентов. Для нас является диким отношение, что это «только мой клиент». В конце концов, люди сами могут выбирать, к кому они хотят обратиться. Мы надеемся, что данное сообщение внесет ясность и даст понимание, почему мы просим заявления, когда даем препараты.

И последнее. Аптечка, с которой мы сотрудничаем, пополняется на 99% за счет самих пациентов. Аптечка – это несколько холодильников в нескольких квартирах, где хранится крайне ограниченный запас препаратов. Так или иначе, приходится выбирать, кому отдать последнюю банку калетры, – тому, кто готов постараться не только ради себя, но и для других людей, или тому, кто ленится даже взять ручку в руку.

Надеемся на понимание.