На сайте с
25-11-2014

Пол
Мужской

Рассеянный склероз

Есть здесь с вич и рассеянным склерозом? Обменяемся опытом, пообщаемся.

18 окт. 2016 г. в 21:37
На сайте с
2-03-2016

Пол
Женский
Чет хотела написать... И забыла... Склероз, мать его!)))

18 окт. 2016 г. в 23:21
На сайте с
9-11-2015

Пол
Женский
В 2012м совершенно здоровая, молодая еще достаточно женщина рано утром проснулась без движения. Не было речи, не могла встать с кровати. Это настолько было резко, что сначало я думала это инсульт. Приехала первая скорая, и выдали мне что типа мы прикалываемся и вызвали бригаду к парализованной инвалидке. Я с пеной у рта орала, да она вечером была как чемпионка по гимнастике, прыгала, бегала и прекрасно себя чувствовала. Бригада не поверила, уехали. Вызвали вторую - те выдвинули гипотезу типа у нее сильнейшая аллергия на температуру. Но у нее не было никаких простуд или температур. Это была совершенно здоровая молодая женщина, которая превратилась за пару часов в овоща.
Вторая бригада под давлением, криками забрала ее в невралгию. Через три часа позвонили с отделения и сказали категорично, забирайте ее, мы таких больных не лечим. Это не наш случай. Привезли ее домой в шоке..вызвали через знакомых со Склифа невролога, та сразу диагностировала приступ рассеянного склероза. Повезли тут же на мрт, выявили вспышки. С Израиля срочно привезли лекарство, прокапали..через две недели вернули ее полностью к жизни. 4 года каждую неделю колем, никаких больше осложнений нет. Но это просто удача была, что своевременно выявили и первый же приступ остановили.
Чаще всего после второго человек остается овощем. Это болезнь молодых, от 35 лет. Это не старческий склероз как все думают. Это в сером веществе мозга нарушаются протонные связи и вследствие пропадает слух, зрение, двигательная активность все глохнет, мозг тормозит. Заболевание на мой взгляд страшнее вич. Процесс практически необратимый. В россии только 1 отделение в Москве которое занимается лечением. Попасть можно только по квоте, лекарства как дорогая терапия от вича стоит. Короче это беда.

Каснулось очень близкого человека, но после происшедшего всей семьей постоянно делаем мрт и обследуем голову. Заболевание не врожденное и вроде как не передается наследственно. Совершенно не заразно, но страшно. Не изучено вообще, причины до сих пор неизвестны. Просто клин в мозге и пипец.

19 окт. 2016 г. в 00:14
На сайте с
9-11-2015

Пол
Женский
Я просто не знаю каким опытом меняться. Потому что я с вич веду более спокойный, расслабленный образ жизни, чем она с рассеянным склерозом. Она мне завидует, я искренне ей сочувствую. Если мозг не вынесет ее терапию и клинанет еще раз, она станет овощем. Моя терапия позволяет мне 15 лет не ощущать ничего, рожать третьего. Это как люди у кого ампутированы конечности и вич, давайте делиться опытом...это совершенно разные заболевания. Вич не следствие и не причина рассеянного склероза. Они никак не взаимосвязаны. Можно только горько посочувствовать что мало вича, на кого то еще и такая хрень свалилась в виде склероза. Терапия тоже противная, пожизненная, с побочками своими. Короче букет еще тот.

19 окт. 2016 г. в 00:28
На сайте с
3-11-2012

Пол
Женский
Цитата
Есть здесь с вич и рассеянным склерозом? Обменяемся опытом, пообщаемся.
Да но по моему у автора топика оба этих прелестных диагноза и он ищет друзей по несчастью, а не сравнивает их.

19 окт. 2016 г. в 02:15
На сайте с
9-11-2015

Пол
Женский
А мы разве тут уже не объединились по самому офигенному поводу в мега дружную компанию? Мне кажется итак все ближе некуда. Я буду НЕ рада если найдутся те у кого оба этих диагноза. Потому что это печально. Крайне редкое заболевание и если автору удаётся с ним бороться, он молодец. Если чем-то дельным могу помочь, всегда обращайся, и не важно что какие-то еще болячки есть в нашем арсенале. Тут у всех почти по букету, если еще не насобиралось то с возрастом чего то добавится по любому. Не рак, коклюш, еще какие то подарки судьбы.

19 окт. 2016 г. в 07:37
На сайте с
26-12-2013

Пол
Женский
Чаще всего болеют люди 25-35л.Полностью рассеянный склероз не излечивается.Раз в несколько месяцев делать МРТ ШОП и ГМ(шейного отдела позвоночника и головного мозга),в динамике...Т.е.следить за очагами.И постоянный контроль и лечение у невролога.

19 окт. 2016 г. в 10:33
На сайте с
11-12-2014

Пол
Женский
Зачем же вводите людей в заблуждение?! Об этой болезни, ее течении, возникновении и прогнозах знаю много лет от подруги (не+), которая заболела им съев шаверму. Причина возникновения - вирусная инфекция. Поэтому, нельзя утверждать, что болеют люди от 25 лет, это просто смешно) Заболеть может любой, перенеся какое-нибудь вирусное инфекционное заболевание. Лечится медикаментозно, точнее контролируется, очень хорошо. Подруга периодически лежит в клинике на полном обследовании, ходит на ЛФК, в бассейн, на массаж в поликлиннику и все это БЕСПЛАТНО. Клиники есть везде, где есть профильные специалисты, у нас такая не одна, наверняка, и в Москве также. Покупает за свой счет только лекарства в шприцах, как у диабетиков, и сама делает подкожно укольчики. Затраты на лекарства компенсируются пенсией по инвалидности, которую дали из-за Р.С. Прогнозы врачи делают благополучные, на внешность, как наша террапия, ее лекарства не влияют. Так что, не так страшен черт, как его тут намалявали) Хотя, страшен, конечно! Не приведи господь иметь такой букет. Тут с одним ВИЧем справится бы.
На сайте много людей, наверняка кто-то и найдется. Всем здоровья)

19 окт. 2016 г. в 12:15
На сайте с
30-10-2016

Пол
Женский
Заболевание действительно страшное. Во Владивостоке есть центр по лечению рассеянного склероза возглавляет его отличный специалист. Главное следить за здоровьем и вовремя диагностировать. Рассеянный склероз может быть диагностирован и у детей, считается мультифакторным аутоимунным заболеванием.

30 ноя. 2016 г. в 19:38
Цитировать
Ваше сообщение